Vrijdag 26 september



Mama is begonnen aan de laatste rechte lijn. De chemo werkt niet meer. De rol van de combinatie Gemzar en Eloxatin is uitgespeeld. Dat is ook de reden, natuurlijk, waarom mama's tumormerkers opnieuw zijn gestegen, en zij nu ook, na één week, opnieuw vocht heeft in de buik.



Haar oncoloog stelt een andere chemo voor: 5FU. Wij weten dat zijn voorstel om toch nog een chemokuur te proberen enkel psychologisch is. Mama weet dat ook. Toch wil ze nog proberen.



Het wordt een emotionele dag. Mama is enkel begaan met papa. Ze spreekt haar angst uit: "wat moet er met papa gebeuren?" en "Ik had jullie nog graag wat langer bij mij gehad. Wil zo graag nog veel zoveel meemaken..." Mama weet...



Er zijn geen woorden van troost meer over. Ik vertel mama dat ze toch weet dat we al heel lang geleden hadden afgesproken dat wat er ook zou gebeuren, mocht één van hen komen te overlijden dat mijn zus en ik ons zouden ontfermen en zorgen voor... "Dat is niet hetzelfde", zegt zij. Natuurlijk niet... Hoe verwerk je het verlies van een partner. Hoe verwerk je het verlies van de vrouw waar je zielsveel van houdt?

Papa kijkt ons bij het thuiskomen aan... wachtend op positief nieuws waarvan hij weet dat het niet meer komt. Hij zou zo graag nog een beetje hoop zien...



Maar de weg is nu recht... er zijn geen zijwegen meer, geen rotondes waar we zo graag nog eindeloos hadden rondgereden. Er is enkel de eindlijn al is die nu nog niet zichtbaar.



De 5FU loopt nu over 48 uur. Mama is thuis en zondag mag het infuus verwijderd worden. Over twee weken volgt de volgende kuur... misschien.



"Leed



Soms kan een bericht bij de keel grijpen. Schijnbaar zomaar. Want er zijn er zoveel.

...
Het leed dat dagelijks het hoofd bezoekt - waar belandt dat allemaal? Iets moet dat onmiddellijk dumpen, ergens in een innerlijke ravijn. Anders was het geen leven.

...

Zo komt er dagelijks ik-weet-niet-hoeveel leed binnen bij u en mij. Op visite. Binnen en buiten. Even langs. En wat zou er het meest langskomen, leed of niet-leed? Verdriet of vreugde? Wat vergeten we het snelst?

...

Meestal doet het hoofd gewoon zijn zin. Soms ligt het leed van de dag mee in bed. Een kleurloos knagen in het hoofd dat moeizaam de slaap zoekt.

...
Dat kan het hoofd dus ook: van alles bedenken. Vooral leed. Afgelegen leed. Of leed dat er nog niet eens is. Of dat nog zou kunnen komen.
Vreemd hoofd.

Zo moet dat bij u toch ook gaan? Het meeste leed meteen in de vergeetput. Hoe kunnen wij anders vergeten dat om de 32 seconden iemand op de planeet zich in het eigen ravijn stort? Hoe kunnen we anders dagelijks de krant lezen?"

(De Morgen, vrijdag 26 september, Camps&DeWulf)

dinsdag 23 september

Vrijdag heeft mama's behandelende oncoloog zelf de ascetispunctie uitgevoerd. Zonder echo en meteen raak. Dit is misschien niet de meest eerbiedige manier om deze ingreep te benoemen, maar het wijst wel op kennis. Drie en een halve liter vocht is in minder dan één uur gedraineerd. Je zag mama's buik gewoonweg slinken.

De punctie bracht verlichting, maar ook pijn. Pijn in de onderbuik en spierpijn, wat op zich niet zo verwonderlijk is. De buikpijn is nu een stuk minder, maar is, zoals mama het zegt: "je voelt voortdurend dat je een buik hebt."

Las gisteren in "The Economist" een artikel met als titel "Cancer and stem cells. The connection that could lead to a cure." Het artikel laat een positieve noot horen, maar geeft op dit moment nog geen enkele hoop aan mensen die nu zwaar ziek zijn. En waarschijnlijk is een doorbraak ook nog niet voor binnen afzienbare tijd. Heb al wel vaker artikels gelezen die positief nieuws brengen over eventuele doorbraken in het kankeronderzoek...

"... The military metaphor is not confined to newspapers. It is 37 years since Richard Nixon, then America's president, declared war on the disease. During that time, the prognosis for cancer patients has got a lot better. Scientists have refined old therapies and found new ones. Moreover, governments have waged a relentless public-health campaign against the biggest cause of cancer - the smoking of tobacco. The war, however, has never looked close to being won. Scan the horizon and there is no sign of a cure....

Like infections, cancers have prominent features in common, yet they are bafflingly different in their details. But, borrowing an idea from another part of biology, oncologists are coming to believe that most - possibly all - cancers involve stem cells, or something very like them. They are, in other words, caused and sustained by a small number of cells whose daughters grow into the tissue of a tumour rather as the daughters of healthy stem cells grow into the normal tissues that make up a body.

Patience, s'il vous plaît

This opens new ways of thinking about and treating the cancers. If its stem cells are eradicated, the rest of a tumour may die off. And if the secondary tumours - the truly feared killers in many forms of cancer - are the result of stem cells escaping from a primary tumour, as looks likely, then this knowledge may make them yield more easily to treatment.
This discovery is not a cure. But it does point the way towards one - or, at the least, towards better therapies." ...
(The economist, september 13th-19th 2008)

Ondertussen blijft mama de behandeling met chemo krijgen die haar, tijdelijk toch, op de been houdt. Voor haar en voor vele anderen, komen aangekondigde nieuwe therapieën sowieso te laat.

donderdag 18 september

Morgen wordt een nieuwe punctie uitgevoerd bij mama. Haar behandelende oncoloog zal deze zelf uitvoeren.

Mama's buik staat weer een stuk dikker dan twee weken geleden. We kunnen alleen maar hopen dat het deze keer wel goed gebeurd. Zij kijkt er in elk geval naar uit... de druk in haar buik is zwaar om dragen.

Kreeg een berichtje van een mevrouw die deze blog volgt. Haar vader is op 3 september overleden aan een Klatskintumor. Wil graag langs deze weg mijn deelneming betuigen.

Ook al vocht je vader als een leeuw, tegen deze kanker is blijkbaar geen kruid gewassen. Wens jou en je familie heel veel sterkte toe.

vrijdag 12 september

Terry Fox stierf op 28 juni 1981, hij was toen 22. Hij stierf aan de gevolgen van osteogenic sarcoma. Als gevolg van deze kanker werd zijn rechterbeen geamputeerd tot boven de knie. Het weerhield hem niet om drie jaar na de amputatie de "Marathon of Hope" te lopen. Een tocht van de oostkust van Canada naar de westkust. Hij liep elke dag een marathon. In de lente en de zomer van 1980 legde hij de helft van de route af op een gezond been en een prothese. Hij had een kenmerkende tred: twee passen met zijn gezonde been, dan één met zijn prothese.

Op die manier legde hij 5373 kilometer af in 143 dagen.

Op de 143ste dag moest hij opgeven: de kanker die hem zijn been had gekost, was uitgezaaid naar zijn longen. Hij overleed nog geen jaar later.

Sinds zijn tocht zijn er wereldwijd Terry Fox runs georganiseerd. Het zijn vijf- en tienkilometerlopen zonder wedstrijdkarakter, die - samen met andere activiteiten van de Terry Fox Foundation - 370 miljoen dollar hebben opgebracht voor kankeronderzoek.

Met zijn Marathon of Hope haalde Terry zelf meer dan 23 miljoen dollar op.

Absoluut bewonderenswaardig.

http://www.terryfox.nl/content/terry-fox-tribute-music-video

http://www.terryfoxrun.org/english/home/default.asp?s=1

(Runner's World nr. 9 - september 2008)

dinsdag 9 september

Wat mama vrijdag is overkomen heeft zowel bij haar, allicht, maar ook bij mij sporen nagelaten.

Vrijdag bleef ik rustig, extreem rustig voor mijn doen. Maar de kwaadheid om wat een doodzieke vrouw werd aangedaan zindert sinds zaterdag door mijn lijf. Dokters hebben meerdere patiënten (ik ben mij daar terdege van bewust), maar dat een dokter rustig de tijd neemt (anderhalf uur verdomme), na een oproep van een verpleegster, om langs te komen is ronduit hautain.

Dat een gespecialiseerd arts er niet in slaagt om een ascitespunctie correct uit te voeren en dan tegen mama "mevrouwtje" zegt getuigt van minachting.

Pijn maakt weerloos.

Vrijdag was mama een weerloze, frêle vrouw, die verdween tussen de lakens. Ze lijkt nog magerder dan pakweg twee weken geleden. En ik dacht toen al dat vermageren niet meer kon.

De tumormerkers zijn gestegen... dat is absoluut geen goed nieuws. Nochtans weet je... je denkt voorbereid te zijn. Maar voorbereid, voel ik nu, ben je nooit.

maandag 8 september

Vrijdag was een nieuwe chemodag, een bewogen chemodag.

Het is niet langer nodig langs straat 38 te gaan om bloed te prikken. Dat gebeurt nu op de afdeling ambulante oncologie zelf. Een verbetering zo meenden wij. Dat bleek ook juist. Kort nadat mama was aangemeld en een kamertje kreeg toegewezen werd een waakinfuus aangelegd en werd bloed geprikt via haar poortje.

Een half uurtje later krijgen we de boodschap dat mama's witte bloedcellen maar op 800 staan en dat de behandeling dus niet zal doorgaan. Er wordt zelfs bijgezegd dat er misschien sprake is van een opname, want 800 is echt wel weinig.

Mama krimpt in elkaar. Ik kijk de verpleegster met ongeloof aan en vraag me af of mama er dan niet veel slechter aan toe zou zijn. Waarom heeft zij geen koorts, geen infecties? Kunnen zij zich vergissen? Ik spreek mijn twijfels niet uit.

De ascitespunctie zou doorgaan maar pas tegen de middag. Mama ligt op bed naar buiten te staren. Haar dag kon niet slechter beginnen.

Om half elf wordt zij opgehaald om onder echo de punctie uit te voeren. Net voordat zij de kamer wordt uitgereden, komt de verpleegster binnen.

"Het spijt me vreselijk mevrouw dat we u dit aandoen, maar de bloedresultaten die ik u daarnet gaf kloppen niet. Uw witte bloedcellen bedragen 2 300 en de behandeling mag doorgaan.

Mama springt bijna uit bed van opluchting. Ik kan mijn tranen moeilijk bedwingen.

Mama verdwijnt, ik krijg een kopje koffie als troost.

Het draineren van de buik loopt vlot, maar wanneer er plots geen vocht meer uit het buisje sijpelt, kijk ik even onder de lakens. De drainagetube is vanzelf losgekomen... niet goed bevestigd. Sorry mevrouw, maar herprikken op dezelfde dag doen wij niet.

*Zucht*

De behandeling wordt gestart, nadat eerst Zofran en dan Medrol wordt ingebracht via het infuus, loopt de Eloxatin. Vijf minuten later wordt mama vreselijk ziek, zij moet braken... herhaaldelijk. De verpleegsters weten niet goed wat ze nu moeten. De chemo wordt gestaakt, het waakinfuus terug aangesloten... Dan maar de dokter bellen.

Die komt zo...

Anderhalf uur later vereert hij ons met zijn aanwezigheid. Mama heeft al die tijd geslapen, gelukkig maar. Ze voelt zich een stuk beter en hij besluit de chemo opnieuw te starten.

De verdere behandeling verloopt zonder problemen. Om 16u45 verlaten we het ziekenhuis... uitgeput. Te veel emoties...

De chemo beantwoordt aan zijn reputatie... mama is zaterdag misselijk en zondag vreselijk moe...



Op zaterdagmiddag krijg ik een sms'je van een collega:

"Jean is rustig ingeslapen. x"

Met dit berichtje wordt zij plots weduwe.

Jean voelde zich niet lekker op zondag 31 augustus. Hij had wat koorts. Op maandag bleek die koorts 40,5° te bedragen en werd hij naar het ziekenhuis gebracht. Een virale infectie... dubbele longontsteking... daarna nierfalen...

Twee weken eerder kreeg ik een soortgelijk berichtje:

"meme is deze morgen overleden."

De gsm als slechtnieuwsbrenger.