Vrijdag 27 juni

Toch geen chemo vandaag. Mama's witte bloedcellen staan lager dan vorige week en ook haar hemoglobine was aan de lage kant. Dus in plaats van chemo vandaag werden twee zakjes bloed toegediend. De behandelende arts denkt er ook aan om vanaf volgende week te starten met EPO.

Net te laat om de "Tour de France" in een beslissende plooi te duwen zeg ik tegen mama. Ze glimlacht en zegt: "Ach we stellen dat gewoon een jaartje uit."

Na de teleurstelling veert zij vrij snel terug recht en bekijkt de situatie positief. "Super-mama" noemt een vriendin haar. Ja, ze is best een supermama.

Lees vandaag in Runner's World een artikel over "huiddoping?". Blijkbaar kunnen muizen met hun huid voelen hoeveel zuurstof er in de lucht zit. De huid stuurt dan signalen naar de nieren, die op hun beurt al of niet epo aanmaken, die stof die het beenmerg aanzet tot de productie van rode bloedcellen. Moleculair bioloog L. Poellinger acht het "zeer onwaarschijnlijk" dat het gevonden mechanisme bij mensen niet opgaat. Deze vondst heeft mogelijk grote consequenties voor de behandeling van bloedarmoede bij kankerpatiënten en ouderen. "Het betekent dat we de aanmaak van rode bloedcellen, en daarmee het zuurstofdragend vermogen van het bloed, via de huid kunnen aansturen. Onder invloed van een huidstimulus, bijvoorbeeld een zalf, maakt het lichaam meer epo aan. Misbruik ligt natuurlijk ook weer voor het rapen... maar tot daar.
(Runner's World nr. 6 - juni 2008)

donderdag 26 juni

Vandaag alleen maar goed nieuws. Het poortje is deze morgen chirurgische geïmplanteerd (weet niet hoe je dat anders zegt). Maar veel belangrijker: mama's tumormerkers zijn gedaald van 1167 naar 112!!

Zelfs de behandelende oncoloog had dit niet durven dromen. Hij was, terecht, enorm enthousiast en hoe kunnen wij dan achterblijven?

Morgen opnieuw chemo.

Even durf ik de stress een beetje loslaten en krijg de rekening gepresenteerd. Een allesomvattende vermoeidheid neemt bezit van mijn lijf. Geef er graag aan toe.

zondag 22 juni

Was al geruime tijd op zoek naar mijn handleiding, want kon mijn pauzeknop absoluut niet meer vinden. Dit zou mij eigenlijk niet mogen verwonderen... mijn hersenen laten een pauze niet toe. De chaos die onvermijdelijk de overhand neemt, remt elke poging om (relatieve) rust in te lassen. Gelukkig brengt de nacht nog enig soelaas, want slapen lukt nog aardig, hoewel een angstdroom af en toe het ritme verstoort.

Mijn zus heeft de behandelende arts gesproken. Wat hij te vertellen had was allesbehalve bemoedigend. Zelfs wanneer de scan (gepland voor half juli) aantoont dat de metastasen een halt zijn toegeroepen (het beste wat we blijkbaar mogen hopen) is de prognose ronduit slecht. Er resten ons twee opties: de chemo heeft de metastasen een halt toegeroepen en dan start er een tweede chemobeurt van zes sessies. Werden de metastasen geen halt toegeroepen en zijn enkel de symptomen onder controle dan brengt een tweede sessie waarschijnlijk geen respijt meer. Is dit nog een keuze?

Tegen beter weten in houden wij stand (mijn verstand en mijn emotionele ik). Zelfs nu probeert mijn gevoel mijn ratio te elimineren... fat chance!

dinsdag 17 juni

Lieve mama,

Jou sterfelijk zien is mij zo vreemd. Heb altijd gedacht dat jij eeuwig zou blijven. Heb altijd gedacht dat ik jou nooit zou moeten missen.
Wanneer ik naar je kijk, zie ik dat je dit gevecht niet zal winnen. Je neemt steeds minder deel aan de gesprekken. Je lach bereikt je ogen niet meer.
Mijn emoties nemen de dag over. Kan niet anders dan huilen... Het lijkt zo lang geleden dat ik dit toeliet. En nu, nu is de tranenvloed niet onder controle te houden. Probeer het ook niet.

Waarom? Waarom moet jou dit overkomen? Het is een stupide vraag en toch stel ik ze vaak: aan niemand in het bijzonder en toch... Antwoorden komen niet... waarschijnlijk zijn die ook niet te vinden.

"I'm lost in this world" (Anouk)

Zo voel ik me ook op dit moment, zo voel ik me op elk moment dat ik de stilte toelaat...




"Mother may I, I would say
Yes sweet baby take it away
It won't be long
Just remember that
Powerful is the woman in you
stay true & she'd come to me
when fire & water was gone
to caress the empty with a song
Saying why cry for anger
that bullets the sky
just remember
I'll remember & mama
I'll get by
I know my face
seems crazed & wild
but I got her eyes
a mama's child am I
She's blessed with grace
& is smooth as a line
& when I shade
she helps me shine
& she comes to me
when there's nothing
I believe & holds me so high
yes I am free
saying why hold the anger
it won't let you fly
just remember
I'll remember
& mama mama
I'll get by
Confused by my own illusions
she said that it's only my pride
& even the simplest solutions
still won't heal my mind
So I'll remember
I'll remember
& I'll get by"
(Beth Hart)

I'll get by, dat denk ik toch.

zondag 15 juni

"Wat zou hij bedoeld hebben met zijn vraag over de toekomst?" vraag mama vrijdagmorgen. "Ik weet het niet precies", antwoord ik, "waarom heb je hem dat niet gevraagd?" Mama denkt even na. "Zou hij de chemo bedoelen, zou hij willen zeggen dat er nog een serie volgt?" Ik weet het echt niet. Ik vertel haar dat ik dat had willen vragen maar niet goed durfde. "Je had dat moeten doen kind", zegt zij. We moeten duidelijk vaker met elkaar praten, minder angst hebben voor vragen en zeker voor de antwoorden. Gemakkelijk is het niet. De angst voor de antwoorden die onherroepelijk zullen komen en die je diep vanbinnen kent is te groot.

Mijn zus zal morgen aan Dr. Renard vragen wat zijn plannen zijn. Je vraagt je af wat hij nu al weet, of wat hij aan informatie achterhoudt. De scan, die uitsluitsel moet geven over de evolutie van de kanker, is pas gepland eind juli. De verlammende onzekerheid wordt steeds zwaarder om dragen.

Tante A is gisteren gecremeerd. De confrontatie was hard. Er was niet alleen het verdriet om haar dood, maar de stellige zekerheid dat ons, binnen afzienbare tijd, een nog zwaarder afscheid wacht.

"Een stilte ervaar ik als het ontbreken van storende elementen en
gedachten. Een zeldzaam verschijnsel in een wereld waarin de mens luidkeels
leeft, terwijl ideeën altijd in stilte en rust tot mij komen. Heel veel
mensen beseffen niet hoe genezend rust is en zelf ben ik er heel erg van
overtuigd dat driekwart van de ziekten van deze tijd hun oorsprong vinden in
de afwezigheid van stilte, of in het onvermogen de stilte te kunnen
opzoeken." (http://www.carinecuypers.be/) (Carine Cuypers/grafisch vormgever en auteur)

vrijdag 13 juni

Gisteren was opnieuw chemodag.

Er was twijfel of de chemo zou worden toegediend. Mama's witte bloedcellen stonden terug op 2200. De dokter zou langskomen. Weer even stress. We kijken elkaar aan zonder iets te zeggen. Even later komt de oncoloog binnen, lach op zijn gezicht. "De witte bloedcellen staan aan de lage kant, maar het goede nieuws is dat uw NKC op 43% staan. Dus die zijn gelijk gebleven met vorige bloedanalyse." Hij kijkt mama aan, zij glimlacht. "Wat denk je?" vraagt hij. "Als u zegt dat het ok is om de chemo te krijgen dan gaan we ervoor", antwoordt zij. Hij blijft nog even zitten en vraagt dan hoe mama haar toekomst ziet. Een heel onverwachte vraag. "Ik sta daar niet echt bij stil", antwoordt mama. Ik weet wel beter, maar zeg niets. Het is niet aan mij...

Na het inlopen van de eloxatin (die, denken wij, opnieuw te snel is ingelopen) wordt de Gemzar gestart. Er wordt amper gespoeld tussen de twee chemo's door en dat resulteert in pijn in de ader waar de chemo inloopt. De pijn blijkt niet te harden. Er wordt nu wel gespoeld, twintig minuten lang... de pijn blijft. De verpleegster beslist dan maar om het infuus te herprikken in mama's andere arm.

Omdat het nu al de tweede keer is dat mama pijn heeft in de aangeprikte ader en het steeds moeilijker wordt een ader aan te prikken stelt Dr. Renard voor om een port-a-cath te plaatsen. De uitleg die we van de verpleegster krijgen is, zo voelt het toch aan, zeer volledig.

Het plaatsen van een pac gebeurt onder een lichte verdoving, er is dus een dagopname nodig. Mama zal de eerste week na het plaatsen last hebben van spierpijn, zal haar linker of rechterarm (wordt besproken met de chirurg) wat minder kunnen gebruiken. Maar die ongemakken zouden binnen de week verdwijnen. Positief is dan weer dat het toedienen van de chemo heel wat makkelijker zal verlopen. Mama krijgt bedenktijd, maar stemt bijna onmiddellijk in met het voorstel. De hele procedure wordt opgestart.

Volgende week donderdag dient er een bloedanalyse te gebeuren. Woensdag 25/6 opnieuw bloedanalyse. Op basis hiervan zal beslist worden of op donderdag de pac zal worden geplaatst. Op vrijdag volgt dan de 5de chemobeurt.

Gisterenavond voelde mama zich behoorlijk.


Las gisteren in de weekend Knack het verslag van Phara de Aguirre en Kristien Van den Bon over de Roparun. Had daar vroeger ook al eens iets over gelezen maar besefte niet dat het hier gaat om een run met als doel geld in te zamelen voor mensen met kanker. De Roparun is de langste estafette ter wereld: van Parijs naar Rotterdam al lopend en fietsend. De Roparun bracht dit jaar € 4 318 782 op. Mooi bedrag. De teams uit België schenken de opbrengst aan Kom op tegen Kanker.
info: www.lotgenoten-vlaanderen.be en www.roparun.nl

Las ook dat een ploeg rond pneumoloog Johan Vansteenkist van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven werkt, volgens de Journal of Clinical Oncology, aan een soort vaccinatie op basis van een antigen, die vergelijkbare resultaten geeft als chemotherapie, maar zonder de gevreesde neveneffecten. De nieuwe aanpak bestaat uit het inspuiten van het antigen om de afweer van de patiënt zo te stimuleren dat hij nieuwe kankercellen met verse moed aanvalt. Het succes in vergelijking met de chemo schuilt in het gegeven dat de antigenen alleen de kankercellen treffen, terwijl chemotherapie meer weefsel raakt dan alleen het geviseerde.
info: http://jco.ascopubs.org/

dinsdag 10 juni

Sinds zondag is mama actiever. De vermoeidheid is duidelijk een stuk minder. Het aangename weer speelt absoluut een rol. Ze is gisteren zelfs even met mijn zus naar de bloemenserres gegaan. Mama houdt van bloemen, ze kon voor ze ziek werd uren bezig zijn in de tuin. Hoop haar morgen te kunnen motiveren mee boodschappen te halen. Even weer het gevoel krijgen dat je deel uitmaakt van de dagelijkse routine, de dagelijkse realiteit. Die realiteit die voor velen onder ons soms vervelende activiteiten zijn.

Tante A. is gisterenmorgen overleden. Ovariumkanker. Ze had zelf een kleine acht maanden geleden beslist geen chemo meer te willen. Haar eerste chemobeurten, om de drie weken, kon ze makkelijk verteren. Ze werd niet misselijk, verloor ook haar haar niet. Maar naarmate de kanker resistent werd, diende zij steeds zwaardere chemo te krijgen. Toen de bijwerkingen van de chemo te zwaar werden was het genoeg voor haar. Kan haar beslissing volledig begrijpen.

vrijdag 6 juni

Gisteren, precies één week na de chemo voelt mama zich beter. De vermoeidheid die de chemo met zich brengt is nu wel heel lang blijven hangen. Maar het zou normaal zijn. Het volgende las ik in een brochure over vermoeidheid bij kanker:

"Chemotherapie

Een mogelijke oorzaak van vermoeidheid bij kanker is de chemotherapie. 50 tot 90% van de mensen die chemo krijgen, heeft last van vermoeidheid, door de chemotherapie zelf of door de bijwerkingen die het veroorzaakt. Soms is het zo ernstig dat de therapie wordt gestopt. De vermoeidheid ten gevolge van chemotherapie is gewoonlijk het sterkst rond de tiende dag van de kuur, daarna verminderen de symptomen tot de volgende kuur begint. Dit verschijnsel kan overeenkomen met een tijdelijke vermindering van de witte bloedcellen. De vermoeidheid neemt geleidelijk toe bij iedere kuur. De patronen variëren volgens de aard van de ziekte, de duur en de sterkte van de therapie en het behandelingsschema."

Dat de vermoeidheid toeneemt bij iedere kuur kunnen we zelf vaststellen. Het maakt het er echt niet gemakkelijker op. Volgende donderdag volgt al de volgende kuur. Vermoed dat we geen andere keuze hebben dan dit te ondergaan en dan vooral mama, er is geen enkel alternatief. Ook al zijn de berichten uit de hoek van het kankeronderzoek veelbelovend.

Er wordt blijkbaar al jaren onderzoek gedaan naar antiangiogenese geneesmiddelen. Tumoren groeien veel sneller dan normaal weefsel en hebben dus een grotere behoefte aan voedingsstoffen. Daarom gaan tumorcellen op een bepaald ogenblik groeifactoren aanmaken. Deze groeifactoren stimuleren de vorming van bloedvaten (angiogenesis) die de tumorcellen bevoorraden. Op deze manier wordt zelfs het binnenste van de tumor van voedingsstoffen voorzien. Antiangiogenese geneesmiddelen schakelen de belangrijkste angiogene groeifactor uit. Helaas induceert deze behandeling neveneffecten en gaat de kanker ter compensatie andere groeifactoren aanmaken, zodat het effect van het geneesmiddel verloren gaat. Er is dus dringend nood aan nieuwe anti-angiogenese behandelingen.

ThromboGenics bestudeert in samenwerking met de KUL al jaren een nieuwe angiogene groeifactor, de placentale groeifactor of PIGF. Blijkbaar stimuleert PIGF alleen bloedvatvorming bij kanker en andere ziekten, maar niet bij een foetus, jonge kinderen of zwangere vrouwen.

Anti-PIGF verhoogt niet alleen de efficiëntie van chemotherapie en de huidige anti-angiogenese therapie, maar het inhibeert ook de groei en uitzaaiingen van tumoren die ongevoelig zijn voor bestaande geneesmiddelen. In tegenstelling tot de huidige geneesmiddelen, induceert anti-PIGF geen "reddingsoperatie" waarbij andere groeifactoren ter compensatie worden aangemaakt. Belangrijk is verder dat anti-PIGF ook helemaal geen neveneffecten induceert. Deze belangrijke vinding werd gepubliceerd in één van de meest vooraanstaande vakbladen: CELL.

ThromboGenics is in samenwerking met een bedrijf in Denemarken een eerste klinische test begonnen eind 2007.
(bron: VIB)

Er bestaan ook reeds lang angiostatines en endostatines, geneesmiddelen die de groei van bloedvaten tegengaat. Vreemd genoeg is één daarvan Softenon. Softenon kwam in diskrediet toen gebruik door zwangere vrouwen bij de vrucht aangeboren afwijkingen aan de extremiteiten veroorzaakte, hetgeen te wijten bleek aan de antiangiogenetische werking. Ook zou reeds lang blijken dat niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's, waaronder acetylsalicylzuur) angiogeneseremmend te werken.

Voel dat ik na het lezen van (veel meer dan hier weergegegeven) deze informatie enorm nood heb aan een lang gesprek met mama's oncoloog. Hierover hoor je niemand praten. Dat er zulke medicatie bestaat, wordt ook niet/nooit gezegd.

Kan alleen maar hopen dat de huidige oncologen, in welk ziekenhuis ook, over deze informatie beschikken. Kan mij eigenlijk niet voorstellen dat dat niet het geval zou zijn. En toch ...

maandag 2 juni

Gisterenavond leek het iets beter te gaan met mama. Ze heeft even een wandeling in de tuin gemaakt en 's avonds heeft ze tv gekeken. Uit bed is sowieso goed nieuws en betekent waarschijnlijk dat de nawerking van de chemo mildert.

Hoorde in het nieuws dat in Nederland wordt gewezen op het feit dat (sommige) ontbijtgranen te veel vet en te veel suiker bevatten. Belgische diëtisten waren er snel bij om dat bericht toch enigszins te nuanceren. Dat is wel vreemd want reeds in 2007 verschenen daarover berichten. Kellogg's en Coca cola mochten zich beiden verheugen in het ontvangen van de "Bad Product Award". We zijn ons, vrees ik, als consument te weinig bewust van de manier waarop we door producenten van voedingswaren in de luren worden gelegd. Wat ik lees over de voedingsindustrie in het algemeen verbiedt mij om van vrolijkheid een rondedansje te beginnen.

Je zou toch mogen hopen dat in een tijd waarin obesitas, kanker, hart-en vaatziekten en diabetes hoogtij vieren, de voedingsindustrie haar pogingen om die cijfers nog hoger te duwen zou staken. Niets is minder waar. De verslagen over kant-en-klare etenswaren zijn vernietigend. En toch gaan ze nog steeds als zoete broodjes over de toonbank.

Misschien is het aan de consument om de industrie duidelijk te maken dat zij dit niet meer pikken. Zullen we er ooit in slagen om de meerderheid van de mensen in dezelfde richting te laten kijken? Dat lijkt mij zeer utopisch.



Coca-Cola en Kellogg's onderscheiden voor het oneerlijkste product van het jaar (Reed 07-11-2007) Dasani is gewoon kraanwater, maar het zit in een hip flesje. Coca-Cola heeft het zelf toegegeven. De frisdrankreus klopt er middels flitstende reclamecampagnes nietsvermoedende consumenten geld mee uit de zak.Uit bewondering voor zoveel slechtheid heeft Consumers International Coca-Cola verblijd met een Bad Product Award,
een onderscheiding voor bedrijven "die hun verantwoordelijkheid tegenover consumenten niet serieus nemen". Coca-Cola kreeg de award in Sydney tijdens het congres van Consumers International. Ook de Nederlandse Consumentenbond is overigens bij Consumers International aangesloten.Volgens dasani.com heeft Coca-Cola alweer een nieuwe Dasani-lijn gelanceerd: Dasani-plus. De "plus" staat uiteraard voor wat smaakstoffen en een handjevol toegevoegde vitamines en mineralen. [Wat klinkt dat toch allemaal bekend - red.]Een Bad Product Award was er ook voor Kellogg's. De jury was onder de indruk van de slinkse wijze waarop Kellogg's cartoonfiguurtjes gebruikt om kinderen meer zout en suiker te laten eten.[Breakfast cereals schrikbarend ongezond]
(www.ergogenics.com/voeding60.html)

zondag 1 juni

Vandaag is de derde dag na de chemo. Mama is heel erg vermoeid en is gisterenavond heel erg misselijk geweest. Wat ze gisteren had gegeten heeft ze dan ook uitgebraakt. Het was de derde chemobeurt, maar het is blijkbaar de zwaarste om van te bekomen. Vraag me af of de hoeveelheid niet te groot was. Vorige keer hebben ze mama's gewicht gecontroleerd, toen woog ze 56 kg. Nu weegt ze nog maar 52. De verpleegster heeft haar deze keer niet gewogen en wij hebben ook niets gezegd of gevraagd. We moeten daar op 12 juni allerter mee omgaan denk ik.