8 mei 2007

Op 8 mei 2007 kregen wij als familie te horen dat mijn mama aan een ongeneeslijke kanker leed. Het effect van zo een mededeling is, om het op zijn zachtst uit te drukken, wereldschokkend.



Een paar dagen voor de opname in het ziekenhuis voelde zij zich niet "goed". Had last van maag en darmen. Papa en mama hadden 90 km gefietst en hadden onderweg een ijsje gegeten. Onmiddelijk werd er gedacht aan voedselvergiftiging. Dit was ook wat de huisarts dacht. Want hij weigerde om een bloedafname te doen met als enig commentaar dat bloedonderzoek al te vaak onnodig gebeurt en te veel geld kost aan de gemeenschap.



Mijn mama werd naar huis gestuurd met primperan. Mocht het na 10 dagen niet beter zijn met haar, dan moest ze maar even terugkomen.



Twee dagen later zag ons mama geel. Geelzucht was het verdict. Maar na bloedonderzoek bleek dat niet zo te zijn. Toen haar huisarts haar uiteindelijk doorverwees naar een internist bleek dat het verdict veel zwaarder was: galgancarcinoom, overlevingsverwachting: enkele maanden.



De specialist bracht dit nieuws "as a matter of fact". We moesten ons geen illusie meer maken, we mochten de begrafenisondernemer contacteren.



Als dochter, echtgenoot, kleinkind, schoondochter en zoon, vergaat de wereld. Er is niemand beschikbaar om je na zo een mededeling op te vangen. Je zoekt steun bij elkaar. Je beseft pas later dat je in shock bent.



In het ziekenshuis waar zij op dat ogenblik was opgenomen werd een stent geplaatst. Die stent zou ervoor zorgen dat de gal, die in de lever wordt geproduceerd, terug naar de darmen zou kunnen vloeien waardoor de geelzucht zou verdwijnen. Er was, van onze kant uit, hoop. De gele kleur verdween niet, de jeuk ook niet.

De jeuk wordt blijkbaar veroorzaakt door de bilirubine. Dit is een kleurstof die wordt geproduceerd in de lever en wanneer die geen vrije doorgaan heeft naar de darmen, wordt die afgegeven in het bloed, waardoor de gele huidskleur ontstaat met de zeer onaangename bijwerking van ondraaglijke jeuk.



Deze verdween niet nadat de stent was geplaatst.



Via aangetrouwde familie zijn we uiteindelijk terechtgekomen bij prof. Dr. B. de Hemptinne in het UZ Gent. Deze arts gaf ons meer hoop. Hij kon een wipple operatie uitvoeren waarbij een groot deel van de lever, de galblaas en de galwegen zouden worden verwijderd in de hoop de tumor en de eventuele metastasen te verwijderen.



Tegen de wil van de behandelende artsen hebben wij, als familie, besloten ons mama inderdaad over te brengen naar het UZ.



In de loop van 6 weken is mama 4 x geopereerd. Toen bleek in het UZ dat de stent foutief was ingebracht en dus nutteloos was, werd geopteerd om de geblokkeerde galwegen te draineren. De drainage zorgde ervoor dat de gele kleur en daardoor ook de jeuk verdween. Jammer genoeg draineerden de galwegen trager dan verwacht. Die periode bleek heel erg zwaar voor ons mama en werd door ons, de familie, blijkbaar onderschat.



Toen de arts eindelijk besloot om de operatie te laten doorgaan op 1 juni 2007 was dat voor ons allen een enorme opluchting. Niemand wist eigenlijk waar we aan begonnen. Hoe lang de revalidatie zou duren en hou groot de kans op slagen was.



Het is zo vreemd dat je zo weinig vragen stelt. Het is ook bevreemdend dat je zoveel vertrouwen koestert in artsen.



De operatie heeft 9 uren geduurd.



Tijdens deze operatie werd ongeveer 60% van haar lever weggenomen, de galblaas en de galwegen werden verwijderd. Het restant van de lever werd rechtstreeks aangesloten op de twaalfvingerige darm.



Na de operatie heeft mama nog drie dagen doorgebracht op intensieve zorgen, wat vrij kort is na zo een ingreep. Het vreemde is wel dat ons door de verpleegkundigen op die afdeling werd medegedeeld dat niet alle kankercellen konden worden verwijderd. Eigenlijk wil je zoiets horen van de behandelende arts. Het heeft nog drie dagen geduurd vooraleer ik erin slaagde om Prof. Dr. de Hemptinne te contacteren. Het is wraakroepend voor de familie om achter de feiten aan te hollen.



De postoperatieve periode heeft ongeveer 17 dagen geduurd. Kort na de operatie ging het even heel slecht met mama. Je ziet dat, je voelt het. Er is echter niemand beschikbaar om ook maar enige informatie te geven. Als familie denk je dat zo een zware ingreep automatisch wordt gevolgd door een zwaar en traag herstel. Weet je eigenlijk veel? Het ontbreekt je als patient, als familie, als nabestaanden aan eerlijke, rechttoe rechtaan informatie

Als familie blijf je achter met zoveel vragen die niet beantwoord worden.



Toen ik de prof. eindelijk alleen te spreken kreeg zei hij zonder gêne dat de snijranden aan de lever kankervrij waren, maar de snijranden naar de darmen toe niet. Toen ik hem vroeg waarom hij daarover loog tegen mama, kreeg ik als koud antwoord: "wat wil u dan dat ik zeg?" De waarheid misschien, was het enige waar ik kon opkomen.



Op 17 juni heb ik mama mogen naar huis brengen. De mooiste dag in maanden.



De thuiskomst was zeer emotioneel. Zowel mama als papa hadden niet meer gedacht dit te mogen meemaken.



We zijn nu vier en een halve maand verder. Mama heeft 25 bestralingen gehad en vier chemobehandelingen. Het gaat goed met haar. Ze heeft terug levenskwaliteit. Ze kookt opnieuw, wat ze altijd graag heeft gedaan. Ze is vorige zaterdag gaan fietsen, onwaarschijnlijk. Het gaat goed met haar op dit moment.