dinsdag 30 december 2008

dinsdag 29 december

Ben een beetje onder de indruk. Dokter R. heeft gisteren tegen mijn zus gezegd dat hij denkt dat de dca werkt. Had deze uitspraak van hem nooit verwacht.

De chemo alleen kan niet de verklaring zijn, dus... Hij vindt mama's ziektebeeld heel stabiel. Haar tumormerkers stijgen niet meer. De dca doet haar schijnbaar goed.

Hij heeft blijkbaar zijn scepsis achter zich gelaten, want er is een zichtbare stabilisatie/ verbetering?

Dit is een hartverwarmende boodschap om 2009 in te gaan.

Alle Kerst- en andere boodschappen ten spijt lijkt onze wereld opnieuw te ontaarden.

De paus vraagt om te bidden voor vrede. Ondertussen is er geen vrede in zijn eigen hoofd. Hij discrimineert openlijk minderheden. Mochten alle gebeden die de laatste 2000 jaar omhoog zijn gezonden ook enigszins iets uithalen, zouden wij ons dan nu niet in een opperste staat van vrede moeten bevinden?

Waar hebben godsdiensten ons gebracht? Waartoe hebben zij eeuwenlang geleid? Welk leed hebben zij veroorzaakt? Welk leed veroorzaken zij nog steeds?

Nadat de Kerk zelf eeuwen oorlogen heeft gevoerd (onder welke vorm dan ook) tegen alle andersdenkenden, wil zij nu bidden om vrede.

Let wel, "om vrede in het land waar Jezus is geboren". Een land dat al jaren onrechtmatig door Israël wordt bezet. We noemen ze niet voor niets "de bezette gebieden".

Mogen wij aannemen dat wij, gepeupel en bovendien oninteressante wezens voor macht en kapitaal, onwetend worden gehouden. Misschien tot nut van t'algemeen? Of tot meerdere eer en rijkdom van de ongrijpbaren?

Misschien moeten wij graven, onze ogen openen... en heel erg misschien af en toe eens NEEN zeggen.

www.theboogeyman.eu
Lees en huiver.

dinsdag 23 december 2008

dinsdag 23 december

Mama is zaterdagmorgen gevallen. "Het is mijn eigen schuld": zegt ze, "ik had wat langer op de rand van het bed moeten blijven zitten."

De val is zonder veel erg. Een pijnlijke schouder, pijnlijker dan ze wil toegeven en wat bloeduitstortingen. Ze heeft geluk gehad. Alsof het allemaal nog niet erg genoeg is!

Papa heeft zichzelf een hernia getild. Hij loopt nu al twee weken met krukken, lopen is in de gegeven omstandigheden veel gezegd. Enfin, hij heeft vandaag zijn tweede inspuiting gekregen en we hebben de indruk dat het nu eindelijk wat beter zal worden.

Mama lijkt ondertussen nog steeds stabiel. Lijkt... want dokter R. had gezegd dat haar "toestand" heel traag verslechtert. On verra...
Vrijdag is er trouwens opnieuw een chemo en drainagedag. Alhoewel ook het ascitesvocht minder lijkt.

Las in de krant dat Marc Coucke "onethisch" gedrag wordt verweten nu hij munt probeert te slaan uit een "gadget". Hij is CEO van een farmaceutische firma. Zijn deze firma's per definitie niet onethisch? Peter Piot zegt in een interview met Knack dat het goed is dat er ook in het Westen aids is. Zijn uitspraak spreekt voor zich.

Deze firma's zijn absoluut niet geïnteresseerd in onderzoek naar remedies voor ziekten waar ze geen geld aan verdienen. Mensen helpen is echt niet hun mantra.

Er lopen nogal wat gedachten door het hoofd van een mens, in elke gegeven omstandigheid. In mijn geval gedachten over het begin van mama's ziekte. Hoe haar toenmalige huisarts haar met een kluitje in het riet terug naar huis stuurde. Hoe de internist haar nog vier maanden gaf...
Hoe de Prof in het UZ haar opgaf nadat hij tijdens de operatie niet alle kankercellen had kunnen verwijderen en dus ook geen chemo noch bestraling wenste. Hoe hij loog over de resultaten van de laatste scan.

Papa vertelde me vorige week dat de Prof toen die hem belde in april van dit jaar, nadat ik een absoluut stormende mail aan hem had gericht, had gezegd: "Mijnheer, uw vrouw heeft maar enkele weken meer te leven". Hij had toen al een mail aan mij gericht en bij gebrek aan reactie, een brief aan papa gestuurd. Toen ook daarop elke reactie uitbleef, nam hij de telefoon. Papa hield dit maandenlang voor zich. Vreselijk vind ik dit, absoluut vreselijk.

Wat voor een mens ben je wanneer je via de telefoon zoiets meedeelt, terwijl het toen toch al duidelijk moest zijn dat hij niet langer de behandelende arts was? Is er geen empathie meer in deze wereld? Kan een arts dan niet uit zijn ivoren toren afdalen en voor één keer een beetje menselijkheid aan de dag leggen? Hij is, zoals ik schreef in mijn mail aan hem, een god in't diepst van zijn gedachten.

Mama wint! She proved him wrong.

zaterdag 13 december 2008

Zaterdag 13 december

Mama heeft gisteren haar zesde chemobehandeling gekregen met 5 FU en dok. R. wil doorgaan. Zijn reden is dat mama het goed verdraagt... dat is juist. Maar werkt het ook? Remt het de kanker af... of zoals oncologen het zo mooi verwoorden: "vermindert het de letsels?" Geen idee...

Het ascitesvocht werd gedraineerd, 4,2 liter. Wat een stuk minder is dan de vorige keer. Is dit goed nieuws? Geen idee. Hebben het niet meer aan dok. R. kunnen vragen.

Er is, zoals wel vaker, nieuws uit de hoek van het kankeronderzoek. Het nieuwe middel (of oude) heet Gc- Maf. Verontrustend is weer eens dat in een trial is gebleken dat het inderdaad werkt bij prostaat- darm- en borstkanker. Meer nog dan dat, het geneest de patiënt volledig. Al sinds 1993 wordt in Japan met dit medicijn trials uitgevoerd.

1993...

Informatie: http://www.kanker-actueel.nl/index.php?blz=on_re&id=13213

"Vaccins en immuuntherapie tegen kanker: Injecties met Gc-MAF een vitamine D verbindend eiwit werken zeer effectief (100% genezing bij totaal 40 kankerpatienten na resp. 4 tot 7 jaar) als vernietiging en bescherming tegen terugkeer van prostaatkanker, borstkanker en darmkanker blijkt uit drie los van elkaar staande studies. Gc-MAF speelt ook genezende rol bij AIDS, COPD en ernstige verwondingen. Gc-MAF lijkt bepalende rol te spelen bij herstel van immuunziektes en activering van eigen immuunsysteem. Referentielijst toegevoegd met 47 studies. Artikel update 10 december 2008.

25 november 2008: het blijkt dat Gc-MAF al tientallen jaren onderzocht wordt en gebruikt bij vele vormen van immuunziektes. En heel opvallend ook bij AIDS en ernstige wonden lijkt Gc-MAF een genezende rol te spelen. We hebben voor wie het wil een volledig studierapport over de rol van GC-MAF bij verwondingen met verwijzingen naar AIDS en COPD en kanker bv. en een referentielijst van studies met Gc-MAF. 19 november 2008: Pubmed" (is te vinden op bovenvermelde site).


Kort stukje uit een interview met Richard Horton, hoofdredacteur van "The Lancet", met als titel "In het hart van de geneeskunde, zit een leugen".

Weet dan wel dat uit een systematische review in JAMA van een paar jaar geleden bleek dat ná kanker, hart- en vaatziekten en beroerten, bijwerkingen van geneesmiddelen de belangrijkste oorzaak van overlijden zijn in de westerse wereld. (Richard Horton, Second Opinion. Doctors, Diseases and Decisions in Modern Medicine, London: Granta Books, 2003 - http://www.kanker-actueel.nl/index.php?blz=ka_me.Medisch-Contact)


Chemo...

"Prof.Dr. med. Dietmar Molitor uit Landau maakte op het derde Medizinische Kongress Kornwestheim "Medizin im Dialog- integratieve Konzepte" bekend dat uit een niet gepubliceerd onderzoek onder Amerikaanse veteranen gebleken is dat van de patiënten die chemotherapie krijgen en ondanks de behandeling sterven dit voor 80% wordt veroorzaakt door de gevolgen van de chemotherapie en niet door hun tumor.(Erfahrungs Heilkunde 8/2000).Volgens het artikel "Klinische toepassing van cytostatica" in het Geneesmiddelenbulletin van oktober 1997 heeft chemotherapie bij de meeste gemetastaseerde maligniteiten bij volwassenen een palliatief doel. Palliatieve doelen zijn onder meer het verlengen van het leven of het verbeteren van de kwaliteit daarvan. In de praktijk betekent dit echter dat de kwaliteit van leven ernstig wordt aangetast door de meeste combinaties van chemotherapeutica. Chemotherapie betekent voor het lichaam naast een ernstige aantasting van het immuunsysteem ook een flinke belasting met giftige stoffen van de chemotherapie zelf en stoffen die vrijkomen na het afsterven van kankercellen en gezonde lichaamscellen.Chemotherapie kan door beschadiging van het erfelijk materiaal in de cellen, DNA-schade, ook weer kanker veroorzaken (circa 3% kans)."

Hoe meer ik lees... het verwarder alle informatie wordt. Wat moet een mens nog geloven?

vrijdag 5 december 2008

vrijdag 5 december

Een lichaam kan je misbruiken, laten verderwerken terwijl het toch signalen geeft dat het zo niet langer kan. Een lichaam is absoluut ingenieus. Op een bepaald moment zegt het zelf: "stop". En of je nu luistert of niet, je hebt absoluut niets meer te zeggen.

Your body will shut itself down... and believe me it does.

Neen, ik heb tot nu toe niet echt te klagen. Negeer alle signalen volledig en mijn lichaam laat, voor nu, begaan. Papa is het slachtoffer. Twintig maanden heeft hij alle emoties gedragen, alle tegenslagen en slechte prognoses verwerkt. Twintig maanden heeft hij heel veel, zo niet alle, huishoudelijke taken en andere op zich genomen, maar nu, net vandaag, zegt zijn lichaam "stop". Hij luistert nog steeds niet... alleen hij moet, hij kan zelfs geen stap meer zetten. Papa is op.

Een week na de chemo is mama's buik opnieuw enorm opgezet. Ze heeft last, maar klaagt niet. Heb haar nog nooit horen klagen. Het is duidelijk dat de chemo niet werkt.

Durf niet meer denken. Volgende vrijdag is opnieuw chemodag... en daarna?

Moest deze morgen denken aan Natasha, de dame uit "Doodgraag leven". In één van de afleveringen stelt haar arts vast dat er uitzaaiingen zijn op het buikvlies. Ik hoor haar nog zo duidelijk vragen: "Je gaat me toch helpen, dokter". Kan me enkel een stoïcijnse arts voor de geest halen, die eigenlijk geen enkel idee heeft hoe hij hierop moet reageren. De wereld zoals die nu is, ontdaan van enige vorm van empathie.

Nochtans zijn we in de "gezelligheidsmaand" beland. In elke mail die ik krijg moet daar blijkbaar naar verwezen worden. We moeten het met zijn allen weer oneindig gezellig maken. Kerst is in aantocht.

Gezellig klinkt melig. Moet het niet elke dag van elke maand gezellig zijn. Maar wat betekent gezellig? Ik kan daar geen pasklaar antwoord op geven. Is het niet belangrijker dat je je goed voelt, alleen of in gezelschap en is het dan niet vanzelf ok (lees gezellig)?

Het zijn verwarrende tijden. Mijn leerlingen vragen me nu al wat ik voor kerst aan cadeautjes verwacht. "Geen", antwoord ik. Voor hen is dit een absoluut onbegrijpbaar antwoord.

Het is de tijd waarin we nog enkel bezig zijn met cadeautjes... geven en natuurlijk krijgen.

dinsdag 2 december 2008

dinsdag 2 december

Hoe voel je je deze morgen mama? "Ik voel me eigenlijk niet slecht, mocht ik wat meer energie hebben, ik zou zelfs durven zeggen vrij goed."

Waar blijft ze de energie halen? Waar haalt ze de kracht om zo positief elke nieuwe dag aan te vatten?

Haar tumormerkers zijn opnieuw gestegen, wat natuurlijk geen goed nieuws is. En toch... het is haar absoluut niet aan te zien.

Vrijdag was opnieuw een chemo- en drainagedag. Een uitzonderlijk vlotte moet ik zeggen. Dokter R. was met verlof dus kwam dokter D. langs. Hij voerde de punctie zelf uit, terwijl de chemo liep, wat twee weken geleden niet gebeurde. Opnieuw werd vijf liter vocht gedraineerd.

Achteraf voelde mama zich opgelucht. En ik dan natuurlijk ook.

Ondertussen is Neelie Kroes een onderzoek aan het voeren tegen de pharmaceutische industrie. Misschien werd dat wel eens tijd.
http://www.wereldomroep.nl/actua/europa/081128_Farmacie_Kroes_EU