galgangcarcinoom - galwegkanker of cholangiocarcinoma

de 1000 km voor kom op tegen kanker

2010-03-19T22:56:00.003+01:00

Met vier dames fiets ik de 1000 km voor Kom op tegen Kanker.

Een uitdaging, wordt gezegd. Je doet het niet voor jezelf, wordt gezegd. Natuurlijk doe je het in de eerste plaats voor jezelf. Het is een absolute sportieve uitdaging... en toch. Ik wil zo graag de 250 km/dag volmaken. En ik weet dat ik met tranen in de ogen het Kuipke in Gent zal binnenrijden. Ik fiets ter nagedachtenis van mama. Alsof ik haar, al was het maar even, kon terugbrengen. De meeste deelnemers fietsen wel degelijk voor iemand. In memoriam, vaak. Ook ik fiets, jammer genoeg, in memoriam.

Maar ook voor zij die nu de vreselijke diagnose te horen krijgen. Voor hen die met artsen te maken krijgen die hen zien als een kanker en niet als mens. Voor hen die niet mondig genoeg zijn om hun rechten te verdedigen. Voor hen die niet de nodige zorg, liefde en begrip mogen vinden. Voor hen die alleen sterven, verlaten door iedereen.

Vechten we een ongelijke strijd? Zeer zeker. Moeten we daarom afhaken? Zeer zeker niet.

Gemis en verdriet

2010-03-18T18:50:00.004+01:00

Mama is nu meer dan een jaar geleden overleden. Het gemis en het verdriet worden groter en intenser. Ik moet toegeven dat ik haar dood nog steeds niet kan aanvaarden. De dood blijft, zelfs nu, abstract en niet tastbaar.

Bij haar graf staan, is onwezenlijk. De idee dat achter een stenen plaat een urne staat met as van de vrouw die mama is, is niet te vatten.

Dat mensen zeggen dat wanneer een jaar is voorbijgegaan en alle belangrijke dagen één keer zijn gepasseerd, het verlies draaglijker maakt, is absoluut onjuist. Kan mij niet van de indruk ontdoen, dat zij die nog niet verloren hebben, met dit cliché uitpakken.
De dood, al weet ik dat die onvermijdelijk is, kan ik met mijn hoofd begrijpen (denk ik), maar met mijn gevoel en emoties kan ik diezelfde dood niet plaatsen.

Ik zoek antwoorden en vind die, natuurlijk, niet.

Als atheïst geloof ik niet in een leven na de dood. En toch zou ik niets liever willen dan leven met het geloof dat ik haar na mijn dood terug zal zien. Tegenstrijdig...

Ik zoek antwoorden en vind die, natuurlijk, niet.

2009-03-27T22:06:00.002+01:00

vrijdag 27 maart

mama en ik december 2008

2009-03-02T03:57:00.001+01:00

maandag 2 maart

MAMA

02/10/1939 - 02/03/2009

cast me gently into morning, for the night has been unkind

2009-02-25T16:54:00.003+01:00

woensdag 25 februari

Mama zo mager in je bed
je weegt nog amper 40 kg.
Je lichaam zo broos en teer.
Ik kijk naar je, knipoog en glimlach
Je glimlacht terug en wuift...
Waar haal je nog de kracht om
aan dit leven vast te klampen.
Je wil nog steeds zo graag geloven...
en ook al merk ik in je blik het aanvaarden,
zomaar loslaten zal je niet.

Papa loopt verloren,
steeds heen en weer.
Foetert om futiliteiten.
En vergeet steeds meer...
Hij lijkt plots ook zo onhandig.
De emoties worden hem duidelijk te veel.

"Sterkte" krijg ik mee als boodschap.
Wat moet ik ermee?
Enkel zij die zich dan uit de voeten maken,
brengen zulke onbenullige woorden mee.

2009-02-10T08:39:00.003+01:00

dinsdag 10 februari

Mama...

Wat valt er nog te zeggen.

Haar verkoudheid/luchtwegaandoening/bronchitis haalt haar compleet onderuit. Het gevecht tegen deze nieuwe indringer is een gevecht te veel.

Ook al heeft onze huisarts haar nu medicatie voorgeschreven die echt wel helpt tegen het zware hoesten, wat een opluchting is, toch lijkt ze elke dag een stapje achteruit te zetten.

Lopen lukt niet meer, zelf uit bed stappen natuurlijk ook niet. Ze kan zich zelfs niet meer draaien in bed zonder hulp.

"Slopend..." Dit was de tekst die ik kreeg via sms toen we de laatste keer in het ziekenhuis waren van mijn vriendin. Slopend is het woord dat de laatste tien maanden perfect samenvat.

2009-01-23T15:33:00.002+01:00

vrijdag 23 januari

Vandaag had een chemodag moeten zijn, het is er geen geworden.

Mama voelde zich deze morgen niet goed, had 37,1° koorts en hoestte slijmen op. Ze wilde niets horen over thuisblijven, dus...

In het ziekenhuis bleek dat haar temperatuur was oplopen tot 37,7°. Uit haar bloedresultaten bleek ook dat haar CRP gehalte hoog is waardoor dokter R. aanneemt dat de infectie die ze nu heeft opgelopen bacterieel is.

M.a.w. geen chemo. Mama legt zich daar uiteraard gewillig bij neer.

Een weekje extra rust tussen chemobeurten (en zeker in haar geval) kan echt geen kwaad. Nu moet er even gevochten worden tegen een nieuwe indringer.

Niettegenstaande dit, kreeg ik instructies dat het verrassingsverjaardagsfeest voor papa zondag sowieso doorgaat en dat ik alle boodschappen mag doen.

En zo is dus geschied...

Papa heeft absoluut geen argwaan, weet niet of hij er zelf enigszins bij stilstaat dat hij zondag jarig is.

2009-01-13T19:51:00.002+01:00

dinsdag 13 januari

Vandaag heeft mama goed nieuws ontvangen, haar tumormerkers zijn met een kleine 100 eenheden gedaald.

Dokter R. raadt ook aan om meer dca in te nemen. Mama mag de inname verhogen tot 900 mg per dag. Wij hebben besloten dat in stappen te doen, vanaf vandaag 750 mg en dan, wanneer mama dit goed verdraagt (wat ik niet betwijfel) inderdaad voor de volle 900 mg te gaan (wat neerkomt op 20 mg/kg lichaamsgewicht).

Ik durf dit te beschouwen als absoluut positief nieuws.

2009-01-09T20:24:00.002+01:00

vrijdag 9 januari

Welkom in de tijd van twijfel en verwarring.

De apothekers in Vlaanderen hebben een schrijven ontvangen van de Orde van Apothekers met de mededeling dat zij hun medewerking niet mogen verlenen om van dca poeder pillen te maken. Niet zomaar een mededeling eigenlijk, wel degelijk een dreigbrief.

Er wordt in de brief zelfs vermeld dat zij sancties kunnen verwachten wanneer zij dit schrijven negeren.

Gelukkig bestaat het individueel denken nog. Wars van alle verordeningen, bedreigingen, nutteloze wetten, leugens en manipulaties, zijn er mensen die nog individueel denken en dat op een intelligente manier doen.

Onze apotheker is niet onder de indruk.

Aan de andere kant heeft dokter R. de apotheek van het ziekenhuis gevraagd om dca te bestellen zodat hij zijn patiënten met een gerust hart, kwaliteitsdca kan aanbieden...

Go figure!

Mama's ziekte blijkt ondertussen onder controle. Haar tumormerkers blijven constant, haar toestand verslechtert niet, toch niet zichtbaar.

Ik heb zelfs de indruk dat haar gezicht weer wat voller wordt. Het graatmagere lijkt iets minder graatmager... Is het een indruk, is het wishful thinking? Ik denk het niet.

Elke dag is een dag gewonnen, een dag waarop zij de kanker het nakijken geeft.

Mama wilde vandaag dokter R. vragen wat er zou gebeuren wanneer ze zou stoppen met de chemo. Hij gaat op haar bed zitten en zegt: "Dan kan de ziekte even stabiel blijven maar de kankercellen zullen zich dan ongetwijfeld opnieuw manifesteren." "Dan loopt het niet goed af?", vraagt mama. "Neen", zegt hij, "dan loopt het niet goed af". "Denkt u dat de chemo werkt?"

Er is even twijfel. "Je weet waarschijnlijk nog dat toen ik 5FU voorstelde ik niet echt overtuigend klonk", zegt hij. "Maar ik moet nu toegeven dat ik denk dat de chemo toch werkt."

"Beantwoord ik daarmee uw vraag?" "Ja", zegt mama, "dat is wat ik wou weten."

Mama weet dit maar al te goed. Zij wil enkel bevestiging van datgene wat zij al heel lang weet. Het verandert haar ingesteldheid en haar strijd niet. Mama lijkt nog meer vastberaden om te vechten.

Ik bewonder haar. Ik bewonder haar oneindig.

2008-12-30T20:40:00.005+01:00

dinsdag 29 december

Ben een beetje onder de indruk. Dokter R. heeft gisteren tegen mijn zus gezegd dat hij denkt dat de dca werkt. Had deze uitspraak van hem nooit verwacht.

De chemo alleen kan niet de verklaring zijn, dus... Hij vindt mama's ziektebeeld heel stabiel. Haar tumormerkers stijgen niet meer. De dca doet haar schijnbaar goed.

Hij heeft blijkbaar zijn scepsis achter zich gelaten, want er is een zichtbare stabilisatie/ verbetering?

Dit is een hartverwarmende boodschap om 2009 in te gaan.

Alle Kerst- en andere boodschappen ten spijt lijkt onze wereld opnieuw te ontaarden.

De paus vraagt om te bidden voor vrede. Ondertussen is er geen vrede in zijn eigen hoofd. Hij discrimineert openlijk minderheden. Mochten alle gebeden die de laatste 2000 jaar omhoog zijn gezonden ook enigszins iets uithalen, zouden wij ons dan nu niet in een opperste staat van vrede moeten bevinden?

Waar hebben godsdiensten ons gebracht? Waartoe hebben zij eeuwenlang geleid? Welk leed hebben zij veroorzaakt? Welk leed veroorzaken zij nog steeds?

Nadat de Kerk zelf eeuwen oorlogen heeft gevoerd (onder welke vorm dan ook) tegen alle andersdenkenden, wil zij nu bidden om vrede.

Let wel, "om vrede in het land waar Jezus is geboren". Een land dat al jaren onrechtmatig door Israël wordt bezet. We noemen ze niet voor niets "de bezette gebieden".

Mogen wij aannemen dat wij, gepeupel en bovendien oninteressante wezens voor macht en kapitaal, onwetend worden gehouden. Misschien tot nut van t'algemeen? Of tot meerdere eer en rijkdom van de ongrijpbaren?

Misschien moeten wij graven, onze ogen openen... en heel erg misschien af en toe eens NEEN zeggen.

www.theboogeyman.eu
Lees en huiver.

2008-12-23T19:10:00.003+01:00

dinsdag 23 december

Mama is zaterdagmorgen gevallen. "Het is mijn eigen schuld": zegt ze, "ik had wat langer op de rand van het bed moeten blijven zitten."

De val is zonder veel erg. Een pijnlijke schouder, pijnlijker dan ze wil toegeven en wat bloeduitstortingen. Ze heeft geluk gehad. Alsof het allemaal nog niet erg genoeg is!

Papa heeft zichzelf een hernia getild. Hij loopt nu al twee weken met krukken, lopen is in de gegeven omstandigheden veel gezegd. Enfin, hij heeft vandaag zijn tweede inspuiting gekregen en we hebben de indruk dat het nu eindelijk wat beter zal worden.

Mama lijkt ondertussen nog steeds stabiel. Lijkt... want dokter R. had gezegd dat haar "toestand" heel traag verslechtert. On verra...
Vrijdag is er trouwens opnieuw een chemo en drainagedag. Alhoewel ook het ascitesvocht minder lijkt.

Las in de krant dat Marc Coucke "onethisch" gedrag wordt verweten nu hij munt probeert te slaan uit een "gadget". Hij is CEO van een farmaceutische firma. Zijn deze firma's per definitie niet onethisch? Peter Piot zegt in een interview met Knack dat het goed is dat er ook in het Westen aids is. Zijn uitspraak spreekt voor zich.

Deze firma's zijn absoluut niet geïnteresseerd in onderzoek naar remedies voor ziekten waar ze geen geld aan verdienen. Mensen helpen is echt niet hun mantra.

Er lopen nogal wat gedachten door het hoofd van een mens, in elke gegeven omstandigheid. In mijn geval gedachten over het begin van mama's ziekte. Hoe haar toenmalige huisarts haar met een kluitje in het riet terug naar huis stuurde. Hoe de internist haar nog vier maanden gaf...
Hoe de Prof in het UZ haar opgaf nadat hij tijdens de operatie niet alle kankercellen had kunnen verwijderen en dus ook geen chemo noch bestraling wenste. Hoe hij loog over de resultaten van de laatste scan.

Papa vertelde me vorige week dat de Prof toen die hem belde in april van dit jaar, nadat ik een absoluut stormende mail aan hem had gericht, had gezegd: "Mijnheer, uw vrouw heeft maar enkele weken meer te leven". Hij had toen al een mail aan mij gericht en bij gebrek aan reactie, een brief aan papa gestuurd. Toen ook daarop elke reactie uitbleef, nam hij de telefoon. Papa hield dit maandenlang voor zich. Vreselijk vind ik dit, absoluut vreselijk.

Wat voor een mens ben je wanneer je via de telefoon zoiets meedeelt, terwijl het toen toch al duidelijk moest zijn dat hij niet langer de behandelende arts was? Is er geen empathie meer in deze wereld? Kan een arts dan niet uit zijn ivoren toren afdalen en voor één keer een beetje menselijkheid aan de dag leggen? Hij is, zoals ik schreef in mijn mail aan hem, een god in't diepst van zijn gedachten.

Mama wint! She proved him wrong.

2008-12-13T10:04:00.002+01:00

Zaterdag 13 december

Mama heeft gisteren haar zesde chemobehandeling gekregen met 5 FU en dok. R. wil doorgaan. Zijn reden is dat mama het goed verdraagt... dat is juist. Maar werkt het ook? Remt het de kanker af... of zoals oncologen het zo mooi verwoorden: "vermindert het de letsels?" Geen idee...

Het ascitesvocht werd gedraineerd, 4,2 liter. Wat een stuk minder is dan de vorige keer. Is dit goed nieuws? Geen idee. Hebben het niet meer aan dok. R. kunnen vragen.

Er is, zoals wel vaker, nieuws uit de hoek van het kankeronderzoek. Het nieuwe middel (of oude) heet Gc- Maf. Verontrustend is weer eens dat in een trial is gebleken dat het inderdaad werkt bij prostaat- darm- en borstkanker. Meer nog dan dat, het geneest de patiënt volledig. Al sinds 1993 wordt in Japan met dit medicijn trials uitgevoerd.

1993...

Informatie: http://www.kanker-actueel.nl/index.php?blz=on_re&id=13213

"Vaccins en immuuntherapie tegen kanker: Injecties met Gc-MAF een vitamine D verbindend eiwit werken zeer effectief (100% genezing bij totaal 40 kankerpatienten na resp. 4 tot 7 jaar) als vernietiging en bescherming tegen terugkeer van prostaatkanker, borstkanker en darmkanker blijkt uit drie los van elkaar staande studies. Gc-MAF speelt ook genezende rol bij AIDS, COPD en ernstige verwondingen. Gc-MAF lijkt bepalende rol te spelen bij herstel van immuunziektes en activering van eigen immuunsysteem. Referentielijst toegevoegd met 47 studies. Artikel update 10 december 2008.

25 november 2008: het blijkt dat Gc-MAF al tientallen jaren onderzocht wordt en gebruikt bij vele vormen van immuunziektes. En heel opvallend ook bij AIDS en ernstige wonden lijkt Gc-MAF een genezende rol te spelen. We hebben voor wie het wil een volledig studierapport over de rol van GC-MAF bij verwondingen met verwijzingen naar AIDS en COPD en kanker bv. en een referentielijst van studies met Gc-MAF. 19 november 2008: Pubmed" (is te vinden op bovenvermelde site).

Kort stukje uit een interview met Richard Horton, hoofdredacteur van "The Lancet", met als titel "In het hart van de geneeskunde, zit een leugen".

Weet dan wel dat uit een systematische review in JAMA van een paar jaar geleden bleek dat ná kanker, hart- en vaatziekten en beroerten, bijwerkingen van geneesmiddelen de belangrijkste oorzaak van overlijden zijn in de westerse wereld. (Richard Horton, Second Opinion. Doctors, Diseases and Decisions in Modern Medicine, London: Granta Books, 2003 - http://www.kanker-actueel.nl/index.php?blz=ka_me.Medisch-Contact)

Chemo...

"Prof.Dr. med. Dietmar Molitor uit Landau maakte op het derde Medizinische Kongress Kornwestheim "Medizin im Dialog- integratieve Konzepte" bekend dat uit een niet gepubliceerd onderzoek onder Amerikaanse veteranen gebleken is dat van de patiënten die chemotherapie krijgen en ondanks de behandeling sterven dit voor 80% wordt veroorzaakt door de gevolgen van de chemotherapie en niet door hun tumor.(Erfahrungs Heilkunde 8/2000).Volgens het artikel "Klinische toepassing van cytostatica" in het Geneesmiddelenbulletin van oktober 1997 heeft chemotherapie bij de meeste gemetastaseerde maligniteiten bij volwassenen een palliatief doel. Palliatieve doelen zijn onder meer het verlengen van het leven of het verbeteren van de kwaliteit daarvan. In de praktijk betekent dit echter dat de kwaliteit van leven ernstig wordt aangetast door de meeste combinaties van chemotherapeutica. Chemotherapie betekent voor het lichaam naast een ernstige aantasting van het immuunsysteem ook een flinke belasting met giftige stoffen van de chemotherapie zelf en stoffen die vrijkomen na het afsterven van kankercellen en gezonde lichaamscellen.Chemotherapie kan door beschadiging van het erfelijk materiaal in de cellen, DNA-schade, ook weer kanker veroorzaken (circa 3% kans)."

Hoe meer ik lees... het verwarder alle informatie wordt. Wat moet een mens nog geloven?

2008-12-05T14:48:00.002+01:00

vrijdag 5 december

Een lichaam kan je misbruiken, laten verderwerken terwijl het toch signalen geeft dat het zo niet langer kan. Een lichaam is absoluut ingenieus. Op een bepaald moment zegt het zelf: "stop". En of je nu luistert of niet, je hebt absoluut niets meer te zeggen.

Your body will shut itself down... and believe me it does.

Neen, ik heb tot nu toe niet echt te klagen. Negeer alle signalen volledig en mijn lichaam laat, voor nu, begaan. Papa is het slachtoffer. Twintig maanden heeft hij alle emoties gedragen, alle tegenslagen en slechte prognoses verwerkt. Twintig maanden heeft hij heel veel, zo niet alle, huishoudelijke taken en andere op zich genomen, maar nu, net vandaag, zegt zijn lichaam "stop". Hij luistert nog steeds niet... alleen hij moet, hij kan zelfs geen stap meer zetten. Papa is op.

Een week na de chemo is mama's buik opnieuw enorm opgezet. Ze heeft last, maar klaagt niet. Heb haar nog nooit horen klagen. Het is duidelijk dat de chemo niet werkt.

Durf niet meer denken. Volgende vrijdag is opnieuw chemodag... en daarna?

Moest deze morgen denken aan Natasha, de dame uit "Doodgraag leven". In één van de afleveringen stelt haar arts vast dat er uitzaaiingen zijn op het buikvlies. Ik hoor haar nog zo duidelijk vragen: "Je gaat me toch helpen, dokter". Kan me enkel een stoïcijnse arts voor de geest halen, die eigenlijk geen enkel idee heeft hoe hij hierop moet reageren. De wereld zoals die nu is, ontdaan van enige vorm van empathie.

Nochtans zijn we in de "gezelligheidsmaand" beland. In elke mail die ik krijg moet daar blijkbaar naar verwezen worden. We moeten het met zijn allen weer oneindig gezellig maken. Kerst is in aantocht.

Gezellig klinkt melig. Moet het niet elke dag van elke maand gezellig zijn. Maar wat betekent gezellig? Ik kan daar geen pasklaar antwoord op geven. Is het niet belangrijker dat je je goed voelt, alleen of in gezelschap en is het dan niet vanzelf ok (lees gezellig)?

Het zijn verwarrende tijden. Mijn leerlingen vragen me nu al wat ik voor kerst aan cadeautjes verwacht. "Geen", antwoord ik. Voor hen is dit een absoluut onbegrijpbaar antwoord.

Het is de tijd waarin we nog enkel bezig zijn met cadeautjes... geven en natuurlijk krijgen.

2008-12-02T11:34:00.003+01:00

dinsdag 2 december

Hoe voel je je deze morgen mama? "Ik voel me eigenlijk niet slecht, mocht ik wat meer energie hebben, ik zou zelfs durven zeggen vrij goed."

Waar blijft ze de energie halen? Waar haalt ze de kracht om zo positief elke nieuwe dag aan te vatten?

Haar tumormerkers zijn opnieuw gestegen, wat natuurlijk geen goed nieuws is. En toch... het is haar absoluut niet aan te zien.

Vrijdag was opnieuw een chemo- en drainagedag. Een uitzonderlijk vlotte moet ik zeggen. Dokter R. was met verlof dus kwam dokter D. langs. Hij voerde de punctie zelf uit, terwijl de chemo liep, wat twee weken geleden niet gebeurde. Opnieuw werd vijf liter vocht gedraineerd.

Achteraf voelde mama zich opgelucht. En ik dan natuurlijk ook.

Ondertussen is Neelie Kroes een onderzoek aan het voeren tegen de pharmaceutische industrie. Misschien werd dat wel eens tijd.
http://www.wereldomroep.nl/actua/europa/081128_Farmacie_Kroes_EU

2008-11-22T13:42:00.003+01:00

zaterdag 22 november

Ik kreeg een vraag van iemand waar ik voor mama dca had besteld. Voor wie geïnteresseerd is:

www.buydca.com, deze site is gelieerd aan de informatiesite van dca: www.thedcasite.com.

Ondertussen beleeft mama vandaag opnieuw een, zoals zij het noemt: "gewone dag". Dat betekent een dag zonder pijn en ook dat zij enkel een middagdutje nodig heeft om de vermoeidheid de baas te blijven.

Dat middagdutje is op zich heel normaal, ken mensen die een stuk jonger zijn en gezond, die eveneens een middagdutje nodig hebben.

Durf het bijna niet verwoorden, maar sinds zij de dca neemt, lijkt haar toestand (even) gestabiliseerd. Of zou het wishful thinking zijn?

2008-11-21T16:02:00.004+01:00

vrijdag 21 november

De wereld draait rustig verder. Al is "rustig" misschien toch te eufemistisch.

Een week na de chemo en bijna twee weken na de laatste ascitespunctie, is mama's toestand stabiel, zo lijkt. Het ascitesvocht is in mindere hoeveelheden teruggekomen. Een nieuwe punctie is nog niet direct nodig.

Gisteren had ze nochtans een heel slechte dag met braken en diarree. Maar ben de mening toegedaan dat dit ziek zijn losstaat van haar kanker. Vandaag bleek de ellende geleden... en weer (voor even) verleden tijd.

Liep laatst door een boekenwinkel en in de afdeling esoterie/religie viel mijn oog op een boek over engelen: "De verborgen wereld van de engelen".
"Wanneer een wereld verborgen is, is die dan niet onzichtbaar?", vroeg ik mij af. En als zo een wereld onzichtbaar is, hoe kan je daar dan een boek over schrijven? En hoort zo een boek dan niet in de afdeling "Fantastisch" te staan?
Bovendien bleek die wereld ook nog onderverdeeld in een hiërarchie. Hoe ontdek je zoiets? Hoe paranormaal begaafd moet je zijn om door te dringen in een onzichtbare, hiërarchische wereld?
En wil je dan niet zo snel mogelijk vluchten van zo een wereld, die na het lezen van de eerste bladzijde, verdomd veel op België leek?

En misschien moet ik mij hierover niet druk maken en misschien ook al helemaal geen vragen stellen. Ik kan het alleen niet laten om te proberen dit mysterie op te lossen of wanneer dat niet mocht lukken, het op zijn minst te begrijpen. Mijn grijze hersenen blijken hiervoor niet voldoende uitgerust... noch uitgerust, toch niet op dit moment.

Het is zoals het proberen begrijpen van de oneindigheid van het heelal. Wetenschappelijk is vastgesteld dat onze hersenen deze oneindigheid niet kunnen vatten. Net zo min als zij het principe van "multiversums" kunnen vatten. We blijken namelijk maar te kunnen denken in drie dimensies. En dat is absoluut onvoldoende om het begrip "multiversum" en "oneindig" te begrijpen.

Loop herhaaldelijk verloren in mijn hoofd, maar moet nu niet langer denken dat het louter aan mijn verstandelijk vermogen ligt... Ik mag nu gerust zijn, mijn hersenen kunnen bepaalde zaken niet bevatten, noch vatten. Een hele geruststelling.

Einstein liet zich ooit ontvallen: "Er zijn maar twee zaken oneindig: de domheid van mensen en het heelal."
Alleen aan dat laatste wordt nu getwijfeld.

2008-11-14T18:28:00.003+01:00

vrijdag 14 november

Kanker is een ongenode gast, die mee aan tafel schuift. Een gast die ongezien is binnengeslopen, die niet kan genegeerd worden en die zich moeit in elk gesprek. Kanker nestelt zich in je hoofd en in je hart. Kanker verandert vrienden in kennissen of onbekenden en maakt van kennissen vrienden. Het zorgt ervoor dat vreemden in je leven binnendringen. Zij blijven ofwel vreemden of ontpoppen zich tot vrienden en medestanders die de rest van je leven vrienden blijven en die de ongenode gast, al was het maar even, het zwijgen kunnen opleggen. Ze zijn van onschatbare waarde.

Kanker wandelt naast je mee, waar je ook gaat. Het zorgt er voor dat sommigen in een wijde boog om je heen stappen, de angst dat je hen zou aanspreken duidelijk zichtbaar op het gelaat.

Maandag 10 november is er een punctie uitgevoerd, 5,2 liter werd gedraineerd. Mama kon de druk van het vocht nog moeilijk verdragen, dat was al op vrijdag.

Vandaag was het opnieuw chemodag. Dokter R. komt de kamer binnen, vraagt zoals altijd hoe het gaat. Mama antwoordt zoals altijd dat het allemaal best meevalt. Ze kiest resoluut voor de voortzetting van de therapie. Dokter R. vindt dat blijkbaar een goed idee, ook al laat hij twijfel vermoeden of de chemo aanslaat. Maar dat is niets nieuws. Hij heeft al wel vaker twijfel geuit... Mama gaat voor de volle zes behandelingen. Vandaag was nummer 4.

Het werd een absoluut lange ziekenhuisdag. Na de chemo besloot Dokter R. om nog een liter vocht toe te dienen om uitdroging te voorkomen. Het vocht liep in a rato van 250 ml per uur. Gelukkig slaapt mama bijna de hele behandeling door. "Zo loopt de tijd wat sneller".

2008-11-01T15:54:00.007+01:00

zaterdag 1 november

Mama is sinds maandag begonnen met de inname van DCA onder toezicht van onze huisarts. Tot op heden heeft zij geen enkele bijwerking, ze heeft nog niets vreemds gevoeld. Het is waarschijnlijk nog (te) vroeg om er al vanuit te gaan dat die niet zullen volgen... Van maandag tot en met vrijdag neemt ze één pilletje per dag, tijdens het weekend neemt ze er geen.

Donderdag heeft Dr. R. zelf een punctie uitgevoerd. Er werd 4 liter ascitesvocht gedraineerd. Mama kreeg opnieuw chemo (5FU). Deze morgen is het reservoir die de chemo over 48 uren liet inlopen, afgekoppeld. Mama voelt zich tot op heden vrij goed. Geen extra vermoeidheid en ook het braken blijft tot op heden uit.

Vandaag is er wereldwijd veel aandacht voor de dood, morgen zal die aandacht verslappen.

Las het interview in 'De Morgen" van dit weekend met Katia Verstringe, weduwe van Patrick De Spiegelaere. Het is een uittreksel uit het boek: "Weduwen - over het leven na de dood van je man" van Rik Van Puymbroeck.

Haar verhaal is een verhaal van liefde, van missen, van rouwen... een verhaal ook van verder leven. Het is tegelijk ook een verhaal waar hoop uit spreekt.

"Wat ik van hem (de begrafenisondernemer) heb geleerd is dat je nooit iemand zijn verhaal mag overnemen. Als iemand spreekt, wacht dan tot hij/zij uitgepraat is."

Vind dat prachtig, want dit is net een eigenschap die nog bijzonder weinig mensen hebben. We maken voortdurend elkaars verhalen af en herinneren ons enkel nog het einde dat we zelf hebben bedacht. Ga daar zelf heel hard op letten, want ben mij er terdege van bewust dat ik dit zelf veel te vaak doe.

Wat mij bevreemdt is dat mensen hun verdriet met dat van andere vergelijken, en daar dan een waardeschaal aan toekennen. Het overkwam me gisteren. Mijn gesprekspartner maakte mij er attent op dat het verdriet om het verlies van een kind absoluut niet kan vergeleken worden met het verlies van een moeder. Het eerste is niet te dragen... "en trouwens", voegde hij er aan toe: "zij heeft ook haar leeftijd."
Leeftijd speelt bij verlies geen rol. Het is een definitief afscheid... en dat maakt het sowieso al ondraaglijk.

Ach, denk ik dan, dit is jouw waarheid, ik onderneem niets om dat gevoel te ontkrachten of te ondermijnen. Want wat is verdriet? En hoe meet je dat dan, verdriet?

2008-10-31T10:37:00.001+01:00

Beste Christine,

Is het mogelijk om via deze blog te reageren met vermelding van je e-mailadres zodat ik rechtstreeks met jou contact kan nemen. Jouw e-mailadres is voor mij niet zichtbaar tenzij je het expliciet vermeldt in je reactie.

2008-10-29T19:00:00.002+01:00

woensdag 29 oktober

Onze huisarts heeft de tijd van de inname van de medicatie van mama licht gewijzigd en wat blijkt, mama eet opnieuw en, belangrijker, haar eten wordt opnieuw verteerd. De zure oprispingen blijven achterwege...

Morgen is opnieuw een ziekenhuisdag. Ascitespunctie, waarschijnlijk, en chemo, waarschijnlijk...

Las in de weekendkrant een interview met Kobe Ilsen, maker en presentator van het één programma "doodgraag leven".

Ook al blijft hij buitenstaander in de gezinnen die hij portreteert, hij lijkt mij oprecht betrokken en weet een aantal gevoelens heel juist te verwoorden.

"Bij kanker is iedereen een buitenstaander, zelfs de partner van de zieke." Dat is absoluut juist. Hoe betrokken je ook bent, je bent niet ziek, voelt geen fysieke pijn... het lijden dat je doormaakt is niet te vergelijken.

"De dood is geen warm ding, je gaat niet knus in een bed liggen met de fleece van je moeder aan die ruikt naar het waspoeder uit je kindertijd. Nee, het is snoeihard en het haalt je compleet onderuit."
(interview K. Ilsen, De Morgen 25-26/10)

2008-10-27T12:55:00.005+01:00

maandag 27 oktober

Iemand raadt via deze blog aan flavonoïden te gebruiken tegen kanker. Ik zeg iemand, want het bericht werd anoniem in mijn mailbox geplaatst.

Ook wanneer je niet anoniem een bericht plaatst weet ik nog niet wie je bent. De naam noch een e-mail adres is voor mij zichtbaar.

Flavonoïden werken als anti-oxidanten en ook daar is de laatste tijd heel wat om te doen. Laat nu blijken uit wetenschappelijk onderzoek dat anti-oxidanten kankers kunnen voeden! Ja, kanker is een heel intelligente ziekte. Kanker zal alles doen om je lichaam, je immuniteitssysteem om de tuin te leiden. Anti-oxidanten kunnen kankerbevorderend werken!
http://www.kennislink.nl/web/show?id=121992

"Anti-oxidanten, vroeger was het een moeilijk woord. Tegenwoordig is het een reclame-slogan: ‘Bevat natuurlijke anti-oxidanten’.

Maar ze zijn niet voor iedereen zo gezond.
Of het nou sportdrankjes zijn, groenten en fruit, of gewoon pillen uit een potje. Anti oxidanten zijn goed. Ze maken vrije radicalen onschadelijk, en die zijn gevaarlijk, want daar krijg je kanker van. Dat weet iedereen. Eigenlijk een mooi voorbeeld van succesvolle popularisering van wetenschappelijk onderzoek. Alleen heeft de wetenschap niet stilgestaan.
Net nu de gedachte ‘anti-oxidanten zijn goed’ zo’n beetje tot alle lagen van de bevolking is doorgedrongen, blijkt dat de zaak toch wat ingewikkelder ligt. Dat anti-oxidanten niet altijd gezond zijn, bleek al uit een groot onderzoek onder 29.000 rokende mannen in Finland uit 1994. De vraag was of vitamine A, een antioxidant, de kans op longkanker verlaagt. Een logische gedachte, want uit eerder epidemiologisch onderzoek bleek dat mensen met een hogere concentratie vitamine A in hun bloed minder vaak longkanker hadden. De Finse rokers kregen acht jaar lang elke dag 20 mg vitamine A, dat is tweemaal de aanbevolen dagelijkse dosis (ADH). De resultaten waren onthutsend. De mannen uit de vitaminegroep kregen significant vaker longkanker dan de mannen uit de controlegroep. Soortgelijk Amerikaans onderzoek had dezelfde uitkomst: 24 procent meer kanker in de vitaminegroep. Rokers kunnen dus maar beter geen extra vitamine A slikken.

Een mogelijke oorzaak waarom anti-oxidanten schadelijk kunnen zijn, is het gegeven dat ze onder bepaalde omstandigheden juist als pro-oxidant kunnen werken. In een overzichtsartikel uit 2002 zijn een aantal van deze bevindingen op een rij gezet. De auteurs beschrijven ondermeer een studie waarbij dertig vrijwilligers dagelijks zes weken lang 500 mg vitamine C kregen. Bij een analyse van het bloed werd gekeken naar veranderingen in de nucleotiden van het DNA van witte bloedcellen. Guanine bleek minder vaak geoxideerd te zijn, terwijl dat bij adenine juist vaker was gebeurd. De oorzaak voor deze tegengestelde effecten op DNA-niveau zijn onbekend. Wat het betekent voor de gezondheid is ook niet onduidelijk. Het laat alleen zien dat vitamine C een complexe, nog slechte begrepen rol speelt in de cel.

..."

Het komt mij voor dat hoe meer onderzoek er wordt gedaan, hoe tegenstrijdiger de bevindingen. Maar wees gerust daar ligt de pharmaceutische wereld echt niet wakker van.

(Knack nr. 43)

"Ondanks de vele doden door medicamenteuze bijwerkingen verzet de farmaceutische industrie zich tegen de openbaarmaking van rapporten die ze over deze incidenten opstelt. "

Uit dit artikel zal ik slechts één voorbeeld lichten. Crestor een cholesterolverlager: één van de bijwerkingen van dit middel is een levensbedreigende vorm van spierafbraak. U zou voor minder dit middel laten... de industrie ziet hier absoluut geen graten in en stelt werkelijk alles in het werk om het openbaar maken van hun rapporten tegen te gaan. (www.lareb.nl)

Uit ander onderzoek is gebleken dat niet zozeer de verhouding tussen HDL en LDL maar wel de hoeveelheid omega 3 belangrijk is in de preventie van hart- en vaatziekten. Alle (slechte) reclame voor cholesterol verlagende medicijnen/drankjes ten spijt, wordt naar deze verhouding amper verwezen.

Ondertussen lukt het mama steeds moeilijker om haar voedsel binnen te houden. Gisteren waren zelfs vier lepels soep te veel. Haar gezondheidstoestand gaat zichtbaar achteruit. Dat is niets nieuws. De stress wordt groter, ook de angst het onafwendbare het hoofd te moeten bieden wordt ondraaglijk.

En toch...

Ik blijf rechtopstaan. Blijf geloven...

2008-10-24T19:23:00.004+02:00

vrijdag 24 oktober

Donderdag kreeg papa een sms van mijn zus: "mama's tumormerkers zijn niet meer gestegen sinds september en staan nog steeds op 632."

Wat zijn wij nu met zo een bericht? Wat betekent dit? Over welke bloedafname gaat het hier? Spreken over 5 september of over 26 september? Is de ziekte nu even weer tot stilstand gekomen? Betekent dit dat de metastasen niet meer verder toenemen? Komt dit door de toediening van 5FU? Is 632 hoog? (ik vermoed van wel).

Zij weet het ook niet, vergeten vragen. Aaaaargh!!

Wat een absoluut lullig bericht, denk ik dan. Maar tegen mama zeg ik: "dat is goed nieuws." Mama knikt.

Wat ik wel weet uit de laatste bloedafname is dat haar verdedigingscellen op 53 staan. Bij de vorige bloedafname was dat 42. Kan ik dat zien als een verbetering? Kon dat niet meer vragen aan Dr. R. want die was al langskomen voor ik er was en ben het aan de huisarts vergeten vragen. Moet daar bij ons volgend gesprek aan denken.
http://www.red-antibiotica.org/Webtekst-Natuurlijk-verdediging.htm#lymfocyten

We krijgen zo vaak informatie die op het eerste zicht duidelijk lijkt en die achteraf alleen maar tot meer vragen leidt. Vragen die naar mijn gevoel niet altijd worden beantwoord.

Hoe meer je op zoek gaat naar informatie over kanker en kankeronderzoek, hoe meer je je afvraagt hoeveel nu echte informatie is en hoe vaak je desinformatie krijgt.

Neem nu de zeer actieve campagne van onze eigen overheid voor de vaccinatie van jonge meisjes tegen baarmoederhalskanker en dus tegen het papillomavirus. Wat men duidelijk vergeet te vermelden is dat deze vaccinatie je niet 100% beschermt tegen baarmoederhalskanker. Niet alleen het papillomavirus speelt een rol bij het ontstaan van deze kanker, er zijn wel meer oorzaken. Dus rustig op je twee oren slapen (waar komt deze belachelijke uitdrukking toch vandaan?) is er absoluut niet bij. Het geeft vrouwen enkel een onterecht gevoel van veiligheid.
http://www.e-gezondheid.be/nl/gezondheid_tijdschrift/gezondheid_vragen_en_antwoorden/Baarmoederkanker-10527-541-art.htm

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=4446

Er is ook nogal wat te doen over DCA de laatste tijd. Zowel op tv als in de krant werd er ruim aandacht aan besteed. Het lijkt wel een wondermedicijn. Ben op zoek gegaan. Als wat ik allemaal lees waar is, dan moeten we dit absoluut proberen. Dokter R. raad het niet aan, onze huisarts is minder sceptisch. Mama heeft absoluut niets meer te verliezen.

We hebben geprobeerd om DCA via de apotheek te bestellen, dat is niet gelukt. Dan maar via internet. Maandag, als alles meezit, zijn mijn ouders in het bezit van 100 gram pure DCA. De apotheker heeft laten weten dat zij de capsules van 450 mg wil maken. Op de website www.thedcasite.com kan je zelf uitrekenen hoeveel DCA je nodig hebt per kg/lichaamsgewicht. Dit is niet de enige informatie die je daar vindt.

DCA wordt al ruim 30 jaar gebruikt als medicijn voor kinderen met aangeboren "Congenital Lactic Acidosis". Kan niet direct de vertaling voor deze aandoening vinden.
De bewering dat er nog geen klinische trails zijn uitgevoerd met DCA zijn eveneens onjuist. Op bovenvermelde website vind je er een aantal.

Af en toe heb ik het gevoel dat ik, in alle informatie die voorhanden is, het bos tussen de bomen niet meer zie.

Neem nu Dr. Aubrey de Grey:

“It’s very probable that the first person to live to 1000 will be less than 20 years younger than the first person to live to 150.”
Dr Aubry de Grey

Volgens Dr. de Grey zullen we binnen afzienbare tijd met gemak 1000 jaar worden. Het probleem met deze bewering is dat nog niemand er in geslaagd is om Dr. de Grey's beweringen te weerleggen. Puur wetenschappelijk lijkt het allemaal te kloppen. Vraag is of wij dit ook wel willen. Stel je voor op je 900ste nog bevallen van je eerste kind. Volgens Dr. de Grey volkomen mogelijk.
http://www.thegatewayonline.ca/the-fountain-of-youth-20070406-528.html

En nu rust, mijn lijf en hoofd hebben even, al was het maar heel even, extreme rust nodig.

2008-10-17T18:49:00.002+02:00

vrijdag 17 oktober

Hoe vat ik de afgelopen weken samen? Van diepe wanhoop naar relatieve rust misschien?

Mama heeft heel slecht gereageerd op de laatste chemobeurt. Tot twee weken na de toediening kon ze amper het bed uit. Stappen ging moeizaam en kon niet meer zonder ondersteuning.

Op donderdag 9 oktober werd opnieuw een ascitespunctie uitgevoerd waarbij 5,8 liter vocht werd gedraineerd. Op vrijdag 10 oktober was een nieuwe chemobehandeling voorzien.

Die chemobehandeling is niet doorgegaan, niet omdat de dokter dat niet wilde, maar omdat ik dat niet wilde. Toen mama zich heel slecht voelde, was de huisarts langsgekomen. Hij heeft een lang gesprek gehad met mama en met ons. Hij heeft toen ook contact opgenomen met de behandelende oncoloog om te overleggen over de verdere behandeling. Er werd toen beslist de chemo uit te stellen. Die beslissing werd niet zomaar genomen. Mama heeft heel slecht gereageerd op de toediening van de 5FU. En wanneer het dan meer dan twee weken duurt voor ze daarvan recupereert, is het niet aan te raden, dachten wij en ook zij om onmiddellijk terug voor chemo te gaan.

Wanneer de hoofdverpleegster dan zegt dat zij zo een afspraak niet voor waar aanneemt, na telefonisch overleg, dan vult mijn lijf zich met agressie.

De beslissing om op vrijdag 10 oktober niet voor een nieuwe chemobehandeling te gaan werd genomen met mama samen. Een goede beslissing zo bleek. Sinds de ascitespunctie van 9 oktober gaat het een stuk beter met mama.

Op donderdag 16 oktober heeft mama een nieuwe ascitespunctie ondergaan (3,8 liter) en loopt nu ook weer de chemo tot morgenvroeg. 5 FU, wel in een lichtere samenstelling dan drie weken geleden en met toevoeging van een geneesmiddel om de vochtproductie in haar buik wat te remmen.

Mama verdraagt die tot vandaag zeer goed.

Donderdag vroeg ze haar oncoloog hoelang ze nog te gaan had. Dokter R. werd op snelheid gepakt. Hij bleef haar het antwoord schuldig.

Mama vroeg het niet opnieuw... misschien wil ze het zelf niet echt weten...

2008-10-03T08:50:00.003+02:00

vrijdag 3 oktober

Mama werd geboren op 2 oktober 1939 als oudste dochter van Maria en Alfred. Mama's laatste verjaardag...

Gisteren was een absoluut emotionele dag.

Vandaag neemt de emotie alleen maar toe.

2008-10-01T13:51:00.003+02:00

woensdag 1 oktober

Mama komt nog amper haar bed uit. Een ziekenhuisbed in de woonkamer aan het grote raam met uitzicht op de tuin. Een prachtige tuin vol bloemen... haar tuin.

Stappen wordt moeilijk. Ze heeft ondersteuning nodig.

Het ascitesvocht laat haar buik opnieuw bol staan.

Tot voor kort had mama geen pijn. Gedurende het maandenlange gevecht dat ze nu al levert is pijn nooit een zorg geweest. Maar nu moet ook aan pijnbestrijding worden gedaan. Dat lukt gelukkig goed.

Het voelt zo onwerkelijk dat je wacht op de dood. Mijn hoofd kan het niet bevatten. Mijn hart bloedt en het tocht in mijn ziel. De stress knijpt mijn keel dicht en drukt op mijn borst.
En toch lijk ik vrij normaal te functioneren.

Er is veel materiaal gepubliceerd over kanker en kankeronderzoek en toch blijf ik met een gevoel zitten dat er zo weinig vooruitgang wordt geboekt. Zoveel artikels eindigen met de boodschap dat we "binnen afzienbare tijd" resultaten mogen verwachten. Maar wat is afzienbare tijd? Veel belovende therapieën, die toch al gepubliceerd worden, moeten blijkbaar altijd nog klinisch getest worden op patiënten.

In de Knack van vorige week staat een artikel met als titel "Doders inspuiten. Misschien is vitamine C toch nuttig in de strijd tegen kankercellen."

"...
Nu heeft het vakblad Proceedings of the National Academy of Sciences bekend gemaakt dat er experimenten gebeurd zijn waarbij muizen vitamine C in het bloed ingespoten kregen. Diertjes met een kuur van vitamine C hadden de helft minder kans om tumoren te ontwikkelen als reactie op het inspuiten van agressieve menselijke kankercellen.
Het inspuiten van het middel verhoogt de concentratie die de kankercellen bereikt in vergelijking met het oraal toedienen ervan. Door die verhoogde concentratie vormt het rond de tumorcellen waterstofperoxide, en dat is een stof waarvan bekend is dat ze kankercellen dood.

Uit de resultaten werd de stelling afgeleid dat vitamine C effectief een bruikbare aanvulling kan zijn op courante kankerbehandelingen, zoals chemotherapie. Maar het is nog wachten op klinische tests met patiënten.

De vrees bestaat wel dat wanhopige patiënten nu al zullen beginnen met zich in te spuiten met vitamine C, terwijl lang niet alle artsen ervan overtuigd zijn dat zoiets zonder gevaar kan. Maar wanhopige mensen hebben uiteraard andere bekommernissen dan artsen."

Vraag mij af of artsen het eens zijn over het feit dat ook chemotherapie niet zonder gevaar is. Maar aangezien dit tot op heden de enige behandeling is waarbij iemand een kans maakt om kanker te overwinnen, wordt het feit dat chemo wel degelijk giftig is, aanvaard.

In de VSA werd huidkanker bij een man genezen door gebruik te maken van zijn eigen immuunsysteem. http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7460743.stm
Maar ook hier zijn verdere studies nodig. En zoals wel vaker: it's pretty exciting and it all looks very promissing.

Word er cynisch van... is geen goede evolutie.

2008-09-26T19:44:00.007+02:00

Vrijdag 26 september

Mama is begonnen aan de laatste rechte lijn. De chemo werkt niet meer. De rol van de combinatie Gemzar en Eloxatin is uitgespeeld. Dat is ook de reden, natuurlijk, waarom mama's tumormerkers opnieuw zijn gestegen, en zij nu ook, na één week, opnieuw vocht heeft in de buik.

Haar oncoloog stelt een andere chemo voor: 5FU. Wij weten dat zijn voorstel om toch nog een chemokuur te proberen enkel psychologisch is. Mama weet dat ook. Toch wil ze nog proberen.

Het wordt een emotionele dag. Mama is enkel begaan met papa. Ze spreekt haar angst uit: "wat moet er met papa gebeuren?" en "Ik had jullie nog graag wat langer bij mij gehad. Wil zo graag nog veel zoveel meemaken..." Mama weet...

Er zijn geen woorden van troost meer over. Ik vertel mama dat ze toch weet dat we al heel lang geleden hadden afgesproken dat wat er ook zou gebeuren, mocht één van hen komen te overlijden dat mijn zus en ik ons zouden ontfermen en zorgen voor... "Dat is niet hetzelfde", zegt zij. Natuurlijk niet... Hoe verwerk je het verlies van een partner. Hoe verwerk je het verlies van de vrouw waar je zielsveel van houdt?

Papa kijkt ons bij het thuiskomen aan... wachtend op positief nieuws waarvan hij weet dat het niet meer komt. Hij zou zo graag nog een beetje hoop zien...

Maar de weg is nu recht... er zijn geen zijwegen meer, geen rotondes waar we zo graag nog eindeloos hadden rondgereden. Er is enkel de eindlijn al is die nu nog niet zichtbaar.

De 5FU loopt nu over 48 uur. Mama is thuis en zondag mag het infuus verwijderd worden. Over twee weken volgt de volgende kuur... misschien.

"Leed

Soms kan een bericht bij de keel grijpen. Schijnbaar zomaar. Want er zijn er zoveel.

...
Het leed dat dagelijks het hoofd bezoekt - waar belandt dat allemaal? Iets moet dat onmiddellijk dumpen, ergens in een innerlijke ravijn. Anders was het geen leven.

...

Zo komt er dagelijks ik-weet-niet-hoeveel leed binnen bij u en mij. Op visite. Binnen en buiten. Even langs. En wat zou er het meest langskomen, leed of niet-leed? Verdriet of vreugde? Wat vergeten we het snelst?

...

Meestal doet het hoofd gewoon zijn zin. Soms ligt het leed van de dag mee in bed. Een kleurloos knagen in het hoofd dat moeizaam de slaap zoekt.

...
Dat kan het hoofd dus ook: van alles bedenken. Vooral leed. Afgelegen leed. Of leed dat er nog niet eens is. Of dat nog zou kunnen komen.
Vreemd hoofd.

Zo moet dat bij u toch ook gaan? Het meeste leed meteen in de vergeetput. Hoe kunnen wij anders vergeten dat om de 32 seconden iemand op de planeet zich in het eigen ravijn stort? Hoe kunnen we anders dagelijks de krant lezen?"

(De Morgen, vrijdag 26 september, Camps&DeWulf)

2008-09-23T08:47:00.003+02:00

dinsdag 23 september

Vrijdag heeft mama's behandelende oncoloog zelf de ascetispunctie uitgevoerd. Zonder echo en meteen raak. Dit is misschien niet de meest eerbiedige manier om deze ingreep te benoemen, maar het wijst wel op kennis. Drie en een halve liter vocht is in minder dan één uur gedraineerd. Je zag mama's buik gewoonweg slinken.

De punctie bracht verlichting, maar ook pijn. Pijn in de onderbuik en spierpijn, wat op zich niet zo verwonderlijk is. De buikpijn is nu een stuk minder, maar is, zoals mama het zegt: "je voelt voortdurend dat je een buik hebt."

Las gisteren in "The Economist" een artikel met als titel "Cancer and stem cells. The connection that could lead to a cure." Het artikel laat een positieve noot horen, maar geeft op dit moment nog geen enkele hoop aan mensen die nu zwaar ziek zijn. En waarschijnlijk is een doorbraak ook nog niet voor binnen afzienbare tijd. Heb al wel vaker artikels gelezen die positief nieuws brengen over eventuele doorbraken in het kankeronderzoek...

"... The military metaphor is not confined to newspapers. It is 37 years since Richard Nixon, then America's president, declared war on the disease. During that time, the prognosis for cancer patients has got a lot better. Scientists have refined old therapies and found new ones. Moreover, governments have waged a relentless public-health campaign against the biggest cause of cancer - the smoking of tobacco. The war, however, has never looked close to being won. Scan the horizon and there is no sign of a cure....

Like infections, cancers have prominent features in common, yet they are bafflingly different in their details. But, borrowing an idea from another part of biology, oncologists are coming to believe that most - possibly all - cancers involve stem cells, or something very like them. They are, in other words, caused and sustained by a small number of cells whose daughters grow into the tissue of a tumour rather as the daughters of healthy stem cells grow into the normal tissues that make up a body.

Patience, s'il vous plaît

This opens new ways of thinking about and treating the cancers. If its stem cells are eradicated, the rest of a tumour may die off. And if the secondary tumours - the truly feared killers in many forms of cancer - are the result of stem cells escaping from a primary tumour, as looks likely, then this knowledge may make them yield more easily to treatment.
This discovery is not a cure. But it does point the way towards one - or, at the least, towards better therapies." ...
(The economist, september 13th-19th 2008)

Ondertussen blijft mama de behandeling met chemo krijgen die haar, tijdelijk toch, op de been houdt. Voor haar en voor vele anderen, komen aangekondigde nieuwe therapieën sowieso te laat.

2008-09-18T17:29:00.003+02:00

donderdag 18 september

Morgen wordt een nieuwe punctie uitgevoerd bij mama. Haar behandelende oncoloog zal deze zelf uitvoeren.

Mama's buik staat weer een stuk dikker dan twee weken geleden. We kunnen alleen maar hopen dat het deze keer wel goed gebeurd. Zij kijkt er in elk geval naar uit... de druk in haar buik is zwaar om dragen.

Kreeg een berichtje van een mevrouw die deze blog volgt. Haar vader is op 3 september overleden aan een Klatskintumor. Wil graag langs deze weg mijn deelneming betuigen.

Ook al vocht je vader als een leeuw, tegen deze kanker is blijkbaar geen kruid gewassen. Wens jou en je familie heel veel sterkte toe.

2008-09-12T08:18:00.002+02:00

vrijdag 12 september

Terry Fox stierf op 28 juni 1981, hij was toen 22. Hij stierf aan de gevolgen van osteogenic sarcoma. Als gevolg van deze kanker werd zijn rechterbeen geamputeerd tot boven de knie. Het weerhield hem niet om drie jaar na de amputatie de "Marathon of Hope" te lopen. Een tocht van de oostkust van Canada naar de westkust. Hij liep elke dag een marathon. In de lente en de zomer van 1980 legde hij de helft van de route af op een gezond been en een prothese. Hij had een kenmerkende tred: twee passen met zijn gezonde been, dan één met zijn prothese.

Op die manier legde hij 5373 kilometer af in 143 dagen.

Op de 143ste dag moest hij opgeven: de kanker die hem zijn been had gekost, was uitgezaaid naar zijn longen. Hij overleed nog geen jaar later.

Sinds zijn tocht zijn er wereldwijd Terry Fox runs georganiseerd. Het zijn vijf- en tienkilometerlopen zonder wedstrijdkarakter, die - samen met andere activiteiten van de Terry Fox Foundation - 370 miljoen dollar hebben opgebracht voor kankeronderzoek.

Met zijn Marathon of Hope haalde Terry zelf meer dan 23 miljoen dollar op.

Absoluut bewonderenswaardig.

http://www.terryfox.nl/content/terry-fox-tribute-music-video

http://www.terryfoxrun.org/english/home/default.asp?s=1

(Runner's World nr. 9 - september 2008)

2008-09-09T08:32:00.002+02:00

dinsdag 9 september

Wat mama vrijdag is overkomen heeft zowel bij haar, allicht, maar ook bij mij sporen nagelaten.

Vrijdag bleef ik rustig, extreem rustig voor mijn doen. Maar de kwaadheid om wat een doodzieke vrouw werd aangedaan zindert sinds zaterdag door mijn lijf. Dokters hebben meerdere patiënten (ik ben mij daar terdege van bewust), maar dat een dokter rustig de tijd neemt (anderhalf uur verdomme), na een oproep van een verpleegster, om langs te komen is ronduit hautain.

Dat een gespecialiseerd arts er niet in slaagt om een ascitespunctie correct uit te voeren en dan tegen mama "mevrouwtje" zegt getuigt van minachting.

Pijn maakt weerloos.

Vrijdag was mama een weerloze, frêle vrouw, die verdween tussen de lakens. Ze lijkt nog magerder dan pakweg twee weken geleden. En ik dacht toen al dat vermageren niet meer kon.

De tumormerkers zijn gestegen... dat is absoluut geen goed nieuws. Nochtans weet je... je denkt voorbereid te zijn. Maar voorbereid, voel ik nu, ben je nooit.

2008-09-08T13:32:00.002+02:00

maandag 8 september

Vrijdag was een nieuwe chemodag, een bewogen chemodag.

Het is niet langer nodig langs straat 38 te gaan om bloed te prikken. Dat gebeurt nu op de afdeling ambulante oncologie zelf. Een verbetering zo meenden wij. Dat bleek ook juist. Kort nadat mama was aangemeld en een kamertje kreeg toegewezen werd een waakinfuus aangelegd en werd bloed geprikt via haar poortje.

Een half uurtje later krijgen we de boodschap dat mama's witte bloedcellen maar op 800 staan en dat de behandeling dus niet zal doorgaan. Er wordt zelfs bijgezegd dat er misschien sprake is van een opname, want 800 is echt wel weinig.

Mama krimpt in elkaar. Ik kijk de verpleegster met ongeloof aan en vraag me af of mama er dan niet veel slechter aan toe zou zijn. Waarom heeft zij geen koorts, geen infecties? Kunnen zij zich vergissen? Ik spreek mijn twijfels niet uit.

De ascitespunctie zou doorgaan maar pas tegen de middag. Mama ligt op bed naar buiten te staren. Haar dag kon niet slechter beginnen.

Om half elf wordt zij opgehaald om onder echo de punctie uit te voeren. Net voordat zij de kamer wordt uitgereden, komt de verpleegster binnen.

"Het spijt me vreselijk mevrouw dat we u dit aandoen, maar de bloedresultaten die ik u daarnet gaf kloppen niet. Uw witte bloedcellen bedragen 2 300 en de behandeling mag doorgaan.

Mama springt bijna uit bed van opluchting. Ik kan mijn tranen moeilijk bedwingen.

Mama verdwijnt, ik krijg een kopje koffie als troost.

Het draineren van de buik loopt vlot, maar wanneer er plots geen vocht meer uit het buisje sijpelt, kijk ik even onder de lakens. De drainagetube is vanzelf losgekomen... niet goed bevestigd. Sorry mevrouw, maar herprikken op dezelfde dag doen wij niet.

*Zucht*

De behandeling wordt gestart, nadat eerst Zofran en dan Medrol wordt ingebracht via het infuus, loopt de Eloxatin. Vijf minuten later wordt mama vreselijk ziek, zij moet braken... herhaaldelijk. De verpleegsters weten niet goed wat ze nu moeten. De chemo wordt gestaakt, het waakinfuus terug aangesloten... Dan maar de dokter bellen.

Die komt zo...

Anderhalf uur later vereert hij ons met zijn aanwezigheid. Mama heeft al die tijd geslapen, gelukkig maar. Ze voelt zich een stuk beter en hij besluit de chemo opnieuw te starten.

De verdere behandeling verloopt zonder problemen. Om 16u45 verlaten we het ziekenhuis... uitgeput. Te veel emoties...

De chemo beantwoordt aan zijn reputatie... mama is zaterdag misselijk en zondag vreselijk moe...

Op zaterdagmiddag krijg ik een sms'je van een collega:

"Jean is rustig ingeslapen. x"

Met dit berichtje wordt zij plots weduwe.

Jean voelde zich niet lekker op zondag 31 augustus. Hij had wat koorts. Op maandag bleek die koorts 40,5° te bedragen en werd hij naar het ziekenhuis gebracht. Een virale infectie... dubbele longontsteking... daarna nierfalen...

Twee weken eerder kreeg ik een soortgelijk berichtje:

"meme is deze morgen overleden."

De gsm als slechtnieuwsbrenger.

2008-08-31T20:23:00.002+02:00

zondag 31 augustus

De scan geeft niet veel prijs over de metastasen. De oncoloog spreekt niet duidelijk. De letsels waren op de scan in maart niet goed zichtbaar en zijn dat nu ook niet. Dus we gaan ervan uit dat ze heel erg klein zijn. We denken dat de situatie nu stabiel is.

De situatie... stabiel. Op vragen komen geen duidelijke antwoorden. Hij weet het ook niet.

Dus de kanker is stabiel... de metastasen verminderen niet maar vermeerderen ook niet? Waarschijnlijk...

We gaan wel door met chemo, want mochten we nu stoppen en de ziekte escaleert dan kan dezelfde chemo niet meer worden toegediend.

Het is duidelijk dat wanneer de chemo gestaakt wordt, mama's toestand zienderogen zal achteruit gaan... er is geen keuze.

Mama kiest resoluut voor verderzetting van de behandeling. Ze krijgt een boost... het gevoel dat de chemo meer doet dan we hadden kunnen verwachten, wat ook zo is. En toch...

Mentaal krijgt ze het vaker heel erg moeilijk. Want sterker wordt ze niet, meer energie krijgt ze niet, niettegenstaande de toediening van Aranesp om de drie weken.

Deze middag heeft mama gekookt. Mijn absoluut favoriet kindergerecht. Herinner mij dat ik op woensdag vaak sneller naar huis reed van school omdat ik wist wat mama zou klaarmaken. Een koningsmaal.

Aan de andere kant kregen we in april te horen dat mama geen zes maanden meer zou leven. Het is absoluut niet de eerste keer dat mama de artsen ongelijk geeft. Drie maal hebben artsen haar opgegeven... Het lijkt er nu sterk op dat mama haar 69ste verjaardag zal vieren in oktober en ik durf er mijn hoofd op verwedden dat mama 2009 haalt.

2008-08-18T13:52:00.003+02:00

donderdag 21 augustus

De wereld is om zeep er gebeuren rare dingen rondom mij. Helemaal om zeep en het laatste oordeel kan niet ver meer zijn. (Urbanus)

Rusland en Georgië zijn in oorlog of toch niet meer? Saakasjvili vergallopeert zich en stuurt mensen de dood in. Zo een staatsleider doet dat ongestraft.

Mugabe is nog steeds president van Zimbabwe en wordt, het is te gek om los te lopen, gesteund door Mbeki en de Afrikaanse Unie. Bush is ook nog steeds president van de VSA en in zijn hoofd waarschijnlijk ook president van de wereld. Ook hij doet dat ongestraft.

Politiek als spel. Een wel heel erg dodelijk spel. Macht corrumpeert.

China verovert aan de lopende band gouden medailles... tot meerdere eer en glorie van het land? De 54 kindjes in de openingstoet dienden een afspiegeling te zijn van de 54 etnische groepen in China. Zij blijken echter allemaal Han Chinezen te zijn. Het stralende en zingende kindje playbackte... het gouden stemmetje bleek toe te behoren aan een minder mooi uitziend kind. Ook in China kan minder mooi niet op tv.

M. Phelps wint 8 gouden medailles (of zijn het er toch maar 7) en wordt op slag miljonair.

We zijn blijkbaar met zijn allen depressief en slikken (niet werkende) medicatie (maar liefst 850 miljoen doses per jaar).

Shell en Texaco maken recordwinsten (mis ik hier iets?).

Onze premier is op vakantie in China, als sportliefhebber, of toch niet helemaal? Ondertussen wordt België niet geregeerd.

De zomer regent zichzelf naar de herfst.

De energieprijzen swingen de pan uit.

De voedselprijzen ook. Wel leuk is dan weer dat je in een land woont waar het (goedkopere) buitenland op amper een half uurtje rijden ligt.

....

De wereld is om zeep? Je zou hopen dat de wereld er properder van wordt.

De afspraak bij de behandelende oncoloog is verplaatst naar morgen. De stress giert door mijn lijf.

2008-08-16T14:27:00.002+02:00

zaterdag 16 augustus

Donderdag was het opnieuw een chemodag. Je vindt je weg in het ziekenhuis nu blindelings. Inschrijven, aanmelden op de prik, bloed laten prikken... ging weer moeilijk. Dan naar de dagkliniek oncologie, je aanmelden en een kamer toegewezen krijgen. De variatie was donderdag dat mama een liter water met... diende te drinken binnen 60 minuten om dan om 9u20 naar de afdeling radiologie te gaan om een CT scan te laten maken.

Toen we terug op mama's kamer kwamen duurde het nog dik een uur voor de verlossende boodschap kwam dat de "behandeling" mocht doorgaan. Opluchting... mama's gespannen gezicht verandert onmiddellijk. "Ik ben zo blij", zegt ze. Het is het enige waaruit ik afleiden dat ze angst had om zonder chemo naar huis te moeten.

Het toedienen van de chemo verloopt vlot, ook al wordt de chemo pas op de middag gestart, om kwart na drie kunnen we het ziekenhuis verlaten. Alleen jammer dat we pas op 2 september een afspraak kunnen krijgen bij haar oncoloog. Drie weken wachten op de resultaten van de scan is lang.

Even leek het dat mama de chemo goed zou verdragen, maar gisteren werd ze heel erg misselijk en werd ze tegelijkertijd overvallen door een allesoverheersende vermoeidheid. Mentaal werd het haar ook teveel. Het anderhalf jaar durende gevecht is zwaar en eist haar tol. Mama gaat er even onderdoor. Het is verdomd moeilijk om dan troostende woorden te vinden, om woorden te vinden die proberen te verklaren waarom ze misselijk is en zo moe. Eigenlijk hoef ik dit ook niet te verklaren, mama weet verdomd goed wat de oorzaak is... alleen is weten niet altijd voldoende.

2008-08-09T22:25:00.003+02:00

zaterdag 9 augustus

Mama heeft een uitermate slechte dag vandaag. Ze is vorige week naar de lingeriewinkel gegaan om een nieuwe BH. Voor de doorsnee vrouw is dat niet zo een zware opgave. Voor mama is het dat zeker. Ze herkent haar lichaam niet meer. Ze kan haar lichaam niet aanvaarden. Pijnlijk. Zeker voor haar. Ik herken wat ik zie en datgene wat ik waarneem maakt haar niet minder mijn moeder. Maar ik kan mij echt wel voorstellen dat wat zij ziet niet correspondeert met wat zij verwacht te zien. Er rest weinig van de vrouw die zij was. Fysisch bedoel ik dan, want mentaal is zij net zo sterk. Gelukkig.

De wereld draait verder in haar/zijn (weet niet of de wereld dan wel vrouwelijk of mannelijk is) compleet losgeslagen solar destination. De olympische spelen zijn begonnen. Georgie en Rusland zijn in oorlog en zij zijn niet de enigen. Tibet is nog steeds bezet... en wij (of misschien ik) ben bezig met de olympische wegrit. Absoluut ridicuul. Misschien en misschien ook niet.

Olympisch goud, zo hoor ik vanavond in Studio Olympia, is het hoogste wat een mens kan beoogen. De andere mensen waarschijnlijk, ik voel mij niet geroepen. Heb ooit gelezen dat menig atleet bereid zou zijn om zijn/haar leven te geven voor die olympische medaille. Mocht doping hen helpen goud te behalen en mochten zij kort daarna sterven aan de gevolgen van die doping dan nog zouden zij kiezen voor de glorie van het moment. Vreemd. Ik kan mij absoluut niet herinneren wie vier jaar geleden goud heeft behaald op welk onderdeel dan ook. Misschien ben ik daarin de uitzondering, alhoewel ik dat heel erg betwijfel.

De mens is egocentrisch geboren en zal egocentrisch sterven. Het zij zo...

2008-08-01T22:00:00.003+02:00

Vrijdag 1 augustus

Luc is dinsdag overleden, hij was 69. Luc overleed aan slokdarmkanker. Hij en zijn vrouw zijn goede vrienden van mijn ouders, ze zijn tevens leeftijdsgenoten. Het is zes weken geleden dat ik Luc voor het laatst zag. Papa bracht hem in een rolwagen van de afdeling palliatieve zorgen naar de dagkliniek oncologie waar mama en ik wachtten op haar bloedresultaten.

Het raakte me diep toen ik die twee doodzieke mensen elkaar zag begroeten. Lotgenoten... Ze namen elkaars handen vast, keken elkaar aan. Luc graatmager en grauw, mama graatmager maar met een nog vrij gezonde gelaatskleur.

Hij is de eerste die de vriendenkring verlaat. De confrontatie voor mijn ouders is uitermate zwaar.

De laatste tien maanden zijn teveel mensen uit onze omgeving gestorven... ik krijg een onbehaaglijk gevoel:

Annelies (22)
Nathalie (20)
Leo (80)
Oscar (75)
Jonathan (10 maanden)
Christa (43)
Adrienne (85)
Joke (38)
Luc (69)

Las onlangs in de krant dat we steeds ouder worden. Dat zou een aangename vaststelling moeten zijn...

2008-07-26T14:25:00.002+02:00

zaterdag 26 juli

Gisteren was het opnieuw chemodag. Eentje die ook echt dat label mag krijgen. De toediening verliep vlot. Het poortje is echt wel de juiste oplossing gebleken.

Over drie weken volgt opnieuw chemo voorafgegaan door een CT scan. Dokter R. ziet het resultaat van deze scan zeer positief tegemoet. Aan de hand van deze scan zal bepaald worden hoe het verloop van de behandeling er zal gaan uitzien.

Toen we amper vijf minuten in de wagen zaten werd mama onwel. We raakten gelukkig net op tijd thuis, want de chemo begon (dit keer zeer snel) te werken. Mama was vreselijk misselijk en het braken volgde uitermate snel. De misselijkheid ging ook samen met een hevige aanval van buikloop. Ze veranderde in de loop van een half uurtje in één hoopje ellende. Gelukkig was het ergste daarna voorbij. Mama heeft een goede nacht gehad en voelde zich deze morgen een stuk beter.

De aranesp bevindt zich nu ook in mama's ijskast want op 8 augustus krijgt zij haar tweede dosis toegediend, door mijn zus deze keer. Blijkbaar laat de epo zich toch al voelen. Haar eetlust is opnieuw verbeterd en het eten smaakt haar ook meer. Moet eens opzoeken of dat kan, maar het klinkt wel logisch.

2008-07-21T14:46:00.003+02:00

maandag 21 juli

"Hoe snel werkt aranesp? " vroeg ik aan de verpleegster die de injectie toediende vrijdag. "Vrij snel." antwoordde zij, bijna direct. Zaterdag voelde mama zich nochtans een stuk minder. Misschien een reactie op de aranesp? De voorspelde snelle werking is dus foute informatie. Gelukkig vind je op internet wel de juiste. Via de site van de firma kan je de bijsluiter lezen en die vermeldt dat het vier weken duurt vooraleer je daadwerkelijk verbetering voelt. Het lichaam heeft die tijd nodig om voldoende rode bloedcellen aan te maken om een verschil te genereren.
http://www.sureclick.nl/aranesp/downloads/bijsluiter-aranesp.pdf

Aranesp is trouwens perfect via internet te koop! Halleluja voor de vrijemarkteconomie.

Zouden de renners dat ook weten? Waarschijnlijk wel. Aranesp voor prestatieverbetering bij sporters is natuurlijk al lang achterhaald. Want nu is er mircera, epo van de derde of is het vierde generatie vooral bedoeld voor zieken die door hun ziektebeeld en evolutie lijden aan anemie.

‘

Mircera is verbeterde epo’
Uitgegeven: 15 juli 2008
13:58Laatst gewijzigd: 15 juli 2008 14:04
AMSTERDAM - De positieve test van
Manuel Beltran buiten beschouwing gelaten, is het epo-tijdperk in het wielrennen
voorbij. Volgens het Belgische P-Magazine heeft een nieuw dopingmiddel zich
aangediend: Mircera.

P-Magazine laat wielrenners anoniem
hun verhaal doen over het middel dat hetzelfde werkt als epo, maar nog niet op
de dopinglijsten staat.
Mircera stimuleert net als epo de aanmaak van rode
bloedcellen, waardoor het zuurstoftransport in het lichaam wordt bevorderd. Het
middel wordt voornamelijk toegediend aan kanker- en nierpatiënten.

Criteria

Volgens Frans Delbeke van het Gentse dopinglab valt het
product op te sporen, maar daar blijft het voorlopig bij. Dit zegt hij
tegenover De Morgen. “De
criteria waaraan een staal moet voldoen om te besluiten dat er Mircera aanwezig
is, zijn nog niet vastgelegd door het WADA.”
Renno Roelandt van het Wereld
Anti-Doping Agentschap en het Belgisch Olympisch Comité stelt dat renners
momenteel dus ongestraft Mircera tot zich kunnen
nemen.
(c)NUsport
http://www.nusport.nl/20080715/wielrennen/mircera-is-verbeterde-epo

Er is al wat inkt gevloeid over het epogebruik in de Tour de France. Maar is het zo vreemd dat renners (en niet alleen deze sporters) naar prestatieverbeterende middelen grijpen? Is de sport geen afspiegeling van de maatschappij? Wanneer veel geld kan verdiend worden, wordt er wel vaker gesjoemeld. Ik moet daarbij spontaan denken aan de banksector die ons bedriegt en ons armer maakt terwijl we erbij staan. Ja, mijn bank biedt een fantastische klantenservice, zolang je een nieuw product of dienst aankoopt... Alleen van deze informatie gaan blijkbaar minder mensen op hun achterste poten staan. Er is daar trouwens enige tijd geleden ook wel wat inkt over gevloeid.

Niet mijn bankdirecteur wordt weggeleid met de handboeien aan, dat is voorbehouden aan de renner die epo gebruikt. Hij is het die voor de onderzoeksrechter wordt geleid en een nachtje in de cel moet blijven! Te schande wordt gemaakt via de tv voor de hele wereld en ontslagen wordt door zijn ploeg. Hoe uitgebreid kan je iemand straffen die met zijn eigen gezondheid speelt en inderdaad ook de rest van het peloton bedriegt. De fervente Italiaanse en Spaanse wielerfan sluit de dopingzondaars sowieso terug in de armen. Net zoals de Belgen al jaar en dag doen met hun eigen "helden" van de vélo.

Vive le vélo! De bergritten blijven een lust om naar te kijken.

Begrijp me niet verkeerd, ik praat dit niet goed. Maar mag er enigszins een beetje nuance zijn?

2008-07-18T14:56:00.004+02:00

vrijdag 18 juli

Vandaag was opnieuw een chemodag die er geen bleek te zijn. Mama's verdedigingscellen zijn slechts met 779 en dat is duidelijk een stuk minder dan het benodigde minimum van 1000 om veilig chemo toe te dienen. De chemo is dus opnieuw een weekje uitgesteld.

Dokter R. blijft positief. Aangezien mama een voor haar kanker nieuwe coctail krijgt heeft hij geen ervaring met de gevolgen en resultaten. Hij heeft nu besloten om de chemo om de drie weken toe te dienen samen met Aranesp (epo).

Deze morgen kreeg mama dus haar eerste dosis intraveneus toegediend. We hebben nu onze eigen dopingzondaar in de familie
;-).

Volgende vrijdag wordt dus de laatste chemobeurt van de eerste sessie. Daarna volgt een scan en krijgen we hopelijk goed nieuws. Het is nu al duidelijk dat er een tweede sessie van zes beurten zal volgen en ook dat is bemoedigend nieuws.

Aangezien er geen chemo door mama's lichaam vloeit en de gevolgen ervan haar geen parten kunnen spelen wordt morgen mosseldag! Mama is van plan om te genieten van haar week en daar is ze vandaag al mee begonnen.

2008-07-15T15:46:00.002+02:00

dinsdag 15 juli

Het is een tijdje geleden dat ik deze blog heb bijgewerkt. Heb de meeste emoties een tijdje genegeerd en dat is bijzonder goed gelukt.

Het valt me ook makkelijker op dit moment want het gaat, alles in acht genomen, behoorlijk goed met mama. Haar eetlust is subliem, haar gemoedstoestand is dat ook. Ze is bijzonder alert en geniet terug van bezoek en praat graag. Wat een verschil met slechts een paar weken geleden.

Durf dus, voor nu, de stress loslaten.

2008-06-27T19:36:00.002+02:00

Vrijdag 27 juni

Toch geen chemo vandaag. Mama's witte bloedcellen staan lager dan vorige week en ook haar hemoglobine was aan de lage kant. Dus in plaats van chemo vandaag werden twee zakjes bloed toegediend. De behandelende arts denkt er ook aan om vanaf volgende week te starten met EPO.

Net te laat om de "Tour de France" in een beslissende plooi te duwen zeg ik tegen mama. Ze glimlacht en zegt: "Ach we stellen dat gewoon een jaartje uit."

Na de teleurstelling veert zij vrij snel terug recht en bekijkt de situatie positief. "Super-mama" noemt een vriendin haar. Ja, ze is best een supermama.

Lees vandaag in Runner's World een artikel over "huiddoping?". Blijkbaar kunnen muizen met hun huid voelen hoeveel zuurstof er in de lucht zit. De huid stuurt dan signalen naar de nieren, die op hun beurt al of niet epo aanmaken, die stof die het beenmerg aanzet tot de productie van rode bloedcellen. Moleculair bioloog L. Poellinger acht het "zeer onwaarschijnlijk" dat het gevonden mechanisme bij mensen niet opgaat. Deze vondst heeft mogelijk grote consequenties voor de behandeling van bloedarmoede bij kankerpatiënten en ouderen. "Het betekent dat we de aanmaak van rode bloedcellen, en daarmee het zuurstofdragend vermogen van het bloed, via de huid kunnen aansturen. Onder invloed van een huidstimulus, bijvoorbeeld een zalf, maakt het lichaam meer epo aan. Misbruik ligt natuurlijk ook weer voor het rapen... maar tot daar.
(Runner's World nr. 6 - juni 2008)

2008-06-26T16:13:00.002+02:00

donderdag 26 juni

Vandaag alleen maar goed nieuws. Het poortje is deze morgen chirurgische geïmplanteerd (weet niet hoe je dat anders zegt). Maar veel belangrijker: mama's tumormerkers zijn gedaald van 1167 naar 112!!

Zelfs de behandelende oncoloog had dit niet durven dromen. Hij was, terecht, enorm enthousiast en hoe kunnen wij dan achterblijven?

Morgen opnieuw chemo.

Even durf ik de stress een beetje loslaten en krijg de rekening gepresenteerd. Een allesomvattende vermoeidheid neemt bezit van mijn lijf. Geef er graag aan toe.

2008-06-22T21:48:00.002+02:00

zondag 22 juni

Was al geruime tijd op zoek naar mijn handleiding, want kon mijn pauzeknop absoluut niet meer vinden. Dit zou mij eigenlijk niet mogen verwonderen... mijn hersenen laten een pauze niet toe. De chaos die onvermijdelijk de overhand neemt, remt elke poging om (relatieve) rust in te lassen. Gelukkig brengt de nacht nog enig soelaas, want slapen lukt nog aardig, hoewel een angstdroom af en toe het ritme verstoort.

Mijn zus heeft de behandelende arts gesproken. Wat hij te vertellen had was allesbehalve bemoedigend. Zelfs wanneer de scan (gepland voor half juli) aantoont dat de metastasen een halt zijn toegeroepen (het beste wat we blijkbaar mogen hopen) is de prognose ronduit slecht. Er resten ons twee opties: de chemo heeft de metastasen een halt toegeroepen en dan start er een tweede chemobeurt van zes sessies. Werden de metastasen geen halt toegeroepen en zijn enkel de symptomen onder controle dan brengt een tweede sessie waarschijnlijk geen respijt meer. Is dit nog een keuze?

Tegen beter weten in houden wij stand (mijn verstand en mijn emotionele ik). Zelfs nu probeert mijn gevoel mijn ratio te elimineren... fat chance!

2008-06-17T17:55:00.003+02:00

dinsdag 17 juni

Lieve mama,

Jou sterfelijk zien is mij zo vreemd. Heb altijd gedacht dat jij eeuwig zou blijven. Heb altijd gedacht dat ik jou nooit zou moeten missen.
Wanneer ik naar je kijk, zie ik dat je dit gevecht niet zal winnen. Je neemt steeds minder deel aan de gesprekken. Je lach bereikt je ogen niet meer.
Mijn emoties nemen de dag over. Kan niet anders dan huilen... Het lijkt zo lang geleden dat ik dit toeliet. En nu, nu is de tranenvloed niet onder controle te houden. Probeer het ook niet.

Waarom? Waarom moet jou dit overkomen? Het is een stupide vraag en toch stel ik ze vaak: aan niemand in het bijzonder en toch... Antwoorden komen niet... waarschijnlijk zijn die ook niet te vinden.

"I'm lost in this world" (Anouk)

Zo voel ik me ook op dit moment, zo voel ik me op elk moment dat ik de stilte toelaat...

"Mother may I, I would say
Yes sweet baby take it away
It won't be long
Just remember that
Powerful is the woman in you
stay true & she'd come to me
when fire & water was gone
to caress the empty with a song
Saying why cry for anger
that bullets the sky
just remember
I'll remember & mama
I'll get by
I know my face
seems crazed & wild
but I got her eyes
a mama's child am I
She's blessed with grace
& is smooth as a line
& when I shade
she helps me shine
& she comes to me
when there's nothing
I believe & holds me so high
yes I am free
saying why hold the anger
it won't let you fly
just remember
I'll remember
& mama mama
I'll get by
Confused by my own illusions
she said that it's only my pride
& even the simplest solutions
still won't heal my mind
So I'll remember
I'll remember
& I'll get by"
(Beth Hart)

I'll get by, dat denk ik toch.

2008-06-15T20:11:00.004+02:00

zondag 15 juni

"Wat zou hij bedoeld hebben met zijn vraag over de toekomst?" vraag mama vrijdagmorgen. "Ik weet het niet precies", antwoord ik, "waarom heb je hem dat niet gevraagd?" Mama denkt even na. "Zou hij de chemo bedoelen, zou hij willen zeggen dat er nog een serie volgt?" Ik weet het echt niet. Ik vertel haar dat ik dat had willen vragen maar niet goed durfde. "Je had dat moeten doen kind", zegt zij. We moeten duidelijk vaker met elkaar praten, minder angst hebben voor vragen en zeker voor de antwoorden. Gemakkelijk is het niet. De angst voor de antwoorden die onherroepelijk zullen komen en die je diep vanbinnen kent is te groot.

Mijn zus zal morgen aan Dr. Renard vragen wat zijn plannen zijn. Je vraagt je af wat hij nu al weet, of wat hij aan informatie achterhoudt. De scan, die uitsluitsel moet geven over de evolutie van de kanker, is pas gepland eind juli. De verlammende onzekerheid wordt steeds zwaarder om dragen.

Tante A is gisteren gecremeerd. De confrontatie was hard. Er was niet alleen het verdriet om haar dood, maar de stellige zekerheid dat ons, binnen afzienbare tijd, een nog zwaarder afscheid wacht.

"Een stilte ervaar ik als het ontbreken van storende elementen en
gedachten. Een zeldzaam verschijnsel in een wereld waarin de mens luidkeels
leeft, terwijl ideeën altijd in stilte en rust tot mij komen. Heel veel
mensen beseffen niet hoe genezend rust is en zelf ben ik er heel erg van
overtuigd dat driekwart van de ziekten van deze tijd hun oorsprong vinden in
de afwezigheid van stilte, of in het onvermogen de stilte te kunnen
opzoeken." (http://www.carinecuypers.be/) (Carine Cuypers/grafisch vormgever en auteur)

2008-06-13T08:28:00.002+02:00

vrijdag 13 juni

Gisteren was opnieuw chemodag.

Er was twijfel of de chemo zou worden toegediend. Mama's witte bloedcellen stonden terug op 2200. De dokter zou langskomen. Weer even stress. We kijken elkaar aan zonder iets te zeggen. Even later komt de oncoloog binnen, lach op zijn gezicht. "De witte bloedcellen staan aan de lage kant, maar het goede nieuws is dat uw NKC op 43% staan. Dus die zijn gelijk gebleven met vorige bloedanalyse." Hij kijkt mama aan, zij glimlacht. "Wat denk je?" vraagt hij. "Als u zegt dat het ok is om de chemo te krijgen dan gaan we ervoor", antwoordt zij. Hij blijft nog even zitten en vraagt dan hoe mama haar toekomst ziet. Een heel onverwachte vraag. "Ik sta daar niet echt bij stil", antwoordt mama. Ik weet wel beter, maar zeg niets. Het is niet aan mij...

Na het inlopen van de eloxatin (die, denken wij, opnieuw te snel is ingelopen) wordt de Gemzar gestart. Er wordt amper gespoeld tussen de twee chemo's door en dat resulteert in pijn in de ader waar de chemo inloopt. De pijn blijkt niet te harden. Er wordt nu wel gespoeld, twintig minuten lang... de pijn blijft. De verpleegster beslist dan maar om het infuus te herprikken in mama's andere arm.

Omdat het nu al de tweede keer is dat mama pijn heeft in de aangeprikte ader en het steeds moeilijker wordt een ader aan te prikken stelt Dr. Renard voor om een port-a-cath te plaatsen. De uitleg die we van de verpleegster krijgen is, zo voelt het toch aan, zeer volledig.

Het plaatsen van een pac gebeurt onder een lichte verdoving, er is dus een dagopname nodig. Mama zal de eerste week na het plaatsen last hebben van spierpijn, zal haar linker of rechterarm (wordt besproken met de chirurg) wat minder kunnen gebruiken. Maar die ongemakken zouden binnen de week verdwijnen. Positief is dan weer dat het toedienen van de chemo heel wat makkelijker zal verlopen. Mama krijgt bedenktijd, maar stemt bijna onmiddellijk in met het voorstel. De hele procedure wordt opgestart.

Volgende week donderdag dient er een bloedanalyse te gebeuren. Woensdag 25/6 opnieuw bloedanalyse. Op basis hiervan zal beslist worden of op donderdag de pac zal worden geplaatst. Op vrijdag volgt dan de 5de chemobeurt.

Gisterenavond voelde mama zich behoorlijk.

Las gisteren in de weekend Knack het verslag van Phara de Aguirre en Kristien Van den Bon over de Roparun. Had daar vroeger ook al eens iets over gelezen maar besefte niet dat het hier gaat om een run met als doel geld in te zamelen voor mensen met kanker. De Roparun is de langste estafette ter wereld: van Parijs naar Rotterdam al lopend en fietsend. De Roparun bracht dit jaar € 4 318 782 op. Mooi bedrag. De teams uit België schenken de opbrengst aan Kom op tegen Kanker.
info: www.lotgenoten-vlaanderen.be en www.roparun.nl

Las ook dat een ploeg rond pneumoloog Johan Vansteenkist van de Universitaire Ziekenhuizen Leuven werkt, volgens de Journal of Clinical Oncology, aan een soort vaccinatie op basis van een antigen, die vergelijkbare resultaten geeft als chemotherapie, maar zonder de gevreesde neveneffecten. De nieuwe aanpak bestaat uit het inspuiten van het antigen om de afweer van de patiënt zo te stimuleren dat hij nieuwe kankercellen met verse moed aanvalt. Het succes in vergelijking met de chemo schuilt in het gegeven dat de antigenen alleen de kankercellen treffen, terwijl chemotherapie meer weefsel raakt dan alleen het geviseerde.
info: http://jco.ascopubs.org/

2008-06-10T16:08:00.003+02:00

dinsdag 10 juni

Sinds zondag is mama actiever. De vermoeidheid is duidelijk een stuk minder. Het aangename weer speelt absoluut een rol. Ze is gisteren zelfs even met mijn zus naar de bloemenserres gegaan. Mama houdt van bloemen, ze kon voor ze ziek werd uren bezig zijn in de tuin. Hoop haar morgen te kunnen motiveren mee boodschappen te halen. Even weer het gevoel krijgen dat je deel uitmaakt van de dagelijkse routine, de dagelijkse realiteit. Die realiteit die voor velen onder ons soms vervelende activiteiten zijn.

Tante A. is gisterenmorgen overleden. Ovariumkanker. Ze had zelf een kleine acht maanden geleden beslist geen chemo meer te willen. Haar eerste chemobeurten, om de drie weken, kon ze makkelijk verteren. Ze werd niet misselijk, verloor ook haar haar niet. Maar naarmate de kanker resistent werd, diende zij steeds zwaardere chemo te krijgen. Toen de bijwerkingen van de chemo te zwaar werden was het genoeg voor haar. Kan haar beslissing volledig begrijpen.

2008-06-06T08:37:00.003+02:00

vrijdag 6 juni

Gisteren, precies één week na de chemo voelt mama zich beter. De vermoeidheid die de chemo met zich brengt is nu wel heel lang blijven hangen. Maar het zou normaal zijn. Het volgende las ik in een brochure over vermoeidheid bij kanker:

"Chemotherapie

Een mogelijke oorzaak van vermoeidheid bij kanker is de chemotherapie. 50 tot 90% van de mensen die chemo krijgen, heeft last van vermoeidheid, door de chemotherapie zelf of door de bijwerkingen die het veroorzaakt. Soms is het zo ernstig dat de therapie wordt gestopt. De vermoeidheid ten gevolge van chemotherapie is gewoonlijk het sterkst rond de tiende dag van de kuur, daarna verminderen de symptomen tot de volgende kuur begint. Dit verschijnsel kan overeenkomen met een tijdelijke vermindering van de witte bloedcellen. De vermoeidheid neemt geleidelijk toe bij iedere kuur. De patronen variëren volgens de aard van de ziekte, de duur en de sterkte van de therapie en het behandelingsschema."

Dat de vermoeidheid toeneemt bij iedere kuur kunnen we zelf vaststellen. Het maakt het er echt niet gemakkelijker op. Volgende donderdag volgt al de volgende kuur. Vermoed dat we geen andere keuze hebben dan dit te ondergaan en dan vooral mama, er is geen enkel alternatief. Ook al zijn de berichten uit de hoek van het kankeronderzoek veelbelovend.

Er wordt blijkbaar al jaren onderzoek gedaan naar antiangiogenese geneesmiddelen. Tumoren groeien veel sneller dan normaal weefsel en hebben dus een grotere behoefte aan voedingsstoffen. Daarom gaan tumorcellen op een bepaald ogenblik groeifactoren aanmaken. Deze groeifactoren stimuleren de vorming van bloedvaten (angiogenesis) die de tumorcellen bevoorraden. Op deze manier wordt zelfs het binnenste van de tumor van voedingsstoffen voorzien. Antiangiogenese geneesmiddelen schakelen de belangrijkste angiogene groeifactor uit. Helaas induceert deze behandeling neveneffecten en gaat de kanker ter compensatie andere groeifactoren aanmaken, zodat het effect van het geneesmiddel verloren gaat. Er is dus dringend nood aan nieuwe anti-angiogenese behandelingen.

ThromboGenics bestudeert in samenwerking met de KUL al jaren een nieuwe angiogene groeifactor, de placentale groeifactor of PIGF. Blijkbaar stimuleert PIGF alleen bloedvatvorming bij kanker en andere ziekten, maar niet bij een foetus, jonge kinderen of zwangere vrouwen.

Anti-PIGF verhoogt niet alleen de efficiëntie van chemotherapie en de huidige anti-angiogenese therapie, maar het inhibeert ook de groei en uitzaaiingen van tumoren die ongevoelig zijn voor bestaande geneesmiddelen. In tegenstelling tot de huidige geneesmiddelen, induceert anti-PIGF geen "reddingsoperatie" waarbij andere groeifactoren ter compensatie worden aangemaakt. Belangrijk is verder dat anti-PIGF ook helemaal geen neveneffecten induceert. Deze belangrijke vinding werd gepubliceerd in één van de meest vooraanstaande vakbladen: CELL.

ThromboGenics is in samenwerking met een bedrijf in Denemarken een eerste klinische test begonnen eind 2007.
(bron: VIB)

Er bestaan ook reeds lang angiostatines en endostatines, geneesmiddelen die de groei van bloedvaten tegengaat. Vreemd genoeg is één daarvan Softenon. Softenon kwam in diskrediet toen gebruik door zwangere vrouwen bij de vrucht aangeboren afwijkingen aan de extremiteiten veroorzaakte, hetgeen te wijten bleek aan de antiangiogenetische werking. Ook zou reeds lang blijken dat niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's, waaronder acetylsalicylzuur) angiogeneseremmend te werken.

Voel dat ik na het lezen van (veel meer dan hier weergegegeven) deze informatie enorm nood heb aan een lang gesprek met mama's oncoloog. Hierover hoor je niemand praten. Dat er zulke medicatie bestaat, wordt ook niet/nooit gezegd.

Kan alleen maar hopen dat de huidige oncologen, in welk ziekenhuis ook, over deze informatie beschikken. Kan mij eigenlijk niet voorstellen dat dat niet het geval zou zijn. En toch ...

2008-06-02T11:43:00.005+02:00

maandag 2 juni

Gisterenavond leek het iets beter te gaan met mama. Ze heeft even een wandeling in de tuin gemaakt en 's avonds heeft ze tv gekeken. Uit bed is sowieso goed nieuws en betekent waarschijnlijk dat de nawerking van de chemo mildert.

Hoorde in het nieuws dat in Nederland wordt gewezen op het feit dat (sommige) ontbijtgranen te veel vet en te veel suiker bevatten. Belgische diëtisten waren er snel bij om dat bericht toch enigszins te nuanceren. Dat is wel vreemd want reeds in 2007 verschenen daarover berichten. Kellogg's en Coca cola mochten zich beiden verheugen in het ontvangen van de "Bad Product Award". We zijn ons, vrees ik, als consument te weinig bewust van de manier waarop we door producenten van voedingswaren in de luren worden gelegd. Wat ik lees over de voedingsindustrie in het algemeen verbiedt mij om van vrolijkheid een rondedansje te beginnen.

Je zou toch mogen hopen dat in een tijd waarin obesitas, kanker, hart-en vaatziekten en diabetes hoogtij vieren, de voedingsindustrie haar pogingen om die cijfers nog hoger te duwen zou staken. Niets is minder waar. De verslagen over kant-en-klare etenswaren zijn vernietigend. En toch gaan ze nog steeds als zoete broodjes over de toonbank.

Misschien is het aan de consument om de industrie duidelijk te maken dat zij dit niet meer pikken. Zullen we er ooit in slagen om de meerderheid van de mensen in dezelfde richting te laten kijken? Dat lijkt mij zeer utopisch.

Coca-Cola en Kellogg's onderscheiden voor het oneerlijkste product van het jaar (Reed 07-11-2007) Dasani is gewoon kraanwater, maar het zit in een hip flesje. Coca-Cola heeft het zelf toegegeven. De frisdrankreus klopt er middels flitstende reclamecampagnes nietsvermoedende consumenten geld mee uit de zak.Uit bewondering voor zoveel slechtheid heeft Consumers International Coca-Cola verblijd met een Bad Product Award,
een onderscheiding voor bedrijven "die hun verantwoordelijkheid tegenover consumenten niet serieus nemen". Coca-Cola kreeg de award in Sydney tijdens het congres van Consumers International. Ook de Nederlandse Consumentenbond is overigens bij Consumers International aangesloten.Volgens dasani.com heeft Coca-Cola alweer een nieuwe Dasani-lijn gelanceerd: Dasani-plus. De "plus" staat uiteraard voor wat smaakstoffen en een handjevol toegevoegde vitamines en mineralen. [Wat klinkt dat toch allemaal bekend - red.]Een Bad Product Award was er ook voor Kellogg's. De jury was onder de indruk van de slinkse wijze waarop Kellogg's cartoonfiguurtjes gebruikt om kinderen meer zout en suiker te laten eten.[Breakfast cereals schrikbarend ongezond]
(www.ergogenics.com/voeding60.html)

2008-06-01T15:08:00.003+02:00

zondag 1 juni

Vandaag is de derde dag na de chemo. Mama is heel erg vermoeid en is gisterenavond heel erg misselijk geweest. Wat ze gisteren had gegeten heeft ze dan ook uitgebraakt. Het was de derde chemobeurt, maar het is blijkbaar de zwaarste om van te bekomen. Vraag me af of de hoeveelheid niet te groot was. Vorige keer hebben ze mama's gewicht gecontroleerd, toen woog ze 56 kg. Nu weegt ze nog maar 52. De verpleegster heeft haar deze keer niet gewogen en wij hebben ook niets gezegd of gevraagd. We moeten daar op 12 juni allerter mee omgaan denk ik.

2008-05-29T20:32:00.002+02:00

donderdag 29 mei

Vandaag was het opnieuw chemodag. Een goede chemodag. De oncoloog kwam langs en was tevreden met het resultaat van het bloedonderzoek. Hij wil nu gaan voor zes chemobeurten want de chemo blijkt aan te slaan. Fantastisch nieuws. Ook al weten we niet precies wat dit betekent, wat dit inhoudt.

Las vandaag een intervieuw met K. Minogue. Toen zij naar een gaenycoloog ging met haar problemen zei die doodleuk dat er niets aan de hand was. Toen zij voelde tijdens de start van haar toernee dat er wel degelijk iets mis was, kwam aan het licht dat ze borstkanker had. Haar advies is dan ook dat je maar beter geen eindeloos geloof en vertrouwen hebt in iemand die een witte schort draagt, een stetoscoop rond de nek heeft hangen en in een ziekenhuis werkt. Gelijk heeft ze. Ons vertrouwen en respect voor artsen is vaak nog veel te groot. Je moet steeds waakzaam blijven... steeds vragen stellen, kritisch blijven.

Het was een lange chemodag vandaag. In de kiosk van het ziekenhuis had ik een krant gekocht, zaols gewoonlijk "De Morgen". Wanneer ik het voorlaatste blad omsla zie ik een overlijdensbericht. Christa V. Ik bekijk de foto en er gaat een schok door mijn lichaam. Christa is net als ik geboren in 1964. We hebben samen de jeugdreeksen van de basketbalcompetitie doorlopen. We zaten samen op het regentaat, zij in de afdeling sport ik in de afdeling Nederlands/Engels/Economie. Chirsta is thuis overleden omringd door haar geliefden. Het was 22 jaar geleden dat ik haar nog zag. Het raakt me diep haar opnieuw te ontmoeten tussen de overlijdensberichten. We zijn met velen, velen die lijden.

"The physicist Leo Szilard once announced to his friend Hans Bethe that he was thinking of keeping a diary: "I don't intend to publish. I am merely going to record the facts for the information of God." "Don't you think God knows the facts?" Bethe asked. "Yes", said Szilard. "He knows the facts, but He does not know this version of the facts."
(Hans Christian von Baeyer, Taming the atom).

Toen we thuis kwamen rond 17u15 had mama honger. U weet het reeds, honger is een goed teken. Papa en ik slaan meteen aan het koken. Mama geniet, wij natuurlijk ook. De chemodag eist natuurlijk een tol, de tol van totale vermoeidheid. Die prijs nemen we er graag bij, het gaat namelijk goed met mama. We nemen het nog steeds dag per dag.

"To begin with, for you to be here now trillions of drifting atoms had somehow to assemble in an intricate and curiously obliging manner to create you. It's an arrangement so specialised and particular that it has never been tried before and will only exist this once. For the next many years (we hope) these tiny particles will uncomplainingly engage in all the billions of deft, co-operative efforts necessary to keep you intact and let you experience the supremely agreeable but generally under appreciated state known as existence."
(Bill Bryson, A short History of Nearly Everything).

2008-05-28T16:31:00.005+02:00

woensdag 28 mei

Vandaag is mama voor het eerst in vijf weken op uitstap. Geen expeditie natuurlijk, maar wel even met de wagen tot bij mijn zus gereden, althans papa heeft gereden natuurlijk. Ze heeft een zeer goede dag vandaag (zijn haar eigen woorden). Met haar eetlust gaat het ook de goede richting uit, ze eet 's middags bijna evenveel als ik en dat is heel erg lang geleden.

Ben me aan het verdiepen in voeding. Het is eigenlijk een ongeloofelijk boeiende materie. De synergie tussen verschillende voedingsstoffen en het gunstige effect die zij kunnen teweegbrengen werkt inspirerend. We zijn daar, denk ik, te weinig mee bezig.

Neem nu kurkuma. Kurkuma werkt o.a. ontstekingsremmend. Maar wat nu blijkt is dat kurkuma op zich niet zo goed door het lichaam wordt opgenomen tenzij het wordt vermengd met peper en (olijf)olie. De gezondheidsindustrie is hier natuurlijk gretig op ingegaan door pillen op de markt te brengen met kurkuma, maar ze zijn wel de levensnoodzakelijke synergetische peper en olie vergeten. Jammer.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Kurkuma_(specerij)

http://www.cancer.org/docroot/ETO/content/ETO_5_3X_Turmeric.asp

Toch blijven nogal wat mensen sceptisch als het aankomt op geneeskundige kruiden en planten. Vreemd, want bijna niemand twijfelt aan de dodelijke kracht van sommige planten en kruiden. Ook bijna iedereen weet dat er planten zijn (denk maar aan paddestoelen) die hallucinogene eigenschappen hebben. Als een plant kan doden, waarom zouden er dan geen planten bestaan die geneeskrachtig eigenschappen hebben?

2008-05-26T21:32:00.003+02:00

nog steeds maandag 26 mei

Iemand plaatste een reaktie op deze blog waarin wordt gezegd dat jezelf wakker maken uit een droom pijnlijker is dan de realiteit onder ogen zien.

Geloof me, ik zie de realiteit wel degelijk onder ogen. Maar wanneer er naast de realiteit geen hoop meer is, wat is er dan nog wel? Op het forum van de Liga tegen Kanker schrijft een man die zijn vrouw aan kanker verloren heeft het volgende: "In het land van de hoop wordt het nooit winter." Er is niets mis met hoop...

2008-05-24T10:19:00.005+02:00

maandag 26 mei

"Eenzaam onder het firmament
Kronkelt de weg waarop ik loop" (L. Olsson, Astrid en Veronika).

Papa merkt op dat mama's toestand altijd ongeveer hetzelfde blijft. De ene dag wat beter, de andere wat minder. Misschien verwachten we te veel van de chemo. Hij kijkt mij en mijn zus aan op zoek naar bevestiging of weerlegging van wat hij net heeft gezegd. Papa is aangewreten door de hele situatie. Hij verzorgt mama onafgebroken, maakt het haar zo aangenaam mogelijk. Mama daarentegen is niet altijd toegankelijk. Ze praat ook weinig en praat al helemaal niet over wat ze voelt en denkt. Vragen en aandringen maakt haar soms kwaad. Kan dat wel begrijpen, maar toch...

Mijn zus heeft de mogelijkheid van familiehulp aangekaart met mama. Er kwam geen enkele reaktie. We gaan dat vandaag samen proberen bespreken met mama en papa. Wij weten wel dat zij het liefst hebben dat mijn zus en ik dat doen, maar dat is niet langer houdbaar.

Toen ik op de middelbare school zat, hadden wij een zuster als muziekleerkracht. Ze heeft zo hard haar best gedaan om ons de liefde voor klassieke muziek bij te brengen. Gaf notenleer en leerde ons de blokfluit bespelen. Veel van wat ik toen geleerd heb, is verloren gegaan in de mist van wat wij toen als nutteloze kennis beschouwden. Maar deze woorden van haar zal ik nooit vergeten: "Zing een lied en je kan niet humeurig blijven, zing een vrolijk lied en je kan niet triest blijven." Heb dat al een paar keer geprobeerd, het lijkt te werken... zolang je zingt.

"Als je lacht, lacht heel de wereld mee. Als je huilt, huilen alleen diegene die van je houden met je mee." (naar de scheurkalender van 23 mei)

De laatste week van mei is aangebroken. In mijn tuin staat het onkruid hoog, een dikke duif doet zich tegoed aan de broodkruimels die ik strooide voor de merelfamilie die mijn tuin als thuishaven heeft uitgekozen. Sinds zaterdag zit er ook een mus. Een mus "with an attitude". Gisteren werd het musje weggejaagd door één van de merels. Maar hoe klein ook, het gaf schitterend weerwerk en kwam steeds terug om een kruimeltje mee te pikken. Het musje heeft er een fan bij.

De laatste week van mei. Ik zou zo graag hoopvol uitkijken naar de zomer.

2008-05-22T16:24:00.002+02:00

donderdag 22 mei

De chemodag die er geen bleek te zijn. We vertrokken deze morgen om 07u00 naar het ziekenhuis. Noch mama noch ik hadden rekening gehouden met het feit dat we drie uur later terug thuis zouden staan.

Mama's witte bloedcellen bleken te laag, amper 2200. De chemo toch geven zou een te groot risico met zich brengen op mogelijk infecties. De toediening is nu met een week uitgesteld.

De teleurstelling bij mama is groot. Haar levenslijn, want zo ziet zij de chemo, is even niet meer recht. Haar angst om wat gaat komen wordt groter.

Heb even geen plaats meer in mijn lijf om met de emoties om te gaan. Ben, veel meer dan mama, even helemaal van de kaart. Het blijft me verbazen hoe extreem emoties kunnen zijn en ik blijf me verbazen hoe sterk mama is. Haar lichaam is helemaal onderkomen en aangetast. Ze is nog een schim van de vrouw die ze was, lichamelijk dan, want mentaal staat ze er nog altijd.

De wereld draait verder en de gekte van die wereld nestelt zich ook nu in mijn leven. Je wil zo graag de deur even dichtdoen voor de buitenwereld, zodat je, al is maar het voor enkele uren rust kan vinden, maar zelfs dat wordt me niet gegund.

Ben plots heel erg moe.

2008-05-20T16:34:00.003+02:00

dinsdag 20 mei

Vulde deze middag mama's bord. Ze keek even en vroeg me wie dat allemaal zou opeten. Glimlachend zei ik dat papa haar bord wel leeg zou eten wanneer het te veel bleek. Mama leverde een perfect schoongeveegd bord af. Ik glimlach nog steeds.

Papa lijkt teleurgesteld in de mensen rondom hen (familie, vrienden, kennissen). Sommigen gaan echt wel in een boog om ons heen.

Vermoed dat je maar best niets van mensen kan verwachten. Wanneer je niets verwacht kan je ook niet teleurgesteld worden. We concentreren ons te weinig op diegene die er wel zijn en richten onze aandacht te vaak op dat wat we niet mogen ervaren. Het maakt ons kortzichtig.

"Het lijden omzeilen is geen heldendaad" sprak de kardinaal. Kan me moeilijk voorstellen dat hij de zieken bedoelde toen hij deze uitspraak deed. Zij kunnen het lijden niet omzeilen. Zij staan ermee op en gaan ermee slapen. Het lijden vergezelt hen als een trouwe partner. Zou hij diegene bedoeld hebben die het aan empatisch vermogen ontbreekt om zelfs maar interesse te tonen wanneer iemand uit hun directe omgeving zwaar ziek wordt?

Vraag me af of de kardinaal zelf enig idee heeft wat "lijden" eigenlijk inhoudt? Hoe dat voelt? Hoe emotioneel zwaar dit is.

Wat een vreselijk egoïstische uitspraak.

2008-05-19T09:25:00.002+02:00

maadag 19 mei

Het gaat wat beter met mama. Zij en ook wij hebben de indruk dat de vochtophoping in haar buik is verminderd. Haar buik voelt een stuk soepeler aan. Ze eet ook meer. Eten is blijkbaar voor velen de graadmeter om de gezondheidstoestand te evalueren.

Eten wordt ook altijd aangemoedigd, in elke situatie. Herinner mij vorig jaar oktober. Mijn nichtje Annelies van 22 had zelfmoord gepleegd en de hele familie was verzameld in het huis van haar ouders. Iemand had belegde broodjes gehaald en verplichtte iedereen om te eten.

Het lijkt dat wanneer je eet je concentratie enkel daarop is gericht en dat je de pijn en het verdriet gedurende die tijd even opzij kan zetten, dat je even durft vergeten...

Werkt de chemo? Nu al... zou het kunnen?

Een mens heeft maar een klein teken van verbetering nodig om opnieuw te hopen. Om de doemscenario's te verwijzen naar het verleden en te denken dat mama de uitzondering op de regel zal zijn. Je hoopt dat haar NK cellen (natural killer cellen) extreem actief worden en de kankercellen te lijf gaan met een nooit geziene verbetenheid.

Hebben gisteren een kaarsje gebrand in Scherpenheuvel. Ben niet gelovig, mama wel. Maar ben bereid om alles te proberen!

"I love you Mama you sweet

With an ocean in my spirit
And cracks on my lips
And scars in my heart
And this burden on my hips
Ocean becomes heavy
and tries to push its way out
Through these ancient eyes
And the memories in my mouth
Ocean becomes tears
That ebb and flow over the lines in my face
And the pain in my soul
And pain hits a wall
And doesn't know which way to go
And ocean says I'm crying now
And tells pain to follow
And pain courses through
Every vein, every limb
Trying to find a way out
Between the secrets in my skin
And secrets hold on
Until they finally give in
And they meet up with ocean
And tears again
And tears hand me a shovel
Saying break beneath the crust
That binds earthly skin
And buries all the trust
Somehow trust was caught
Between the cracks on my lips
And the scars in my heart
And this burden on my hips

I love you Mama you sweet..."
(Lucinda Williams)

2008-05-16T08:39:00.002+02:00

Vrijdag 16 mei

"Mama waar denk je aan?" vraag ik terwijl ze voor zich uit staart. "Ach kind, aan van alles en soms ook aan niets." zegt zij. "Wat is dat dan alles? Kan je daar een voorbeeld van geven?" Er is even een aarzeling, een angst in haar ogen die even snel terug verdwijnt. Ik wacht...

Misschien komt die angst voort uit de idee dat wanneer je je angsten, zorgen, emoties uitspreekt ze ook echt worden en je ze niet meer kan wegduwen naar de verste hoeken van je onbewuste brein.

"Waarom gaat het nog niet beter met me, en wordt het ooit nog beter?" vraagt ze plots. Ik kijk haar aan en vraag of ze niet vindt dat nu ze beter kan eten en het voedsel ook echt wordt opgenomen, of dat niet kan gezien worden als beterschap. "Ja toch wel denk ik" antwoordt zij dan. Er valt een stilte en de twijfel blijft tussen ons staan.

"Het verlies van een dierbare verandert jouw bestaan in een ruïne van rechte muren, waarin alle deuren klemmen en geen raam meer uitzicht biedt."
"Naar lichaam en geest ben je aan flarden. Al je zekerheden zijn opeens als het zuchten van de wind." (Jos Brink, Rouw op je dak).

In deze zinnen beschrijft hij perfect hoe ik mij op sommige dagen voel, ook al is mama er nog. Zou dit ook het gevoel zijn dat mama heeft. Dat ze voelt dat haar lichaam oorlog aan het voeren is tegen een onzichtbare vijand, een vijand zo goed bewapend dat die je eigen immuunsysteem misbruikt en om de tuin leidt om je lichaam in te nemen. Een vijand wiens tactiek je verstand te boven gaat en je denken herleidt tot rondlopen in een cirkel waarin geen antwoorden zijn en het begrijpen je door de vingers glijdt.

"De uitdaging

Het interesseert me niet welke planeten je maan kruisen. Ik wil weten of je tot de kern van je eigen verdriet bent doorgedrongen, of je ontvankelijker bent geworden door het verhaal van het leven, of dat je je hebt teruggetrokken en afgesloten uit angst voor nog meer pijn. Ik wil weten of je de pijn kunt ervaren, de mijne of die van jezelf, zonder die te verbergen, te verdoezelen of vast te houden.

...

Ik wil weten of je schoonheid kunt zien, zelfs wanneer het niet mooi is, iedere dag, en of je je eigen leven door de aanwezigheid ervan kunt verrijken.

..."

(Naar Oriah Mountain Dreamer) (K. Bruynseels, de Vonk in je Ziel)

2008-05-14T17:20:00.003+02:00

woensdag 14 mei

De dagen kabbelen rustig verder in een gestaag bijna voorspelbaar ritme. Elke dag opnieuw kijk ik naar mama in de hoop beterschap te zien.

"Een ernstige ziekte kan een erg eenzame reis zijn" zegt Dr. David Servan-Schreiber (auteur van Antikanker. Een nieuwe Levensstijl en Uw brein als medicijn).

Zo voelt het ook voor mij en denk ik voor de rest van het gezin. Je kan wel bij elkaar en bij vrienden terecht met je verdriet en je angsten, je emoties en zorgen. Maar zelfs na het uitspreken ervan sta je weer alleen met dat gevoel. We zijn uiteindelijk allemaal anders en gaan ook anders met emoties en gevoelens om.

Soms overvalt mij een gevoel van fundamentele eenzaamheid. Kan het niet anders verwoorden dan het gevoel alsof de wereld onder je voeten wegschuift. Een gevoel ook van totale desoriëntatie.

"Tedere, constante en betrouwbare aanwezigheid is meestal het mooiste geschenk dat onze geliefden ons kunnen geven. Maar niet velen weten dat" (Dr. D. Servan-Schreiber. Antikanker pg 68).

Dit lijkt mij zo evident dat het mij verwondert dat er mensen zijn die dit niet weten. En toch...
De verhalen die mijn zus vertelt vanuit de praktijk (verpleegkundige afdeling oncologie) zouden mij allang duidelijk hebben moeten maken dat niet alle gezinnen ook warme gezinnen zijn.

Je zal dit maar alleen moeten dragen en verwerken.

Zoveel gemiste kansen...

2008-05-12T22:03:00.002+02:00

zondag 11 mei - moederdag

Moederdag. Zou het eigenlijk niet elke dag moederdag moeten zijn? Bij mijn ouders thuis lijkt het nu wel zo.

De hele familie samen. Mijn zus aan het fornuis. Ikke rondlopen en helpen waar ik nog kon en/of mocht. Allemaal samen in de tuin eten met de borden op schoot. Heerlijk ontspannen. En toch... Mama at niet mee. Ze had geen eetlust. Maar ze genoot blijkbaar wel van het "zien" eten.

Het besef dat dit onze laatste moederdag samen was, liet zich voelen. Durfde dat gevoel niet echt toelaten, omdat ik vreesde in dat besef te verdrinken. Het lijkt ook zo onfair om stil te staan bij het onvermijdelijke en toch kan je er niet omheen.

Mijn ouders hebben al jaar en dag een scheurkalender. Iedere morgen scheurt papa het briefje van de vorige dag af, leest het en legt het dan bij mama's koffiekopje. Op zondag 11 mei durfde hij dat niet...

"Moederdag

Op het kerkhof van ons dorpje
kom ik telkens op moederdag
met een ruiker rode rozen,
die ons moe zo gaarne zag...

Soms hoor ik als een zacht gefluister
en 'k voel haar dan heel dicht bij mij,
net als vroeger, toen ze mij troostte,
terwijl ik mijn hoofd op haar knieën lei."
(Gerard Galle)

Je begrijpt waarom.

2008-05-10T23:06:00.002+02:00

Zaterdag 10 mei

Vandaag was een zeer lastige en moeilijke dag. Mama voelt zich heel erg slecht. Geen energie, geen fut, geen levensvreugde, geen eetlust. Haar blik was levensloos. De chemo doet haar werk, kan je hopen.

Na de eerste chemokuur heeft ze ook zo een dag gehad. Wil zo graag geloven dat ook nu de chemo hiervoor verantwoordelijk is. Mocht ik dat niet doen, dan is dit niet draagbaar.

Mama hoopt zelf dat het morgen een stuk beter zal zijn. Het is trouwens moederdag. Maar zelfs los daarvan.

We blijven hopen.

2008-05-09T20:55:00.002+02:00

donderdag 8 mei

Het is vandaag dag op dag één jaar geleden dat bij mama de diagnose galwegkanker of galgangcarcinoom of Klatskin of cholangiocarcinoma werd gesteld. Toen gaf de internist, die een stent had gestoken om de gal weg te leiden uit de lever, haar nog vier maanden. Mama zou de vier maanden niet overleven.

Eén jaar zijn we nu verder. Vandaag kreeg mama haar tweede chemokuur. Na het bloedonderzoek dat blijkbaar goed was, wat dat ook mag betekenen, werd op één dag zowel Gemzar als Eloxatin toegediend. Het werd een lange dag, want niet alleen de chemo werd toegediend, ook Medrol (om op te peppen) werd toegediend. Vooraf worden ook de aders opengezet met een glucoseoplossing om ervoor te zorgen dat de chemo zo soepel mogelijk kon worden ingebracht.

Alles leek vlot te verlopen tot de Eloxatin bijna volledig was ingelopen. Toen kreeg ze erge pijn in de ader waarin het infuus was ingebracht. Zelfs na het spoelen gedurende 20 minuten met glucose bleef de pijn. Het infuus diende herstoken te worden. Nog 15 minuten diende de chemo in te lopen en ook daar ontstond na verloop van tijd pijn. Deze pijn is vandaag gelukkig een stuk minder, maar nog beter nieuws is dat mama de chemo deze keer zeer goed heeft verdragen. Geen misselijkheid, geen braken. Integendeel, vrij gezonde eetlust toen we thuiskwamen uit het ziekenhuis.

Terwijl je in het ziekenhuis wacht, want dat hoort daar altijd bij, lees je de krant. In de krant De Morgen las ik volgend bericht:

"Medicijnen tegen zeldzame ziektes ontwrichten ziekeverzekering".

Een citaat:

"Dat stelt ons voor zowel economische als ethische problemen. We zijn solidair met patiënten met zeldzame ernstige ziektes en betalen medicijnen terug hoewel hun werkzaamheid niet altijd zo duidelijk bewezen is. Sommige kankermedicijnen waarvan we weten dat ze wel werkzaam zijn worden nu niet altijd terugbetaald omdat de prijs niet in verhouding staat tot de meerwaarde."
(De Morgen 08/05/08)

De prijs staat niet in verhouding tot de meerwaarde... welke meerwaarde? Hoe hoog kan de prijs van een mensenleven zijn? Zijn we daadwerkelijk op weg naar een medische voorziening met twee versnellingen of zijn we daar al aanbeland? Waarschijnlijk niet hoog wanneer het niet handelt over de moeder van één van onze regeringsleden. Regeren wordt in dit land al een tijdje niet meer gedaan. En de problemen van zieken is al helemaal niet meer aan de orde.

Heb het volledige artikel een paar keer herlezen. Misschien interpreteer ik het verkeerd... en toch denk ik dat ik begrijp wat er staat! Het zal je maar overkomen!

Misschien is de waarde van jouw leven niet in verhouding tot de meerwaarde van een bewezen werkzaam kankermedicijn!

Beangstigend!

2008-05-07T20:50:00.002+02:00

woensdag 7 mei

De twee laatste dagen voelt mama zich naar omstandigheden behoorlijk. Ze slaapt minder en zit vaker buiten. Haar eten smaakt wat beter en bovenal haar lichaam lijkt het op te nemen. Haar ogen staan helderder en haar tred is iets vaster.

Papa heeft vandaag een grote parasol gekocht, zodat ze zonder problemen in de schaduw kan zitten en de andere parasol gebruiken we om de wind te blokkeren. Durf het woord "genieten" gebruiken.

Vandaag is de kapper ook langsgeweest. Het is verwonderlijk hoe je er echt beter kan uitzien wanneer je haar goed ligt. Mama kon er zelf om lachen. Wij zitten dan met vieren in de keuken te kijken... klinkt misschien goedkoop, maar het was een sereen en tegelijkertijd intens moment.

De evolutie van de ziekte blijft me verbazen. Het ene moment denk je dat het einde nabij is, het andere moment lijkt het alsof mama het gevecht aan het winnen is. Het doet wat met je emoties, met je hoop en je wanhoop. Het doet je twijfelen in gevoel, want met je verstand weet je maar al te goed dat deze vorm van kanker niet te genezen is, niet te overleven is.

Er gaan tijdens de dag nogal wat gedachten door mijn hoofd, maar wanneer ik ze niet opschrijf blijken ze aan het eind van de dag verdwenen. Misschien hebben ze zich genesteld in de sluiers van mijn bewustzijn en duiken ze ten gepaste tijde terug op. Misschien waren mijn bedenkingen niet zo belangrijk en werden ze automatisch geklasseerd. Vreemd, toen ik ze dacht leken ze logisch en interessant. Maar uiteindelijk zijn het maar momentopnames.

Las een artikel over kanker waarin werd gesteld dat 1 op 3 mannen en 1 op 4 vrouwen in België kanker krijgen. Ik vind dat beangstigend hoge cijfers. Dokter Renard (oncoloog) zei onlangs dat er uiteindelijk maar een klein aantal kankers goed te behandelen is, wanneer ze vroeg genoeg ontdekt worden tenminste, maar dat jammer genoeg voor het merendeel van de kankers geen remedie bestaat. Chemo is het beste van het slechtste... en je moet nog altijd afwachten of het ook aanslaat.

Beangstigend!

2008-05-06T08:29:00.003+02:00

dinsdag 6 mei

Vergeet wat ik gisteren schreef over emoties onder controle houden.

Mama werd gisterenmorgen rond 05u30 vreselijk misselijk. Ze heeft dan ook het weinige dat ze de dag voordien had gegeten uitgebraakt. Je krijgt dan een heel erg bezorgde papa aan de lijn. De bezorgdheid slaat natuurlijk over, alsof je nog niet bezorgd genoeg bent. Tis vreemd maar het gevoel van bezorgd zijn is blijkbaar onbegrensd... je kan steeds verder in dat gevoel.

Mijn zus belde de behandelende oncoloog die voorstelde om opnieuw een paar dagen opgenomen te worden in het ziekenhuis. Ze zouden haar dan vocht en Medrol toedienen. Dat voorstel kwam hard aan bij mama. Ze gaat er sowieso vanuit dat wanneer ze opnieuw wordt opgenomen, ze het ziekenhuis niet meer zal verlaten. Ze heeft toen voor haar de enige juiste beslissing genomen: "ik blijf thuis". Het is ook de juiste beslissing gebleken. Na een lastige morgen, voelde ze zich in de namiddag een stuk beter. Rond half twee vroeg ze zelf om wat soep en een boterham, die bleken nog te smaken ook. Ze heeft een wandeling door de tuin gemaakt, twee keer 45 minuten onder de parasol gezeten. Daartussen slaapt ze veel, maar dat is ook niet verwonderlijk. Al bij al was gisteren geen slechte dag.

Toen ik haar vroeg of ze mij kon zeggen hoe ze zich nu voelde zei ze: "mocht mijn hoofd niet zo ijl aanvoelen, dan zou het wel meevallen." Ze blijft ongeloofelijk sterk.

2008-05-05T08:13:00.003+02:00

maandag 5 mei

De dagen lopen in elkaar over. Het is vreemd om vast te stellen dat je in een routine stapt en dat die routine met zich brengt dat je je emoties redelijk onder controle kunt houden.

Mama slaapt veel. Weet niet precies wat ik hiervan moet denken. Besef ook wel dat wanneer kanker overneemt, mama steeds meer zal slapen.

Ze eet regelmatig en houdt haar eten ook meestal binnen. Het is een zoeken naar wat gemakkelijk verteerd in combinatie met datgene waar zij zin in heeft. De hoeveelheden zijn zo klein dat je je afvraagt of ze hieruit voldoende energie kan halen. Maar meer eten heeft geen zin, haar hele lichaam protesteert dan met braken als gevolg. En braken brengt ontegensprekelijk extra vermoeidheid.

We genieten duidelijk van zomers weer en de laatste twee dagen heeft zij buiten gezeten, onder de parasol weliswaar. Af en toe een wandeling door de tuin...

Donderdag volgt dan de tweede chemobeurt. Het wordt weer afwachten, want er dient eerst een bloedonderzoek te worden gedaan. Weet echt niet hoe zij zal reageren mochten haar bloedresultaten niet goed zijn en de chemo niet kan gegeven worden. Denk, hoe tegenstrijdig dit misschien klinkt, dat zij de energie en de moed haalt uit het feit dat haar oncoloog haar nog niet helemaal opgeeft. Vraag me wel af of de chemo niet te zwaar is voor haar.

Het heeft geen zin me daar nu al druk over te maken... we nemen het dag per dag. Er is geen andere manier.

2008-04-30T22:05:00.003+02:00

woensdag 30 april

Mama is thuis. Ik had niet hetzelfde gevoel als toen ze thuiskwam eind juni vorig jaar. Toen was er het extreme gevoel van hoop, van vooruitgang. Dat gevoel krijg ik nu niet opgeroepen. De kaarten liggen volledig anders. Ook al hopen we dat de chemo zal aanslaan, de wetenschap dat zij niet meer kan genezen overheerst mijn denken en mijn gevoel.

Thuiskomen was sowieso emotioneel. Ze is bijna drie weken in het ziekenhuis geweest en ze was eigenlijk bijna rechtstreeks van het vliegtuig naar spoed gegaan. Het echte thuiskomen toen op 11 april was er niet geweest. Dat was er nu wel.

Ze was opnieuw moedig, misschien een beetje overmoedig. Toen ze honger kreeg besloot ze om zelf een boterham klaar te maken. Die smaakte geweldig. Kan niet verwoorden hoe trots ze me maakt. Even later kwam de vermoeidheid, maar dat is niet onlogisch natuurlijk. Even gaan liggen in het ziekenhuisbed dat papa had laten plaatsen in de woonkamer.

Vanavond heeft ze opnieuw gegeten. Het is een opluchting te merken dat ze met smaak eet en dat het voedsel ook binnenblijft.

Mama is thuis en daar wil ik nu graag even rust in vinden.

2008-04-29T21:27:00.005+02:00

Dinsdag 29 april

Toen ik deze morgen naar mama belde klonk ze een stuk beter dan gisteren. Ze had een goede nacht gehad en had zin in een boterham. Eetlust, dacht ik, is altijd een goed teken. Dat is ook zo gebleven voor het grootste deel van de dag. De broccolisoep en de boterham deze middag smaakten en ook vanavond kon een boterham met rundsfilet er wel in.

Vraag me nu af of de chemo inderdaad al aanslaat? Ben ik te optimistisch? En mag ik dat wel zijn?

Maar er is nu de pijn in haar buik die haar parten begint te spelen. Net als gisteren begon die rond een uur of 5. Een intraveneuse pijnstiller bracht al gauw verlichting en bracht ook een uur diepe slaap. De pijn was daarna volledig verdwenen en is tot op het moment dat ik vertrok ook niet herbegonnen.

Sinds haar oncoloog ook heeft gezegd dat ze een beetje meer moet bewegen, staat ze er op om elke dag toch minstens vier keer de gang op en neer te wandelen. Ze blijft ongeloofelijk moedig en strijdvaardig. Ik loop dan ook als een trotse dochter aan de arm van mijn mama te stralen door de gang. Duw ondertussen de realiteit naar de verste uithoeken van mijn bewustzijn. Heb me voorgenomen om te leven en te genieten uur per uur.

Morgen mag mama naar huis. Even tot rust komen... even terug genieten van het normale leven, het niet-ziekenhuisleven.

Volgende week donderdag volgt dan de tweede chemokuur, waar ze nu ook weer resoluut zal voor gaan, ervan overtuigd dat de chemo meer zal doen dan wat beloofd is. Of is het dat wat ik verwacht?

2008-04-27T20:26:00.004+02:00

Zondag 27 april

Er zijn twee dagen verstreken sinds mama de chemo Eloxatin kreeg toegediend. Sinds gisterenmorgen is ze misselijk en moet braken. Ze is ook vreselijk moe. Na litican en zofran krijgt ze sinds vandaag een blijkbaar straffer medicijn (naam niet onthouden) tegen de misselijkheid, het werkt goed maar het maakt haar heel erg suf.

Het is vreemd, maar ik had niet verwacht dat de chemo zo een effect op haar zou hebben. Vrijdag had ze een stuk meer energie. Ook al heeft de oncoloog de bijwerkingen uitgelegd, de confrontatie is hard.

We kunnen alleen maar hopen dat de misselijkheid minder wordt en dat we haar woensdag, al is het maar voor anderhalve week tot de volgende chemo, thuis kunnen brengen. Ze wil dat zelf ook zo graag.

De voorbije twee dagen waren, voor mij althans, heel erg emotioneel. Tegen beter weten in verwacht je toch wat beterschap, wat vooruitgang. Misschien weten we echt wel te weinig over chemo en wat dat met een mens doet. Mijn mama is op dit moment heel erg zwak en chemo put haar waarschijnlijk nog verder uit. Ze was eigenlijk al heel erg verzwakt toen ze werd opgenomen in het ziekenhuis.

Het is onfair dat je moet te horen krijgen dat je mama terminaal is. Dat er niets meer is wat kan gedaan worden om haar te genezen. Je blijft achter met ontstellend veel vragen. Ze komen op je af wanneer je je ogen sluit en er lijkt nooit tijd om ze allemaal te stellen aan de oncoloog. Ik besef ook wel dat mama niet zijn enige patiënte is... en toch.

Waarom zijn precies haar metastasen zo terminaal. Wat als de chemo aanslaat? Kan het dan toch niet zijn dat de metastasen volledig verdwijnen en waarom zou dat niet kunnen? Weet hij, gezien de situatie, of de moedertumor tijdens de operatie volledig is verwijderd? Zo ja, zijn er dan een aantal, toen onzichtbare kankercellen achtergebleven? Is het omdat haar vorige arts god heeft gespeeld en niets heeft ondernomen, dat de metastasen zich zo hardnekkig hebben kunnen vasthechten aan haar buikvlies en longen? Hadden haar kansen bij een vroeger ingrijpen groter geweest?

Ik schuim het internet af op zoek naar antwoorden, maar vind ze niet.

Je blijft totaal verweesd achter.

2008-04-25T15:41:00.006+02:00

vrijdag 25 april 2008

Het is duidelijk een tijdje geleden dat ik deze blog heb bijgewerkt. De nood is aanzienlijk kleiner wanneer het ogenschijnlijk goed gaat. Zeven maanden om precies te zijn ging het goed.

In de tussentijd ging mijn mama op controle, werden er bloedstalen genomen en echo's van de lever. De resultaten waren, volgens de behandelende artsen (chirurg en oncoloog) bemoedigend. Er was niets om ons zorgen over te maken. Je wil dit zo graag geloven.

Op een gegeven moment zei de chirurg tijdens een controle dat hij enigszins bezorgd was om de tumormerkers die toen op 160 stonden. Iets om in de gaten te houden... De algemene teneur was bemoedigend, dus je schuift dit even naar de rand van je bewustzijn.

Toen plots de tumormerkers naar 1016 schoten, was hij nog altijd enigszins gerust! O Ironie! Of anders uitgedrukt, tumormerkers zijn een mathematisch gegeven.

Een echo zou klaarheid brengen i.v.m. de "toestand". Een echo bleek overbodig want met haar lever was er inderdaad niets aan de hand. Gelukkig hebben mijn ouders een zeer goede huisarts die aandrong op een CT scan.

Toen mijn ouders op consultatie gingen werden zij nogmaals gerustgesteld. Op de scan was niets te zien. Zij vertrokken op vakantie naar Zuid Frankrijk. Mama had toen al last van haar maag en darmen en die toestand werd er niet beter op tijdens de reis. De donderdag voor zij terugkwamen belde mijn papa met de vraag de huisarts de volgende dag te laten langskomen. De huisarts had ondertussen (na vier weken aandringen) de resultaten van de scan van 18 maart ontvangen. Wat hij te lezen kreeg was, zacht uitgedrukt, engiszins anders dan wat was voorgesteld. Er waren metastasen op het buikvlies en in de longen!

Diezelfde vrijdag 11 april is mijn mama via spoed door mij binnengebracht in het AZ St. Lucas, op aanraden van de huisarts. Ze had last van peritoneaal vocht dat in het ziekenhuis werd gedraineerd, zodat zij zich enigszins beter voelde. Er werd ook onmiddellijk gestart met intraveneus vocht en een dag later met voeding. Zij was niet meer in staat voedsel binnen te houden.

Mijn ouders hebben die dag, bovenop de emoties van een ziekenhuisopname, het nieuws moeten incasseren. Haar behandelende artsen in het UZ Gent hadden besloten om voor god te spelen en met hun twee beslist geen verdere behandeling meer te geven aan mijn mama, zonder haar noch de familie in te lichten, laat staan te betrekken bij die beslissing.

We zijn nu twee weken verder... De oncoloog die haar nu behandelt pakt het gelukkig anders aan. We hebben eindelijk het gevoel dat er communicatie is. Mijn mama zal niet meer genezen, dat is duidelijk gesteld. Toch heeft deze arts een chemobehandeling voorgesteld, die wanneer die aanslaat, een verbetering van de algemene toestand met zich zal brengen en de eetlust opnieuw zal toenemen. De bedoeling is dat mama gedurende de (hopelijk) maanden die haar nog resten een behoorlijke levenskwaliteit haalt.

Het mooie was dat hij haar de keuze liet. Hij gaf haar op een heel mooie manier alle informatie... zonder omwegen, zonder afzwakken. En mama, moedig als ze is, gaat er 100% voor.

Gisteren was het dus even spannend en emotioneel, eerste chemodag. De arts koos voor een combinatie van Gemzar en Eloxatin. Aangezien deze combinatie voor cc nog niet erkend is door de Belgische Staat (in 50 andere landen wel) wordt deze behandeling ook niet terugbetaald door het ziekenfonds.

Gelukkig werd de vraag vanuit het ziekenhuis aan de pharmaceutische industrie om stalen ter beschikking te stellen goedgekeurd en krijgt zij nu de behandeling gratis. Het mooie daaraan is dat er wisselwerking is tussen artsen en de pharmaceutische industrie om deze behandeling, die volgens de oncoloog al heel wat positieve resultaten heeft gehaald, goedgekeurd te krijgen.

De chemo heeft gisteren haar uitwerking niet gemist. Hevige misselijkheid en braken was het gevolg. Maar deze morgen was zij terug strijdvaardig en keek uit naar de twee lading chemo de Eloxatin. Zij gelooft dat het zal werken en eerlijk gezegd dat is al het halve werk.

Haar moraal zit duidelijk nog altijd goed... en daar alleen al om, bewonder ik haar enorm.

Als dit goed gaat, mag ze in de loop van volgende week naar huis, om dan anderhalve week later terug te gaan voor een dagopname. De twee chemo's zullen dan tegelijkertijd worden toegediend.

Nu kunnen we enkel nog wachten en hopen dat de chemo aanslaat.

Pats

12 oktober 2007

2007-10-12T21:16:00.000+02:00

Heb rustig herlezen wat ik hieronder heb getypt. Na vier en een halve maand moet ik vaststellen dat er nogal wat emotie wordt weggelaten uit de samenvatting.

Vier maanden van intensieve, uitputtende, diepe emotie worden gebundeld in een aantal zinnen.

Galgancarcinoom, oftwel Klatskintumor, is één van de meest agressieve, één van meest dodelijke kankers. Over dit carcinoom is weinig geweten, er is geen enkele therapie die garantie geeft op remisie. De enige informatie die ik vond was dat de overleveringskans de vijf jaar niet overschrijdt. Dat voorspelt weinig goeds natuurlijk.

Alle informatie die ik over deze vorm van kanker heb gekregen, is informatie die ikzelf heb opgezocht op internet. De behandelende artsen zijn zeer karig met informatie. Vermoedelijk is dat omdat zij zelf niet goed weten waar zij tegen vechten, of wat zij trachten te bestrijden of te genezen.

Het is verbazingwekkend dat je als mens zoveel emotie aankunt en dat je na meer dan vier maanden nog altijd gelooft in herstel, nog altijd gelooft in overleven.

Het is verbazingwekkend dat mama na meer dan vier maanden afzien en vechten nog steeds de energie heeft om door te gaan. Ze voelt zich, alles in acht genomen goed. Ze wandelt terug, ze fietst terug. Geen fenomenale afstanden, maar dat is ook niet nodig.

Mama is terug. Voor hoelang, is even onbelangrijk.

Meer informatie vind je op deze website: http://www.virgajesse.be/1/oncologie/070106_Extra_he_gal.pdf

8 mei 2007

2007-10-12T20:37:00.000+02:00

Op 8 mei 2007 kregen wij als familie te horen dat mijn mama aan een ongeneeslijke kanker leed. Het effect van zo een mededeling is, om het op zijn zachtst uit te drukken, wereldschokkend.

Een paar dagen voor de opname in het ziekenhuis voelde zij zich niet "goed". Had last van maag en darmen. Papa en mama hadden 90 km gefietst en hadden onderweg een ijsje gegeten. Onmiddelijk werd er gedacht aan voedselvergiftiging. Dit was ook wat de huisarts dacht. Want hij weigerde om een bloedafname te doen met als enig commentaar dat bloedonderzoek al te vaak onnodig gebeurt en te veel geld kost aan de gemeenschap.

Mijn mama werd naar huis gestuurd met primperan. Mocht het na 10 dagen niet beter zijn met haar, dan moest ze maar even terugkomen.

Twee dagen later zag ons mama geel. Geelzucht was het verdict. Maar na bloedonderzoek bleek dat niet zo te zijn. Toen haar huisarts haar uiteindelijk doorverwees naar een internist bleek dat het verdict veel zwaarder was: galgancarcinoom, overlevingsverwachting: enkele maanden.

De specialist bracht dit nieuws "as a matter of fact". We moesten ons geen illusie meer maken, we mochten de begrafenisondernemer contacteren.

Als dochter, echtgenoot, kleinkind, schoondochter en zoon, vergaat de wereld. Er is niemand beschikbaar om je na zo een mededeling op te vangen. Je zoekt steun bij elkaar. Je beseft pas later dat je in shock bent.

In het ziekenshuis waar zij op dat ogenblik was opgenomen werd een stent geplaatst. Die stent zou ervoor zorgen dat de gal, die in de lever wordt geproduceerd, terug naar de darmen zou kunnen vloeien waardoor de geelzucht zou verdwijnen. Er was, van onze kant uit, hoop. De gele kleur verdween niet, de jeuk ook niet.

De jeuk wordt blijkbaar veroorzaakt door de bilirubine. Dit is een kleurstof die wordt geproduceerd in de lever en wanneer die geen vrije doorgaan heeft naar de darmen, wordt die afgegeven in het bloed, waardoor de gele huidskleur ontstaat met de zeer onaangename bijwerking van ondraaglijke jeuk.

Deze verdween niet nadat de stent was geplaatst.

Via aangetrouwde familie zijn we uiteindelijk terechtgekomen bij prof. Dr. B. de Hemptinne in het UZ Gent. Deze arts gaf ons meer hoop. Hij kon een wipple operatie uitvoeren waarbij een groot deel van de lever, de galblaas en de galwegen zouden worden verwijderd in de hoop de tumor en de eventuele metastasen te verwijderen.

Tegen de wil van de behandelende artsen hebben wij, als familie, besloten ons mama inderdaad over te brengen naar het UZ.

In de loop van 6 weken is mama 4 x geopereerd. Toen bleek in het UZ dat de stent foutief was ingebracht en dus nutteloos was, werd geopteerd om de geblokkeerde galwegen te draineren. De drainage zorgde ervoor dat de gele kleur en daardoor ook de jeuk verdween. Jammer genoeg draineerden de galwegen trager dan verwacht. Die periode bleek heel erg zwaar voor ons mama en werd door ons, de familie, blijkbaar onderschat.

Toen de arts eindelijk besloot om de operatie te laten doorgaan op 1 juni 2007 was dat voor ons allen een enorme opluchting. Niemand wist eigenlijk waar we aan begonnen. Hoe lang de revalidatie zou duren en hou groot de kans op slagen was.

Het is zo vreemd dat je zo weinig vragen stelt. Het is ook bevreemdend dat je zoveel vertrouwen koestert in artsen.

De operatie heeft 9 uren geduurd.

Tijdens deze operatie werd ongeveer 60% van haar lever weggenomen, de galblaas en de galwegen werden verwijderd. Het restant van de lever werd rechtstreeks aangesloten op de twaalfvingerige darm.

Na de operatie heeft mama nog drie dagen doorgebracht op intensieve zorgen, wat vrij kort is na zo een ingreep. Het vreemde is wel dat ons door de verpleegkundigen op die afdeling werd medegedeeld dat niet alle kankercellen konden worden verwijderd. Eigenlijk wil je zoiets horen van de behandelende arts. Het heeft nog drie dagen geduurd vooraleer ik erin slaagde om Prof. Dr. de Hemptinne te contacteren. Het is wraakroepend voor de familie om achter de feiten aan te hollen.

De postoperatieve periode heeft ongeveer 17 dagen geduurd. Kort na de operatie ging het even heel slecht met mama. Je ziet dat, je voelt het. Er is echter niemand beschikbaar om ook maar enige informatie te geven. Als familie denk je dat zo een zware ingreep automatisch wordt gevolgd door een zwaar en traag herstel. Weet je eigenlijk veel? Het ontbreekt je als patient, als familie, als nabestaanden aan eerlijke, rechttoe rechtaan informatie

Als familie blijf je achter met zoveel vragen die niet beantwoord worden.

Toen ik de prof. eindelijk alleen te spreken kreeg zei hij zonder gêne dat de snijranden aan de lever kankervrij waren, maar de snijranden naar de darmen toe niet. Toen ik hem vroeg waarom hij daarover loog tegen mama, kreeg ik als koud antwoord: "wat wil u dan dat ik zeg?" De waarheid misschien, was het enige waar ik kon opkomen.

Op 17 juni heb ik mama mogen naar huis brengen. De mooiste dag in maanden.

De thuiskomst was zeer emotioneel. Zowel mama als papa hadden niet meer gedacht dit te mogen meemaken.

We zijn nu vier en een halve maand verder. Mama heeft 25 bestralingen gehad en vier chemobehandelingen. Het gaat goed met haar. Ze heeft terug levenskwaliteit. Ze kookt opnieuw, wat ze altijd graag heeft gedaan. Ze is vorige zaterdag gaan fietsen, onwaarschijnlijk. Het gaat goed met haar op dit moment.