Beste Christine,

Is het mogelijk om via deze blog te reageren met vermelding van je e-mailadres zodat ik rechtstreeks met jou contact kan nemen. Jouw e-mailadres is voor mij niet zichtbaar tenzij je het expliciet vermeldt in je reactie.

woensdag 29 oktober

Onze huisarts heeft de tijd van de inname van de medicatie van mama licht gewijzigd en wat blijkt, mama eet opnieuw en, belangrijker, haar eten wordt opnieuw verteerd. De zure oprispingen blijven achterwege...


Morgen is opnieuw een ziekenhuisdag. Ascitespunctie, waarschijnlijk, en chemo, waarschijnlijk...

Las in de weekendkrant een interview met Kobe Ilsen, maker en presentator van het één programma "doodgraag leven".

Ook al blijft hij buitenstaander in de gezinnen die hij portreteert, hij lijkt mij oprecht betrokken en weet een aantal gevoelens heel juist te verwoorden.

"Bij kanker is iedereen een buitenstaander, zelfs de partner van de zieke." Dat is absoluut juist. Hoe betrokken je ook bent, je bent niet ziek, voelt geen fysieke pijn... het lijden dat je doormaakt is niet te vergelijken.

"De dood is geen warm ding, je gaat niet knus in een bed liggen met de fleece van je moeder aan die ruikt naar het waspoeder uit je kindertijd. Nee, het is snoeihard en het haalt je compleet onderuit."
(interview K. Ilsen, De Morgen 25-26/10)

maandag 27 oktober

Iemand raadt via deze blog aan flavonoïden te gebruiken tegen kanker. Ik zeg iemand, want het bericht werd anoniem in mijn mailbox geplaatst.

Ook wanneer je niet anoniem een bericht plaatst weet ik nog niet wie je bent. De naam noch een e-mail adres is voor mij zichtbaar.

Flavonoïden werken als anti-oxidanten en ook daar is de laatste tijd heel wat om te doen. Laat nu blijken uit wetenschappelijk onderzoek dat anti-oxidanten kankers kunnen voeden! Ja, kanker is een heel intelligente ziekte. Kanker zal alles doen om je lichaam, je immuniteitssysteem om de tuin te leiden. Anti-oxidanten kunnen kankerbevorderend werken!
http://www.kennislink.nl/web/show?id=121992

"Anti-oxidanten, vroeger was het een moeilijk woord. Tegenwoordig is het een reclame-slogan: ‘Bevat natuurlijke anti-oxidanten’.

Maar ze zijn niet voor iedereen zo gezond.
Of het nou sportdrankjes zijn, groenten en fruit, of gewoon pillen uit een potje. Anti oxidanten zijn goed. Ze maken vrije radicalen onschadelijk, en die zijn gevaarlijk, want daar krijg je kanker van. Dat weet iedereen. Eigenlijk een mooi voorbeeld van succesvolle popularisering van wetenschappelijk onderzoek. Alleen heeft de wetenschap niet stilgestaan.
Net nu de gedachte ‘anti-oxidanten zijn goed’ zo’n beetje tot alle lagen van de bevolking is doorgedrongen, blijkt dat de zaak toch wat ingewikkelder ligt. Dat anti-oxidanten niet altijd gezond zijn, bleek al uit een groot onderzoek onder 29.000 rokende mannen in Finland uit 1994. De vraag was of vitamine A, een antioxidant, de kans op longkanker verlaagt. Een logische gedachte, want uit eerder epidemiologisch onderzoek bleek dat mensen met een hogere concentratie vitamine A in hun bloed minder vaak longkanker hadden. De Finse rokers kregen acht jaar lang elke dag 20 mg vitamine A, dat is tweemaal de aanbevolen dagelijkse dosis (ADH). De resultaten waren onthutsend. De mannen uit de vitaminegroep kregen significant vaker longkanker dan de mannen uit de controlegroep. Soortgelijk Amerikaans onderzoek had dezelfde uitkomst: 24 procent meer kanker in de vitaminegroep. Rokers kunnen dus maar beter geen extra vitamine A slikken.

Een mogelijke oorzaak waarom anti-oxidanten schadelijk kunnen zijn, is het gegeven dat ze onder bepaalde omstandigheden juist als pro-oxidant kunnen werken. In een overzichtsartikel uit 2002 zijn een aantal van deze bevindingen op een rij gezet. De auteurs beschrijven ondermeer een studie waarbij dertig vrijwilligers dagelijks zes weken lang 500 mg vitamine C kregen. Bij een analyse van het bloed werd gekeken naar veranderingen in de nucleotiden van het DNA van witte bloedcellen. Guanine bleek minder vaak geoxideerd te zijn, terwijl dat bij adenine juist vaker was gebeurd. De oorzaak voor deze tegengestelde effecten op DNA-niveau zijn onbekend. Wat het betekent voor de gezondheid is ook niet onduidelijk. Het laat alleen zien dat vitamine C een complexe, nog slechte begrepen rol speelt in de cel.

..."

Het komt mij voor dat hoe meer onderzoek er wordt gedaan, hoe tegenstrijdiger de bevindingen. Maar wees gerust daar ligt de pharmaceutische wereld echt niet wakker van.

(Knack nr. 43)

"Ondanks de vele doden door medicamenteuze bijwerkingen verzet de farmaceutische industrie zich tegen de openbaarmaking van rapporten die ze over deze incidenten opstelt. "

Uit dit artikel zal ik slechts één voorbeeld lichten. Crestor een cholesterolverlager: één van de bijwerkingen van dit middel is een levensbedreigende vorm van spierafbraak. U zou voor minder dit middel laten... de industrie ziet hier absoluut geen graten in en stelt werkelijk alles in het werk om het openbaar maken van hun rapporten tegen te gaan. (www.lareb.nl)

Uit ander onderzoek is gebleken dat niet zozeer de verhouding tussen HDL en LDL maar wel de hoeveelheid omega 3 belangrijk is in de preventie van hart- en vaatziekten. Alle (slechte) reclame voor cholesterol verlagende medicijnen/drankjes ten spijt, wordt naar deze verhouding amper verwezen.

Ondertussen lukt het mama steeds moeilijker om haar voedsel binnen te houden. Gisteren waren zelfs vier lepels soep te veel. Haar gezondheidstoestand gaat zichtbaar achteruit. Dat is niets nieuws. De stress wordt groter, ook de angst het onafwendbare het hoofd te moeten bieden wordt ondraaglijk.

En toch...

Ik blijf rechtopstaan. Blijf geloven...

vrijdag 24 oktober

Donderdag kreeg papa een sms van mijn zus: "mama's tumormerkers zijn niet meer gestegen sinds september en staan nog steeds op 632."

Wat zijn wij nu met zo een bericht? Wat betekent dit? Over welke bloedafname gaat het hier? Spreken over 5 september of over 26 september? Is de ziekte nu even weer tot stilstand gekomen? Betekent dit dat de metastasen niet meer verder toenemen? Komt dit door de toediening van 5FU? Is 632 hoog? (ik vermoed van wel).

Zij weet het ook niet, vergeten vragen. Aaaaargh!!

Wat een absoluut lullig bericht, denk ik dan. Maar tegen mama zeg ik: "dat is goed nieuws." Mama knikt.

Wat ik wel weet uit de laatste bloedafname is dat haar verdedigingscellen op 53 staan. Bij de vorige bloedafname was dat 42. Kan ik dat zien als een verbetering? Kon dat niet meer vragen aan Dr. R. want die was al langskomen voor ik er was en ben het aan de huisarts vergeten vragen. Moet daar bij ons volgend gesprek aan denken.
http://www.red-antibiotica.org/Webtekst-Natuurlijk-verdediging.htm#lymfocyten

We krijgen zo vaak informatie die op het eerste zicht duidelijk lijkt en die achteraf alleen maar tot meer vragen leidt. Vragen die naar mijn gevoel niet altijd worden beantwoord.

Hoe meer je op zoek gaat naar informatie over kanker en kankeronderzoek, hoe meer je je afvraagt hoeveel nu echte informatie is en hoe vaak je desinformatie krijgt.

Neem nu de zeer actieve campagne van onze eigen overheid voor de vaccinatie van jonge meisjes tegen baarmoederhalskanker en dus tegen het papillomavirus. Wat men duidelijk vergeet te vermelden is dat deze vaccinatie je niet 100% beschermt tegen baarmoederhalskanker. Niet alleen het papillomavirus speelt een rol bij het ontstaan van deze kanker, er zijn wel meer oorzaken. Dus rustig op je twee oren slapen (waar komt deze belachelijke uitdrukking toch vandaan?) is er absoluut niet bij. Het geeft vrouwen enkel een onterecht gevoel van veiligheid.
http://www.e-gezondheid.be/nl/gezondheid_tijdschrift/gezondheid_vragen_en_antwoorden/Baarmoederkanker-10527-541-art.htm

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=4446


Er is ook nogal wat te doen over DCA de laatste tijd. Zowel op tv als in de krant werd er ruim aandacht aan besteed. Het lijkt wel een wondermedicijn. Ben op zoek gegaan. Als wat ik allemaal lees waar is, dan moeten we dit absoluut proberen. Dokter R. raad het niet aan, onze huisarts is minder sceptisch. Mama heeft absoluut niets meer te verliezen.

We hebben geprobeerd om DCA via de apotheek te bestellen, dat is niet gelukt. Dan maar via internet. Maandag, als alles meezit, zijn mijn ouders in het bezit van 100 gram pure DCA. De apotheker heeft laten weten dat zij de capsules van 450 mg wil maken. Op de website www.thedcasite.com kan je zelf uitrekenen hoeveel DCA je nodig hebt per kg/lichaamsgewicht. Dit is niet de enige informatie die je daar vindt.

DCA wordt al ruim 30 jaar gebruikt als medicijn voor kinderen met aangeboren "Congenital Lactic Acidosis". Kan niet direct de vertaling voor deze aandoening vinden.
De bewering dat er nog geen klinische trails zijn uitgevoerd met DCA zijn eveneens onjuist. Op bovenvermelde website vind je er een aantal.

Af en toe heb ik het gevoel dat ik, in alle informatie die voorhanden is, het bos tussen de bomen niet meer zie.

Neem nu Dr. Aubrey de Grey:

“It’s very probable that the first person to live to 1000 will be less than 20 years younger than the first person to live to 150.”
Dr Aubry de Grey

Volgens Dr. de Grey zullen we binnen afzienbare tijd met gemak 1000 jaar worden. Het probleem met deze bewering is dat nog niemand er in geslaagd is om Dr. de Grey's beweringen te weerleggen. Puur wetenschappelijk lijkt het allemaal te kloppen. Vraag is of wij dit ook wel willen. Stel je voor op je 900ste nog bevallen van je eerste kind. Volgens Dr. de Grey volkomen mogelijk.
http://www.thegatewayonline.ca/the-fountain-of-youth-20070406-528.html


En nu rust, mijn lijf en hoofd hebben even, al was het maar heel even, extreme rust nodig.

vrijdag 17 oktober

Hoe vat ik de afgelopen weken samen? Van diepe wanhoop naar relatieve rust misschien?

Mama heeft heel slecht gereageerd op de laatste chemobeurt. Tot twee weken na de toediening kon ze amper het bed uit. Stappen ging moeizaam en kon niet meer zonder ondersteuning.

Op donderdag 9 oktober werd opnieuw een ascitespunctie uitgevoerd waarbij 5,8 liter vocht werd gedraineerd. Op vrijdag 10 oktober was een nieuwe chemobehandeling voorzien.

Die chemobehandeling is niet doorgegaan, niet omdat de dokter dat niet wilde, maar omdat ik dat niet wilde. Toen mama zich heel slecht voelde, was de huisarts langsgekomen. Hij heeft een lang gesprek gehad met mama en met ons. Hij heeft toen ook contact opgenomen met de behandelende oncoloog om te overleggen over de verdere behandeling. Er werd toen beslist de chemo uit te stellen. Die beslissing werd niet zomaar genomen. Mama heeft heel slecht gereageerd op de toediening van de 5FU. En wanneer het dan meer dan twee weken duurt voor ze daarvan recupereert, is het niet aan te raden, dachten wij en ook zij om onmiddellijk terug voor chemo te gaan.

Wanneer de hoofdverpleegster dan zegt dat zij zo een afspraak niet voor waar aanneemt, na telefonisch overleg, dan vult mijn lijf zich met agressie.

De beslissing om op vrijdag 10 oktober niet voor een nieuwe chemobehandeling te gaan werd genomen met mama samen. Een goede beslissing zo bleek. Sinds de ascitespunctie van 9 oktober gaat het een stuk beter met mama.

Op donderdag 16 oktober heeft mama een nieuwe ascitespunctie ondergaan (3,8 liter) en loopt nu ook weer de chemo tot morgenvroeg. 5 FU, wel in een lichtere samenstelling dan drie weken geleden en met toevoeging van een geneesmiddel om de vochtproductie in haar buik wat te remmen.

Mama verdraagt die tot vandaag zeer goed.

Donderdag vroeg ze haar oncoloog hoelang ze nog te gaan had. Dokter R. werd op snelheid gepakt. Hij bleef haar het antwoord schuldig.

Mama vroeg het niet opnieuw... misschien wil ze het zelf niet echt weten...

vrijdag 3 oktober

Mama werd geboren op 2 oktober 1939 als oudste dochter van Maria en Alfred. Mama's laatste verjaardag...

Gisteren was een absoluut emotionele dag.

Vandaag neemt de emotie alleen maar toe.

woensdag 1 oktober

Mama komt nog amper haar bed uit. Een ziekenhuisbed in de woonkamer aan het grote raam met uitzicht op de tuin. Een prachtige tuin vol bloemen... haar tuin.

Stappen wordt moeilijk. Ze heeft ondersteuning nodig.

Het ascitesvocht laat haar buik opnieuw bol staan.

Tot voor kort had mama geen pijn. Gedurende het maandenlange gevecht dat ze nu al levert is pijn nooit een zorg geweest. Maar nu moet ook aan pijnbestrijding worden gedaan. Dat lukt gelukkig goed.

Het voelt zo onwerkelijk dat je wacht op de dood. Mijn hoofd kan het niet bevatten. Mijn hart bloedt en het tocht in mijn ziel. De stress knijpt mijn keel dicht en drukt op mijn borst.
En toch lijk ik vrij normaal te functioneren.

Er is veel materiaal gepubliceerd over kanker en kankeronderzoek en toch blijf ik met een gevoel zitten dat er zo weinig vooruitgang wordt geboekt. Zoveel artikels eindigen met de boodschap dat we "binnen afzienbare tijd" resultaten mogen verwachten. Maar wat is afzienbare tijd? Veel belovende therapieën, die toch al gepubliceerd worden, moeten blijkbaar altijd nog klinisch getest worden op patiënten.

In de Knack van vorige week staat een artikel met als titel "Doders inspuiten. Misschien is vitamine C toch nuttig in de strijd tegen kankercellen."

"...
Nu heeft het vakblad Proceedings of the National Academy of Sciences bekend gemaakt dat er experimenten gebeurd zijn waarbij muizen vitamine C in het bloed ingespoten kregen. Diertjes met een kuur van vitamine C hadden de helft minder kans om tumoren te ontwikkelen als reactie op het inspuiten van agressieve menselijke kankercellen.
Het inspuiten van het middel verhoogt de concentratie die de kankercellen bereikt in vergelijking met het oraal toedienen ervan. Door die verhoogde concentratie vormt het rond de tumorcellen waterstofperoxide, en dat is een stof waarvan bekend is dat ze kankercellen dood.

Uit de resultaten werd de stelling afgeleid dat vitamine C effectief een bruikbare aanvulling kan zijn op courante kankerbehandelingen, zoals chemotherapie. Maar het is nog wachten op klinische tests met patiënten.

De vrees bestaat wel dat wanhopige patiënten nu al zullen beginnen met zich in te spuiten met vitamine C, terwijl lang niet alle artsen ervan overtuigd zijn dat zoiets zonder gevaar kan. Maar wanhopige mensen hebben uiteraard andere bekommernissen dan artsen."


Vraag mij af of artsen het eens zijn over het feit dat ook chemotherapie niet zonder gevaar is. Maar aangezien dit tot op heden de enige behandeling is waarbij iemand een kans maakt om kanker te overwinnen, wordt het feit dat chemo wel degelijk giftig is, aanvaard.


In de VSA werd huidkanker bij een man genezen door gebruik te maken van zijn eigen immuunsysteem. http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7460743.stm
Maar ook hier zijn verdere studies nodig. En zoals wel vaker: it's pretty exciting and it all looks very promissing.

Word er cynisch van... is geen goede evolutie.