woensdag 30 april

Mama is thuis. Ik had niet hetzelfde gevoel als toen ze thuiskwam eind juni vorig jaar. Toen was er het extreme gevoel van hoop, van vooruitgang. Dat gevoel krijg ik nu niet opgeroepen. De kaarten liggen volledig anders. Ook al hopen we dat de chemo zal aanslaan, de wetenschap dat zij niet meer kan genezen overheerst mijn denken en mijn gevoel.

Thuiskomen was sowieso emotioneel. Ze is bijna drie weken in het ziekenhuis geweest en ze was eigenlijk bijna rechtstreeks van het vliegtuig naar spoed gegaan. Het echte thuiskomen toen op 11 april was er niet geweest. Dat was er nu wel.

Ze was opnieuw moedig, misschien een beetje overmoedig. Toen ze honger kreeg besloot ze om zelf een boterham klaar te maken. Die smaakte geweldig. Kan niet verwoorden hoe trots ze me maakt. Even later kwam de vermoeidheid, maar dat is niet onlogisch natuurlijk. Even gaan liggen in het ziekenhuisbed dat papa had laten plaatsen in de woonkamer.

Vanavond heeft ze opnieuw gegeten. Het is een opluchting te merken dat ze met smaak eet en dat het voedsel ook binnenblijft.

Mama is thuis en daar wil ik nu graag even rust in vinden.

Dinsdag 29 april

Toen ik deze morgen naar mama belde klonk ze een stuk beter dan gisteren. Ze had een goede nacht gehad en had zin in een boterham. Eetlust, dacht ik, is altijd een goed teken. Dat is ook zo gebleven voor het grootste deel van de dag. De broccolisoep en de boterham deze middag smaakten en ook vanavond kon een boterham met rundsfilet er wel in.

Vraag me nu af of de chemo inderdaad al aanslaat? Ben ik te optimistisch? En mag ik dat wel zijn?

Maar er is nu de pijn in haar buik die haar parten begint te spelen. Net als gisteren begon die rond een uur of 5. Een intraveneuse pijnstiller bracht al gauw verlichting en bracht ook een uur diepe slaap. De pijn was daarna volledig verdwenen en is tot op het moment dat ik vertrok ook niet herbegonnen.

Sinds haar oncoloog ook heeft gezegd dat ze een beetje meer moet bewegen, staat ze er op om elke dag toch minstens vier keer de gang op en neer te wandelen. Ze blijft ongeloofelijk moedig en strijdvaardig. Ik loop dan ook als een trotse dochter aan de arm van mijn mama te stralen door de gang. Duw ondertussen de realiteit naar de verste uithoeken van mijn bewustzijn. Heb me voorgenomen om te leven en te genieten uur per uur.

Morgen mag mama naar huis. Even tot rust komen... even terug genieten van het normale leven, het niet-ziekenhuisleven.

Volgende week donderdag volgt dan de tweede chemokuur, waar ze nu ook weer resoluut zal voor gaan, ervan overtuigd dat de chemo meer zal doen dan wat beloofd is. Of is het dat wat ik verwacht?

Zondag 27 april

Er zijn twee dagen verstreken sinds mama de chemo Eloxatin kreeg toegediend. Sinds gisterenmorgen is ze misselijk en moet braken. Ze is ook vreselijk moe. Na litican en zofran krijgt ze sinds vandaag een blijkbaar straffer medicijn (naam niet onthouden) tegen de misselijkheid, het werkt goed maar het maakt haar heel erg suf.

Het is vreemd, maar ik had niet verwacht dat de chemo zo een effect op haar zou hebben. Vrijdag had ze een stuk meer energie. Ook al heeft de oncoloog de bijwerkingen uitgelegd, de confrontatie is hard.

We kunnen alleen maar hopen dat de misselijkheid minder wordt en dat we haar woensdag, al is het maar voor anderhalve week tot de volgende chemo, thuis kunnen brengen. Ze wil dat zelf ook zo graag.

De voorbije twee dagen waren, voor mij althans, heel erg emotioneel. Tegen beter weten in verwacht je toch wat beterschap, wat vooruitgang. Misschien weten we echt wel te weinig over chemo en wat dat met een mens doet. Mijn mama is op dit moment heel erg zwak en chemo put haar waarschijnlijk nog verder uit. Ze was eigenlijk al heel erg verzwakt toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis.

Het is onfair dat je moet te horen krijgen dat je mama terminaal is. Dat er niets meer is wat kan gedaan worden om haar te genezen. Je blijft achter met ontstellend veel vragen. Ze komen op je af wanneer je je ogen sluit en er lijkt nooit tijd om ze allemaal te stellen aan de oncoloog. Ik besef ook wel dat mama niet zijn enige patiënte is... en toch.

Waarom zijn precies haar metastasen zo terminaal. Wat als de chemo aanslaat? Kan het dan toch niet zijn dat de metastasen volledig verdwijnen en waarom zou dat niet kunnen? Weet hij, gezien de situatie, of de moedertumor tijdens de operatie volledig is verwijderd? Zo ja, zijn er dan een aantal, toen onzichtbare kankercellen achtergebleven? Is het omdat haar vorige arts god heeft gespeeld en niets heeft ondernomen, dat de metastasen zich zo hardnekkig hebben kunnen vasthechten aan haar buikvlies en longen? Hadden haar kansen bij een vroeger ingrijpen groter geweest?

Ik schuim het internet af op zoek naar antwoorden, maar vind ze niet.

Je blijft totaal verweesd achter.

vrijdag 25 april 2008


Het is duidelijk een tijdje geleden dat ik deze blog heb bijgewerkt. De nood is aanzienlijk kleiner wanneer het ogenschijnlijk goed gaat. Zeven maanden om precies te zijn ging het goed.

In de tussentijd ging mijn mama op controle, werden er bloedstalen genomen en echo's van de lever. De resultaten waren, volgens de behandelende artsen (chirurg en oncoloog) bemoedigend. Er was niets om ons zorgen over te maken. Je wil dit zo graag geloven.

Op een gegeven moment zei de chirurg tijdens een controle dat hij enigszins bezorgd was om de tumormerkers die toen op 160 stonden. Iets om in de gaten te houden... De algemene teneur was bemoedigend, dus je schuift dit even naar de rand van je bewustzijn.

Toen plots de tumormerkers naar 1016 schoten, was hij nog altijd enigszins gerust! O Ironie! Of anders uitgedrukt, tumormerkers zijn een mathematisch gegeven.

Een echo zou klaarheid brengen i.v.m. de "toestand". Een echo bleek overbodig want met haar lever was er inderdaad niets aan de hand. Gelukkig hebben mijn ouders een zeer goede huisarts die aandrong op een CT scan.

Toen mijn ouders op consultatie gingen werden zij nogmaals gerustgesteld. Op de scan was niets te zien. Zij vertrokken op vakantie naar Zuid Frankrijk. Mama had toen al last van haar maag en darmen en die toestand werd er niet beter op tijdens de reis. De donderdag voor zij terugkwamen belde mijn papa met de vraag de huisarts de volgende dag te laten langskomen. De huisarts had ondertussen (na vier weken aandringen) de resultaten van de scan van 18 maart ontvangen. Wat hij te lezen kreeg was, zacht uitgedrukt, engiszins anders dan wat was voorgesteld. Er waren metastasen op het buikvlies en in de longen!

Diezelfde vrijdag 11 april is mijn mama via spoed door mij binnengebracht in het AZ St. Lucas, op aanraden van de huisarts. Ze had last van peritoneaal vocht dat in het ziekenhuis werd gedraineerd, zodat zij zich enigszins beter voelde. Er werd ook onmiddellijk gestart met intraveneus vocht en een dag later met voeding. Zij was niet meer in staat voedsel binnen te houden.

Mijn ouders hebben die dag, bovenop de emoties van een ziekenhuisopname, het nieuws moeten incasseren. Haar behandelende artsen in het UZ Gent hadden besloten om voor god te spelen en met hun twee beslist geen verdere behandeling meer te geven aan mijn mama, zonder haar noch de familie in te lichten, laat staan te betrekken bij die beslissing.

We zijn nu twee weken verder... De oncoloog die haar nu behandelt pakt het gelukkig anders aan. We hebben eindelijk het gevoel dat er communicatie is. Mijn mama zal niet meer genezen, dat is duidelijk gesteld. Toch heeft deze arts een chemobehandeling voorgesteld, die wanneer die aanslaat, een verbetering van de algemene toestand met zich zal brengen en de eetlust opnieuw zal toenemen. De bedoeling is dat mama gedurende de (hopelijk) maanden die haar nog resten een behoorlijke levenskwaliteit haalt.

Het mooie was dat hij haar de keuze liet. Hij gaf haar op een heel mooie manier alle informatie... zonder omwegen, zonder afzwakken. En mama, moedig als ze is, gaat er 100% voor.

Gisteren was het dus even spannend en emotioneel, eerste chemodag. De arts koos voor een combinatie van Gemzar en Eloxatin. Aangezien deze combinatie voor cc nog niet erkend is door de Belgische Staat (in 50 andere landen wel) wordt deze behandeling ook niet terugbetaald door het ziekenfonds.

Gelukkig werd de vraag vanuit het ziekenhuis aan de pharmaceutische industrie om stalen ter beschikking te stellen goedgekeurd en krijgt zij nu de behandeling gratis. Het mooie daaraan is dat er wisselwerking is tussen artsen en de pharmaceutische industrie om deze behandeling, die volgens de oncoloog al heel wat positieve resultaten heeft gehaald, goedgekeurd te krijgen.

De chemo heeft gisteren haar uitwerking niet gemist. Hevige misselijkheid en braken was het gevolg. Maar deze morgen was zij terug strijdvaardig en keek uit naar de twee lading chemo de Eloxatin. Zij gelooft dat het zal werken en eerlijk gezegd dat is al het halve werk.

Haar moraal zit duidelijk nog altijd goed... en daar alleen al om, bewonder ik haar enorm.

Als dit goed gaat, mag ze in de loop van volgende week naar huis, om dan anderhalve week later terug te gaan voor een dagopname. De twee chemo's zullen dan tegelijkertijd worden toegediend.

Nu kunnen we enkel nog wachten en hopen dat de chemo aanslaat.

Pats